Kronična vnetna črevesna bolezen zareže v samopodobo in intimno življenje
Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB), ki vključuje Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, je imunsko pogojena bolezen, za katero so značilna obdobja zagonov in različno dolgih remisij.
Spremljajo jo številni neprijetni simptomi, ki pri posamezniku vzbujajo sram in zadrego, v družbi pa še vedno predstavljajo tabu. In ker so ravno odkriti pogovori najboljši razbijalec zadržkov in način, da se težave detabuizirajo. Zato letošnji svetovni dan KVČB - obeležujemo ga 19. maja - poteka pod sloganom Razbijajmo tabuje in govorimo o njih.
Simptomi, ki spremljajo KVČB, so namreč resnično neprijetni; fekalna nuja, fekalna inkontinenca, stoma, perianalne fistule, čustvene stiske, celo težave v spolnosti. Razbijanje tabujev, ki spremljajo te simptome, lahko pomagajo pri zmanjševanju stigme, zgodnejši diagnostiki, boljšim izidom zdravljenja in posledično k boljši kakovosti življenja oseb s KVČB.
»Z razbijanjem tabujev in odkritim pogovorom o naših težavah bi dosegli, da bi bili mi bolje sprejeti, slišani in razumljeni. Še vedno je ogromno stigme, kajti ob simptomih, ki jih naša bolezen prinaša, je težko govoriti in ti pogovori so neprijetni. Driska, krvavitve, bolečine v trebuhu, slabo počutje, inkontinenca blata, perianalna bolezen ... O tem družba ne govori in to je zelo težko,« je povedala predsednica društva za KVČB Mateja Saje, ki sicer s KVČB živi že več kot 40 let in pravi, da o bolezni govori veliko lažje, a ji je še vedno neprijetno.
Bolniki niti v ambulanti niso iskreni
»KVČB ima tisoč obrazov in bolezen težko postavimo v eno skupno osnovo. Zagotovo pa so nekatere težave take, ki so za osebo, ki ima KVČB zelo težke, za okolico pa nerazumljive. V ambulanti pacienti označujejo, katere težave imajo in kako pogoste so te, pa vidim, da tudi tukaj niso povsem iskreni,« je o res velikih stiskah pacientov spregovorila dr. Nataša Smrekar, dr. med., spec. gastroenterologije.
»Če se spomnite, kako je bilo, ko ste imeli kdaj drisko, kakršnekoli narave, in če pomislite, kako pomemben je čas ob pozivu na blato ter da je ta včasih prekratek. No, osebe s KVČB imajo takšne težave vsak dan. Zjutraj, pred odhodom v službo morajo trikrat, štirikrat, celo petkrat na blato, večinoma morajo s seboj nositi sveže perilo, podloge, kajti nikoli ne vejo, kdaj jih čaka nesreča. Nesreča v tem primeru pomeni, da jim uide blato, kar je seveda za okolico nesprejemljivo,« pravi dr. Smrekar in pojasni, da je med zagonom bolezni fekalna nuja bolj izražena in bolniki morajo na stranišče vsakič, ko začutijo potrebo po odvajanju, da bi se izognili morebitnemu uhajanju blata.
Fekalna nuja je eden najbolj motečih simptomov, ki pomembno vpliva na kakovost življenja, saj močno omeji družabno življenje, delo ali šolanje, spolno življenje in podobno.
»Glede na presečne/opazovalne študije naj bi o fekalni nuji poročalo več kot 80 odstotkov bolnikov. Kar 40 odstotkov bolnikov še vedno opisuje fekalno nujo, četudi je bolezen v remisiji. Ker je fekalna nuja zelo moteč simptom, si želimo, da jo s protivnetnimi zdravili čim hitreje odpravimo ali zmanjšamo, idealno v dveh tednih po začetku zdravljenja,« pojasnjuje gastroenterologinja. Seveda pa je za hitro ukrepanje nujna zgodnja diagnostika.
Moje črevo je glasno, sliši se klokotanje
O bolezni je odkrito spregovorila Sara Medja, ki jo je KVČB doletela pred tremi leti, v zanjo prelomnem obdobju v življenju, saj je zaključevala študij, iskala si je prvo službo in se hkrati pripravljala na državno prvenstvo v plesu.
