Navdihujoča družina Vučko o življenju s slepo hčerko: Čim manj kompliciramo
Mila Vučko je izjemna 12-letnica, ki trenira plavanje, smuča, kleklja, poje v zboru, poseben talent pa izkazuje predvsem v igranju kljunaste flavte, kjer sodi v sam državni vrh. Njena največja vrednota je močno povezana družina, ki jo sestavljajo še starejša sestra Zala, mama Saša Petričič Vučko in oče Tomaž Vučko.
Mila, od kod ta zagnanost?
MILA: Jaz imam vse, kar počnem, tako zelo rada, da preprosto najdem čas za vse. Ko igram na kljunasto flavto, sem v nekem drugem svetu …
Nikoli se nismo usedli dol s širšo družino in rekli: »Ja, zdaj smo pa dobili slepega otroka! Do konca življenja boš morala skrbeti zanj.« Imamo Milo, ki ne vidi, ampak nič zato. Bo pač potipala in pod prsti začutila življenje.
Le kdo ne pozna Stevieja Wonderja ali pa Raya Charlesa ali pa, recimo, Andrea Bocellija … Ampak bolj ali manj vsi se sprehajajo po črno-belih tipkah. Zakaj ravno flavta?
MILA: Mi slepi ne smemo igrati brenkal in godal zaradi blazinic, ker jih potrebujemo za branje, zato sem želela igrati kljunasto ali pa prečno flavto. Na preizkusu pa sem se zaljubila v kljunasto.
Ste kdaj verjeli, da bo Mila tako zelo samozavestna? Kljub temu da se je slepa že rodila, ste za njeno slepoto izvedeli šele nekaj mesecev kasneje, kajne?
SAŠA: Najprej nismo vedeli, da bi bilo karkoli narobe. Zelo sva si želela še eno punčko, tako da je bilo čisto zares vse idealno. Po mesecu, dveh pa sem že videla, da me Mila z očmi ne najde, da ne fokusira. Pediatrinja me je potolažila, da lahko otročički nekje do tretjega meseca slabo vidijo, zato nismo delali nobene panike. Ko pa je ta čas prišel, smo kmalu spoznali, da nekaj ni prav, in takrat sem želela, da jo pregledajo od glave do pete. Na začetku sploh ni bilo jasno, za kaj gre: z glavo je bilo vse v redu, z očmi tudi. Ni namreč imela izrazito plavajočih oči, ki so značilne za to okvaro. To se je pojavilo šele kasneje. Ko pa je oftalmologinja posumila, da gre morda za gensko okvaro, ko so jo poslali na preiskave za očesno ozadje, so postavili diagnozo: Leberjeva kongenitalna amavroza. To so potrdile tudi krvne preiskave v ameriškem laboratoriju.
Mila ima ogromno obveznosti, in čeprav je zelo samostojna, jo moramo povsod peljati. Ampak ja, nismo želeli, da je ujeta med štirimi zidovi. Želeli smo, da živi, da počne to, kar ima rada.
A niste se smilili sami sebi. Ste družina akcije.
SAŠA: Z možem sva zelo povezana. Podobno razmišljava. Se začutiva. Če v takih situacijah ne držiš skupaj, družina preprosto razpade. Sama sem bila na začetku precej naravnana k temu, da bom delala tako, kot sem sama mislila, da je prav. V tistem trenutku mi je bila pomembna samo Mila. Delala bom samo za njeno dobro. Mož pa mi je v tistem trenutku dal proste roke in mi predvsem dajal oporo. Imela sem res veliko srečo. Če bi imela partnerja, ki bi mi samo pametoval, res ne vem, kako bi se izšlo. Mame smo res … Nič me ni moglo prepričati, da bi lahko bilo drugače. Jaz je nikoli nisem pustila jokati. Pravijo: prvo noč pustiš otroka jokati 15, drugo 10, tretjo 5 minut. Potem se navadi in prespi. Jaz sem jo vedno prijela v roke.
Na drugi strani je oče prevzemal tisti bolj razumski – ali kot sami pravite – realni del življenja. Kakšni so bili prvi koraki z belo palico?
