Ste že slišali za Mavrični kromosom ljubezni? To je ime profila na Instagramu, kjer sem prvič ujela njihovo zgodbo in med branjem brisala solze, ki so mi zalile pogled na zaslon. Ne zato, ker ima Manuel Downov sindrom, ampak zato, ker nastavlja zrcalo. Nam vsem.
Vzrok za Downov sindrom je genetska motnja. Nastane zaradi dodatne kopije genetskega materiala na 21. kromosomu – oseba z Downovim sindromom ima namesto dveh parov kromosomov tri.
Manuel bo konec leta pihal tretjo svečko na rojstnodnevni torti. Ima starejšega bratca in mlajšo sestrico. Ima tudi kup nalepk. Ne le tistih pisanih, ki jih sam lepi po dnevni sobi, ampak tudi tistih, ki so jih drugi ljudje tako mimogrede nalepili nanj. To je njegova zgodba. In to je njegova mama, ki mu pomaga odstranjevati lepljive madeže, ki jih nalepke puščajo za seboj.
Mavrični kromosom ljubezni je ime vašega profila na Instagramu, kjer pišete zgodbo petčlanske družine, član katere je tudi deček z Downovim sindromom. Kaj je bil povod, da ste svojo zgodbo začeli deliti s svetom?
Povod je bilo vse to, kar se je dogajalo po njegovem rojstvu. Povod so bili odzivi in sprejemanje, oziroma nesprejemanje okolice. S tem, kar se je o naši družini, o mojem sinu, govorilo po vasi, se nisem mogla kar tako sprijazniti. Ne maram, da se na podlagi govoric in neznanja ustvarja mnenja. Želela sem pokazati, kakšen je on v resnici. On je mali fant, ki ga dodatni kromosom ne dela nič manj človeškega.
"Pogrešala sem to, da mi nekdo čestita za rojstvo otroka. Tega kar ni bilo. Ljudje so se umaknili." Foto: Katarina Veselič
Vaše novice o rojstvu otroka zasenči negativen odziv okolice. Kako si želite, da bi se odzvali ljudje ob informaciji, da ima vaš novorojenček dodaten kromosom?
Ko mora mama tolažiti in biti opora vsem drugim, pogreša, da kdo vpraša tudi njo, kaj potrebuje. V ožji družini se je marsikdo najprej osredotočal nase in to, kaj bo rekla okolica. Tudi na to, kako je ob vsej tehnologiji kaj takšnega sploh mogoče. Druga skrajnost je usmiljenje, da se ljudem smiliš, ker te je to doletelo.
Ko gledam nazaj, seveda je bil šok tudi zame, imel je težave s srčkom, ampak ni potreboval nobene takojšnje operacije. Potreboval je kisik, vendar to potrebuje marsikateri novorojenček. A tega, da ima dodaten kromosom, sama nisem dojemala tako negativno. Tega nisem tako premlevala. Zakaj? Ker to ničesar ne spremeni.
Pogrešala sem to, da mi nekdo čestita za rojstvo otroka. Tega kar ni bilo. Ljudje so se umaknili. A vseeno, še vedno je bil to otrok, ki smo ga želeli, ki je nastal iz ljubezni. Zato tudi vsem mamam, ki že v nosečnosti izvejo, da nosijo otroka z Downovim sindromom in se v dvomih obrnejo name, najprej čestitam. In ne glede na to, kaj jim kdorkoli reče, naj vedo, da bo dosti boljše, kot napovedujejo. Tega ti nihče ne pove. Ne povedo ti, da bo to ena velika ljubezen. Da bo tako kot pri vsakem otroku – on tvoj svet in ti njegov.
V eni svojih prvih objav opisujete dan, ko se je Manuel rodil. Ko ste pogledali njegov obrazek, vam je bilo takoj jasno, da ima Downov sindrom. Kakšne misli so vam takrat šle čez glavo?
Presekalo me je čez srce ...