»V svoji akutni fazi bolezni sem jaz odvajala tridesetkrat na dan ali celo večkrat, tudi samo kri. Če primerjam z danes, ko odvajam desetkrat na dan, se mi zdi to normalna številka, verjamem pa, da se drugim zdi veliko.«
Medja opiše, da se je vse skupaj začelo z utrujenostjo, ki jo je sprva ignorirala, kasneje se je pojavila driska in v manj kot tednu dni je v blatu opazila kri. Kmalu so ji diagnosticirali KVČB oziroma ulceorozni kolitis.
»Na žalost se je pri meni odvijalo zelo hitro, ker niso prijela nobena biološka zdravila, nobeni kortikosteroidi, nobena terapija. Na konziliju so določili, da je potreben kirurški poseg. V tistem trenutku žal nisem vedela, kaj to pomeni, kaj to prinaša, spomnim pa se kirurga, kot da bi prišel včeraj, ko mi je razložil, da bom dobila vrečko. To je ileostoma, v katero se izloča blato preko naše trebušne stene. Odstranili so mi celotno debelo črevo in potem se je zame začelo novo življenje. Ja, dobesedno se je začelo novo življenje,« pove.
Takrat jo je bilo najbolj strah, če bo še lahko plesala trebušni ples. K sreči jima je s trenerko uspelo, Sara se je naučila izvajati gibe na novo, drugače in naprej živi svoje plesne sanje. Po dveh letih in pol zdravljenja so ji odstranili vrečko oziroma ileostomo.
»Sedaj lahko rečem, da živim kolikor toliko normalno življenje. Sicer je moje črevo veliko bolj glasno, sliši se klokotanje, tudi bolj občutim premikanje, krče. Za okolico je to lahko kar neprijetno, saj nikoli ne vem, kdaj se bodo pojavili ti zvoki. Neprijetno pa je tudi, ker nikoli ne vem, kdaj bom potrebovala wc. Nimam občutka ali je nujno ali lahko zadržim,« opiše svoje zdajšnje stanje in doda, da tudi ona vseskozi s seboj nosi rezervna oblačila. Vedno tudi ve, kje je stranišče, pri tem si pomaga z aplikacijo Najbližji wc, društva za KVČB. »Aplikacija pride zelo prav, najprej so se prijatelji malo smejali, zdaj pa jo zelo radi uporabljajo.«
Izredno intimna bolezen, ki zareže globoko v samopodobo
KVČB je bolezen, ki se dotika izjemno intimnih področij vsakega posameznika. Če se nam zdi že sila neprijetna misel, da nikamor ne moremo, ne da bi vedeli, kje bo najbližje stranišče, pa pomislimo, s kakšnimi zadržki se bolniki soočajo ob spolnosti. »KVČB je v resnici bolezen, ki prizadene celo življenjsko obdobje žensk, ki jih srečujem v svoji ambulanti, v porodni sobi in potem po porodu« pravi Vesna Fabjan Vodušek, dr. med., spec. ginekologije in porodništva s Kliničnega oddelka za perinatologijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana.
»Vsi njihovi strahovi, ki jih imajo glede reprodukcije, nosečnosti in poroda se začnejo že bistveno prej; pri iskanju partnerja, kaj če se bolezen pojavi, ko je partnerska zveza že razvita. Namreč pojav bolezni z vsemi njenimi simptomi je lahko za partnersko zvezo zelo velik izziv. Pri bolnicah s KVČB pogosteje pride do različnih vnetij v nožnici, pogosteje potrebujejo neke terapije in seveda se soočajo z določenimi zadržki pri spolnih odnosih. Nelagodje se poveča, če so zaradi posledic bolezni prisotne še telesne spremembe (brazgotine po operaciji, stome, fistule, pauči ...).
Takšne spremembe bolniki poskušajo skrivati, kolikor dolgo se da. Če se razmerje razvije, pa se pojavijo strahovi pred spolnostjo. Redko so težave povezane neposredno z boleznijo samo. V večini primerov gre za strah pred razkritjem bolezni z nekontroliranim odvajanjem blata, pogled na brazgotine, fistule in stome. Manjši delež, predvsem žensk, ima težave z bolečimi spolnimi odnosi predvsem zaradi perianalnih fistul in njihovih brazgotin.
V takšnih primerih so spolni odnosi lahko zelo boleči in zahtevajo posebne položaje, v katerih so bolečine manjše. Abdominalne operacije s stomami načeloma ne povzročajo bolečin med odnosi. Te so bolj psihološke narave, saj se bolniki med odnosom ne morejo ustrezno sprostiti.«
PREBERITE ŠE -> Je matcha res tako zdrava, kot jo opevajo? Zamolčana resnica o tem napitku
Imam partnerko. Ljubiva se. Želel sem jo objeti …
O res hudih zadržkih, ki jih v odnosih doživljajo bolniki s to boleznijo, je spregovoril Marko, ki je za KVČB zbolel pri 24 letih, zdaj pri 38 letih ima za sabo že štiri operacije na črevesju.
