Številni izzivi za otroke z Downovim sindromom

Danes, 21. marca obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, ob tem pa je Društvo Downov sindrom Slovenija organiziralo strokovni posvet z osrednjo temo »Izboljšajmo podporne sisteme za osebe z Downovim sindromom«.

Na posvetu so strokovnjaki s področja izobraževanja, sociale in prava predstavili aktualne izzive in dobre prakse vključevanja oseb z Downovim sindromom v izobraževalni sistem, delovno okolje in širšo skupnost. Posebna pozornost je bila namenjena pomenu individualiziranega pristopa ter sodelovanja med različnimi deležniki – starši, učitelji, delodajalci in oblikovalci politik.

Predsednica društva Downov sindrom Slovenije, dr. Valerija Bužan, je poudarila, da je podpora ključna človekova pravica, ki omogoča enakopravno vključevanje v družbo. »Vsaka oseba z Downovim sindromom potrebuje prilagojeno podporo, ki ji omogoča razvoj potencialov in kakovostno življenje. Naša odgovornost kot družbe je, da ustvarimo okolje, kjer bo ta podpora dostopna in učinkovita,« je dejala.

Integracija v družbo namesto specializiranih ustanov za šolanje in zaposlitev

Osebe z Downovim sindromom se vsakodnevno soočajo z različnimi izzivi, ki jih je mogoče premagovati le z ustreznim podpornim sistemom. Dostop do zgodnje obravnave, kot so specializirane terapije in razvojne spodbude, je ključen za njihov napredek že v otroštvu. Vključujoče izobraževanje zahteva prilagojene učne metode, podporo specialnih pedagogov in razumevanje vrstnikov, da lahko otroci z Downovim sindromom uspešno napredujejo v šolskem sistemu. Dr. Bužan je pojasnila, da še vedno veliko otrok z Downovim sindromom vključujejo v specializirane ustanove, celo gradijo nove, ločene šole s prilagojenim programom in zavode, namesto da bi se – podobno kot v mnogih drugih evropskih državah, tudi na Hrvaškem – izpeljala inkluzija in bi vsi hodili v vrtce in se šolali v večinskih šolah v svojih okoljih: »Otroci z Downovim sindromom imajo sicer tipične skupne značilnosti, so pa kljub temu med njimi velike razlike v značaju, telesnih in duševnih sposobnostih in individualnih lastnostih, podedovanih od staršev. Skupno jim je specifično vedenje, zato potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo. Večinoma so pozitivni, prijetni in topli, nekateri pa imajo dodatne težave in pridružene motnje, na primer težave na srcu, ko so starejši, avtizem ali demenco. Veliko se jih zelo dobro uči in želijo biti vključeni v običajna okolja, kajti ob ustrezni podpori lahko v odraslosti tudi živijo samostojno; podporo potrebujejo pri določenih odločitvah, na primer, kako s financami in kako se obnašati v različnih primerih.«

Zaposlitev v varstveno-delovnih centrih je izključujoča

Pri vstopu v odraslost pa se izzivi nadaljujejo. Podprto zaposlovanje je ena izmed ključnih oblik integracije, saj osebam z Downovim sindromom omogoča aktivno vlogo v družbi in finančno neodvisnost. Žal še vedno primanjkuje delovnih mest, prilagojenih njihovim zmožnostim, zato je ključno, da podjetja prepoznajo potencial teh posameznikov in jim ponudijo priložnosti.

Poleg tega so pomembni tudi programi za samostojno življenje, saj mnogi odrasli z Downovim sindromom potrebujejo prilagojeno podporo za vsakodnevne aktivnosti in vključevanje v skupnost. Društvo si prizadeva, da se oseb z Downovim sindromom ne bi več izključevalo iz družbe – po besedah dr. Bužanove je tudi zaposlitev v varstveno-delovnih centrih izključujoča. »Za vsakega moramo narediti zaposlitveni načrt, se dogovoriti z delodajalcem, narediti načrt pomoči na eni strani zaposlenemu in hkrati tudi delodajalcu. Trudimo se, da bi bili čim prej samostojni in bi lahko veliko stvari sami naredili, potrebujejo pa podporo v uvajalnem obdobju. Radi bi tudi živeli sami, bolj samostojno v stanovanjih, tudi v paru z nekom, če se z njim dobro razumejo. Vsa prizadevanja gredo v to smer.«

Poleg oseb z Downovim sindromom so velikokrat spregledani tudi njihovi starši in skrbniki, ki nosijo veliko odgovornost pri njihovem razvoju in vključevanju v družbo. Starši pogosto poročajo o težavah pri dostopu do zdravstvenih storitev, pravnih informacij in finančne podpore. Zato je nujno, da država in širša družba oblikujeta učinkovite podporne sisteme, ki bodo celostno naslovili potrebe oseb z Downovim sindromom in njihovih družin. »Veliko je nepotrebne birokracije, tipičen primer je to, da če otrok potrebuje pomoč, dobi dodatek za pomoč in postrežbo, ki mu pripada glede na težavo, ki jo ima. Starši morajo vsako leto na novo zbrati vso dokumentacijo, da ta dodatek dobijo, ne glede na to, da vemo, da je diagnoza Downov sindrom dosmrtna,« pojasnjuje dr. Bužan.

V znak podpore osebam z Downovim sindromom 21. marca obujemo dve različni nogavici

Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma je podjetje Intersocks društvu podarilo donacijo v vrednosti 2.000 evrov in 900 parov dveh različnih nogavic, ki so jih člani društva in gostje posveta prejeli kot simbol ozaveščanja o Downovem sindromu. Oblika kromosomov namreč pod mikroskopom spominja na nogavice, zato se na svetovni dan Downovega sindroma v znak podpore obujeta dve različni nogavici.