Mateja De Reya: Mlade družine z otroki s posebnimi potrebami dobesedno pregorevajo
»Za samo osebo z motnjo, seveda odvisno od teže te motnje, a vsaj v nekem delu, je še najlažje. Bistveno težje je za starše in verjetno je težje tudi za sorojence. Breme vsega tega nosijo starši in zato pri nas v društvih in v zvezi zelo poudarjamo družine. Družine so tiste, ki zagotovo nosijo 90 odstotkov bremena, da imajo otroka, ki ima morda drugačne potrebe kot pa večinska populacija. Te družine so obremenjene od trenutka, ko to izvejo in do trenutka, ko starši umrejo,« pravi direktorica zveze Sožitje Mateja De Reya.
Gostja je v podkastu Na robu izpostavila problematiko, s katero se srečujejo osebe z lažjo duševno motnjo. Poznamo namreč lažjo, zmerno, težjo in najtežjo motnjo. Tisti z lažjo so lahko vključeni v večinsko šolo in imajo le določen prilagojen program oziroma dodatno pomoč ali pa hodijo v šolo s prilagojenim programom. Ko končajo šolanje in dopolnijo polnoletnost, grejo skupaj z vsem ostalim prebivalstvom v iskanje zaposlitve. Ljudje z zmerno, težjo in najtežjo motnjo pa pridobijo status invalida.
»Osebam z lahko motnjo je velikokrat najtežje, saj se zavedajo, da nekaj ni v redu, so ravno toliko brihtni, da vedo, da niso brihtni. In zanje tudi resnično ni poskrbljeno. Pri drugih je družba prepoznala, da brez pomoči ne morejo preživeti, dobivajo nek osnovni dohodek in imajo možnost določenih sistemskih rešitev. Za te z lažjo motnjo pa nimamo niti programov. V praksi je to res hudo. Velikokrat so to osebe, ki so zelo izkoriščane, velikokrat postanejo brezdomci, odvisni od substanc, zlorabljeni na več načinov. Družba za te osebe preprosto ne poskrbi,« opozarja Mateja De Reya in dodaja, da ni niti preventivnih programov niti programov, ki bi pomagali staršem.
Pri opozarjanju na številne sistemske pomanjkljivosti pa De Reya najglasneje izpostavlja pomanjkanje pomoči družinam. »Te sploh ni. Sama sebe ponavljam in si grem na živce. Vsakič, ko se zamenja minister, začenjamo iz ničle,« pravi.
»Poglejte, če se rodi otrok z določenimi dodatnimi potrebami, se starši znajdejo pred izjemno nezavidljivo situacijo. Predpostavljamo, da sta oba starša zaposlena in imata dva otroka, enega običajnega, zdravega in drugega s posebnimi potrebami. Ta starša vse svoje sile napenjata v korist otrok, obeh. Vsaj v teoriji, v praksi seveda ni čisto tako. In kaj od sistemske pomoči te družine dobijo? Razen minimalnega finančnega vložka, okoli 100 evrov za nego, praktično nič. Ti starši nimajo nobene pomoči. Do njihovega 18. leta jih nimajo nikamor dati, zato se po navadi eden od staršev odloči, da zapusti trg dela, saj ne gre drugače, družba mu nič ne pomaga,« problem poudari sogovornica in dodaja, da so s kolegi iskali in predlagali številne rešitve, do katerih pa ni prišlo.
»Do otrokovega 18. leta so starši sami. Sami in res samo sami. Kar ni v redu. Te mlade družine pregorevajo, dobesedno. Zadnjič sem govorila z mlado mamico, ki ima hčerko s posebnimi potrebami in sina. Rekla mi je, da si neskončno želi, da bi šla z možem in sinom za en sam vikend nekam. Pa ne morejo iti. Ker hčerka potrebuje tako veliko pomoč, da gre lahko s sinom le mama ali pa gresta sin in oče. Drugače nikakor ne gre,« pravi Mateja De Reya.
V pogovoru je še razkrila zastrašujoče dejstvo, ki je v naši državi na področju oskrbe otrok s posebnimi potrebami prisotno že 40 let. Kaj se dogaja oziroma se ne dogaja, prisluhnite v pogovoru tukaj.