»Nikoli si nisem mislil, da bom o tem kdaj govoril. Že govoriti o črevesju je težko. Govoriti o spolnosti, ko imaš Chronovo bolezen v perianalni obliki, pa se zdi skorajda nemogoče. So dnevi, ko na stranišču preživem več časa kot kjerkoli drugje. In potem še ta perianalna fistula, gnojna rana na zadnjici, ki boli in se ne zaceli. Imam partnerko. Ljubiva se. Želel sem jo objeti … Namesto tega sem ji rekel – utrujen sem. Želela se je stisniti k meni, jaz pa sem razmišljal, če mi bo iz rane spet kaj priteklo, ko se uleževa skupaj,« je Markove besede interpretiral igralec.
V svoji zgodbi pojasnjuje, da v takih situacijah seks ni več del življenja, ni pogledov, dotikov, spontanosti. »Ko sem ji končno povedal, da ne gre za to, da je ne ljubim, temveč me je strah lastnega telesa, me je objela, ni me pomilovala in se zahvalila, ker sem ji povedal,« pripoveduje in doda, da je intimnost več kot spolnost ter da je pomembno spregovoriti. »Pogovor je pogum.«
O skrhani samopodobi, ki jo pogosto prinese fizična bolečina, je spregovorila psihoterapevtka Ingrid Plankar: »Dotakne se naše notranjosti, naše samopodobe, naših občutkov vrednosti, naših odnosov z drugimi ljudmi. Še posebej se to dogaja pri zdravstvenih stanjih, ki posegajo v področja, ki so v naši družbi zavita v sram, zadrego, v tišino. In spolnost sodi v ta področja. V psihoterapiji opažam, da tisti bolezenski znaki, ki jih spremljajo stigma, predsodki in sram, človeka izredno osamijo,« pojasnjuje psihoterapevtka in dodaja, da se takšnim ljudem zdi spolnost nedosegljiva, celo nedoumljiva.
»Dejstvo, da so čustvene stiske in duševne motnje, kot je depresija, pri osebah s KVČB pogostejše (kar za 8 do 21 % v primerjavi s splošno populacijo), ni presenetljivo, če pogledamo vsakdanjo realnost življenja s kronično boleznijo. KVČB je bolezen, ki lahko izbruhne nepričakovano, povzroča telesno bolečino, utrujenost in socialno neprijetne simptome, kar posameznika pogosto pahne v občutke nemoči, negotovosti in sramu. Zato je ob fizičnem zdravljenju nujna tudi psihološka podpora. Psihoterapija, podporne skupine, odprt pogovor in razumevanje okolice niso razkošje, ampak del celostne obravnave bolezni,« poudarja Plankar.
Ob tem je poudarila, da spolnost ni stvar popolnosti, temveč stvar povezovanja, zaupanja, raziskovanja, zanimanja in tudi prilagajanja drug drugemu.
PREBERITE ŠE -> Kaja Kastner Yadav: Teh 42 dni v življenju ženske je ključnih za njenih naslednjih 42 let
Od otroštva naprej poslušala, da je hipohonder
Zarja Likovnik Klun je za KVČB zbolela že pri 11 letih, a je končno diagnozo dobila šele po petih letih bolečin, zatekanja, utrujenosti … »S strani okolice sem se soočala z veliko nerazumevanja. Zelo velikokrat sem bila označena kot hipohonder. Vse to je zelo vplivalo na moje nadaljnje odločitve o tem, kako si bom zgradila življenje in je zagotovo tudi vplivalo na to, da sem postala psihoterapevtka. Zelo dobro razumem, kaj pomeni, če človek trpi za kronično boleznijo. Še posebno dobro pa razumem osebe s KVČB,« pravi in dodaja, da je še kako pomembno, da se ne vdamo, temveč bolezen sprejmemo, saj bomo le tako lahko ob bolezni normalno živeli. Po njenih besedah je še kako pomembno, da bolniki na svojem duševnem zdravju delajo tudi, ko bolezen ni v zagonu.
Preberite še:
Onaplus
Postanite naš naročnik in si zagotovite dostop tudi do zaklenjenih avtorskih vsebin.
