Poleg tega, da predano in ljubeče skrbi za hčer, si predsednica društva Vesele nogice že več let prizadeva, da bi imele družine otrok s posebnimi potrebami zagotovljeno ustrezno strokovno pomoč in pomoč tretje osebe, ki bi jim pomagala po nekaj ur dnevno.
Številni starši so namreč psihofizično utrujeni, saj je skrb za otroka s težko boleznijo izjemno zahtevna in naporna. Spomenka Valušnik pravi, da država nima posluha zanje, zato so prepuščeni sami sebi in povsem nemočni.
Pred desetimi leti ste prejeli jabolko navdiha. Kaj se je v tem obdobju spremenilo?
Na žalost se ni veliko spremenilo. Le nadomestilo za izgubljeni dohodek se je povišalo, a v praksi to še vedno ne zadostuje. V tem obdobju se stvari za družine otrok s posebnimi potrebami niso izboljšale, temveč so se pojavile nove težave.
Katere?
Leta 2019 se je spremenil družinski zakonik, ki določa, da po otrokovem osemnajstem letu, postanemo starši otrok z duševno motnjo, ki nimajo opravilne sposobnosti, njihovi skrbniki. To pomeni, da nimamo več možnosti podaljšanja starševskih pravic, zato že več let opozarjamo na ta problem. Največji nesmisel te ureditve je, da smo živeči starši svojim otrokom skrbniki. A nas žal nihče ne usliši, zato včasih že skoraj obupam.
Naja je imela ob porodu pomanjkanje kisika zaradi neustreznega ukrepanja zdravstvenega osebja. Imela je težko dihalno stisko, ki je povzročila krvavitve v možganih in zaradi tega je tudi danes težek invalid.
Kaj pa se je v zadnjih letih spremenilo v vašem zasebnem življenju?
Mlajša hčerka Naja bo letos stara že šestnajst let, starejša pa je že triindvajset. Včasih se mi zdi, da čas zelo hitro teče, čeprav je Naja na neki način še vedno kot nekajmesečni dojenček. Najbolj pomembno je, da je Naja bolje, da lažje preboli prehodna obolenja in ni več tako pogosto v bolnišnicah, kjer sva preživeli ogromno časa. Nekoč sva bili v bolnišnici več kot tri mesece skupaj. Starejša pa je že samostojna in odrasla ženska, ki nama z možem zelo veliko pomaga.
Veliko mi pomeni, da preživimo več časa skupaj kot družina. Naja sicer hodi v šolo, da zamenja okolje in družbo, v šolo gre zelo rada. Kar se zdravja tiče, je zelo napredovala, in to je zame najbolj dragoceno. Gibalno sicer ne, ker je še vedno odvisna od vozička. Trudimo pa se ohranjati njeno telo v čim boljši kondiciji z laičnim znanjem in s pomočjo strokovnjakov iz tujine.
Zelo nam je pomagala BDA terapija iz Srbije, ki temelji na delovanju vezivnega tkiva. Zelo ji je koristila, saj smo s tem dosegli velik premik, kar se tiče njenih težav v razvoju. Za omenjeno terapijo sem izvedela na spletu in odkrila, da "Google zdravnik" včasih pomaga. (smeh)
Vaša hči ima najvišjo stopnjo cerebralne paralize. Kako je to zaznamovalo vašo družino?
Ostali smo povezani. Starejša hči študira in dela, kar je zanjo velika prelomnica. Zelo pomembna stvar za celotno družino je, da smo končno zaključili sodno bitko s Splošno bolnišnico Celje ...