TOMAŽ: Težki. Težki za oba …
SAŠA: Nikoli je nismo posiljevali s palico. Ponudili smo ji jo, če jo bo sprejela. Verjetno ste opazili, da imamo tudi barvne palice, ni le bela. To pa zato, da bo palica prijazna tudi za okolico. S tem je Mila dosegla, da so jo prijateljčki začeli spraševati o tej palici in jo hoteli tudi preizkusiti. Da se jim je prek teh barv približala. Bila je skorajda kot nekakšen modni dodatek. Otrokom je bila zanimiva. To je zelo navdušilo tudi druge in lepo se je vpeljala.
Mila, kaj pa najraje počneš s prijatelji, kako preživljaš popoldneve po lastnem izboru?
MILA: Zelo rada se pogovarjam s prijatelji. Skupaj gremo tudi v kino. Pa družabne igre imam rada. Recimo enka v brajici – tudi za videče – pa kakšne kvize imam rada!
Imaš starejšo sestro Zalo, ki je tvoja najboljša prijateljica. Kako je ona sprejela tvojo slepoto?
MILA: Ja, zelo dobro se razumeva. Sploh se ne prepirava tako zelo veliko. (hihitanje staršev) Ko sem bila dojenčica mi je odpirala oči v upanju, da bom spregledala.
TOMAŽ: Drugače pa ji nismo nič posebej razlagali. Midva sva z njo delala zelo spontano. Čim manj kompliciranja …
SAŠA: Seveda sva ji povedala, da Mila ne vidi, a da obstaja možnost, da bo nekega dne pa vendarle videla. Res pa je, da se nikoli nismo usedli dol s širšo družino in rekli: »Ja, zdaj smo pa dobili slepega otroka! Do konca življenja boš morala skrbeti zanj.« Imamo Milo, ki ne vidi, ampak nič zato. Bo pač potipala in pod prsti začutila življenje.
Mili se tudi doma na nek način nismo želeli preveč prilagajati. Ker smo vedeli, da se bo v življenju ona morala prilagoditi drugim in ne drugi njej.
A je vaša družina z Milino slepoto tudi spregledala?
TOMAŽ: Nedvomno. Da ti nek nov pogled na življenje.
SAŠA: To je ta brezpogojna ljubezen, ki jo v resnici vsi starši gojimo. A nikoli nisem točno vedela, kaj to je. Pri takih otrocih je to res brezpogojna ljubezen in pri njih je to vračanje brezpogojne ljubezni še toliko bolj močno. A me razumete, kaj želim povedati?
Kaj pa je dota, ki bi jo Mili in Zali radi dali za življenje?
SAŠA: Gotovo samostojnost; pa ne le fizična, da bo lahko sama živela. Želiva jima, da ne bi bili od nikogar odvisni. In v finančnem pogledu kot tudi družbenem pogledu. Da sta zadovoljni sami s sabo, da zmoreta vse sami. Ves čas jima govorim, da ju morata partnerja spoštovati. In obratno. Spoštovanje mora biti vzajemno. Vedno ju hecam, da bodo sicer fantje imeli z mano opravka! (smeh)
Ko smo že pri fantih: Mila, si kaj zaljubljena?
MILA: (tišina) V bistvu sem imela simpatijo že od drugega razreda naprej, ampak zdaj malo pojenja.
SAŠA: Malo pojenja? A res?
MILA: Ja, obupujem! (smeh)
SAŠA: Ti ali on?
MILA: Jaz!
SAŠA: Mila je zelo zrela punca in potem pričakuje, da so taki tudi njeni vrstniki. Večina se še rada igra. Ona pa bi se rada pogovarjala! Ne vem, o čem? O poroki ali kaj? (smeh)
Preberite še --> Sabina Dermota, slepa Slovenka, ki se je povzpela na Triglav: Vedno iščem nove izzive
Ko smo se dogovarjali za intervju, ste mi omenili, da se z Milo vrnete šele ob 20.30, ko konča glasbeno šolo.
SAŠA: Mila ima ogromno obveznosti, in čeprav je zelo samostojna, jo moramo povsod peljati. Ampak ja, nismo želeli, da je ujeta med štirimi zidovi. Želeli smo, da živi, da počne to, kar ima rada. Nismo je mogli vpisati v navadno glasbeno šolo. Zato smo jo vpisali v privatno, kjer so že imeli izkušnje s slepimi učenci. Da bo čim lažje nam in njim. In potem je tu še en kup dodatnih strokovnih predmetov, kot so računalništvo, matematika, hoja s palico, orientacija in drugi v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne IRIS - in druge dodatne stvari.
TOMAŽ: Potem pa še pevske vaje, plavanje … Predvsem je logistično kar velik zalogaj.
Pa vama uspe obema biti poleg tega še polno zaposlena?
SAŠA: Po porodniški sem vzela najprej štiriurni delavnik, ko pa sem videla, da zmorem, sem šla nazaj na polni delovni čas. Veliko sta nam pomagali tudi babici – moja mama in tašča. Je sicer kar naporno, a …
TOMAŽ: Nam uspeva! Mila se za vse te dejavnosti sama odloča. Mi jo kvečjemu spodbujamo, da bi kakšno dejavnost spustila, da ne bi bila preobremenjena, a ona …
Mila, super starše imaš, a veš?
MILA: (smeh) Vem, ja.
Veliko mam preprosto pretipkava učbenike in jih natisne, kar jim vzame ogromnega časa. Z računalnikom je sicer zdaj bolj ali manj dostopno vse gradivo. Najbolj problematična je prva triada, ker je veliko slikic. Predvsem pri matematiki. Računalnika pa takrat otrok še ne zna uporabljati. Učbeniki pa se malodane vsako leto zamenjajo.
Sicer obiskuješ javno osnovno šolo. Kaj pa po mestu – a opaziš kakšne pomanjkljivosti, ki bi bile z malimi potezami enostavno prilagojene slepim in slabovidnim?
MILA: Hmmmm … Razen tega, da je na šolskem hodniku med odmorom nered pred garderobnimi omaricami … No, saj vem, da torb ne puščajo nalašč tako, a zame je to neke vrste ovira na poti.
SAŠA: In kaj se potem zgodi? Kaj narediš?
MILA: Ja, umaknem jih! (smeh)
SAŠA: No, in ravno to je tisto, zaradi česar se ji tudi doma na nek način nismo želeli preveč prilagajati. Ker smo vedeli, da se bo v življenju ona morala prilagoditi drugim in ne drugi njej.
TOMAŽ: Nikoli je nismo zavijali v vato. Ker bi zdaj sicer v takem primeru že imela velik problem. V življenju ni nikoli vse po 'regelcih'!
SAŠA: Je pa pri šolanju en drug velik problem. In to so učbeniki. Na OŠ dr. Vita Kraigherja so res razumevajoči in za Milo je poskrbljeno tako, kot mora biti. Ni pa prav, da smo starši odvisni od tega, ali bomo imeli razumevajoče sogovornike ali ne.
TOMAŽ: Nekateri slepi in slabovidni otroci imajo velike probleme, saj ne dobijo prilagojenega gradiva.
SAŠA: To bi moralo biti urejeno sistemsko, saj veliko otrok v začetku leta preprosto nima dostopa do učbenikov.
Kako pa potem to rešujete? S slušnim učenjem?
SAŠA: Veliko mam preprosto pretipkava učbenike in jih natisne, kar jim vzame ogromnega časa. Učenje z zvočnimi posnetki bi bilo sicer precej enostavneje, a tudi slepi in slabovidni otroci morajo brati, tako kot morajo brati videči otroci.
TOMAŽ: Z računalnikom je sicer zdaj bolj ali manj dostopno vse gradivo. Najbolj problematična je prva triada, ker je veliko slikic. Predvsem pri matematiki. Računalnika pa takrat otrok še ne zna uporabljati.
SAŠA: Učbeniki pa se malodane vsako leto zamenjajo.
Mila, če bi te lahko slišal cel svet, kaj bi povedala o svojih starših, o svoji družini?
MILA: (tišina) Jaz sem zelo vesela, da so me sprejeli tako kot sem.
Društvo Svetloba, društvo obolelih za redkimi boleznimi oči na genetski odnosi, je o Mili in njeni družini posnelo tudi dokumentarni film (v režiji Amalije Jelen Mikša) in ga premierno predstavilo ob letošnjem Svetovnem dnevu bele palice, 15. oktobra.
