Mama otroka z gastrostomo: Naučili smo se živeti s tem in se prilagoditi
Nekateri posamezniki zaradi določenih zdravstvenih težav ne morejo požirati hrane, medtem ko njihova prebavila normalno delujejo. V tem primeru je rešitev hranjenje s pomočjo gastrostome. Gre za cevko, ki vodi do želodca. Vanjo se dovaja utekočinjeno hrano, s čimer lahko taka oseba prejme vsa hranila, ki jih potrebuje za življenje in razvoj.
Alenka Lekšan, mama najstnice Tie, ki se sooča s številnimi zdravstvenimi težavami, poleg tega pa jo je potrebno hraniti z gastrostomo, nam je razložila, kdaj so se začele pri Tii pojavljati zdravstvene težave, kako so jih kot družina sprejeli in kakšne prilagoditve so bile zaradi tega potrebne.
Alenka Lekšan je hkrati tudi članica društva Mavrica izzivov, ki je bilo ustanovljeno z namenom pomagati osebam z dodatnimi potrebami. V društvu je bila pred kratkim natisnjena knjižica Filip z gumbkom, ki je namenjena vsem otrokom z gastrostomo, da lahko izvejo več o tej temi in ugotovijo, da niso edini, ki se hranijo na tak način. Knjižico lahko prejmete brezplačno, če kontaktirate društvo.
Tia dejansko ne zaznava lakote. Hraniti jo moramo na vsake tri do štiri ure, da dobi dovolj kalorij in hranil, ki jih potrebuje za življenje. Vmes ji je treba dovajati tekočino, saj tudi piti ne more. Vsakič ko gremo od doma, moramo tako s sabo vzeti brizgo in podaljšek, da ji lahko dovajamo hrano in tekočino.
Kako bi opisali vašo hčer Tio? Kaj jo najbolj veseli?
Tia je 17-letna najstnica, ki rada posluša glasbo, hodi na sprehode in se druži s prijatelji. V društvu Mavrica izzivov organiziramo določene dejavnosti, ki so prilagojene težje gibalno oviranim otrokom, zato se tam lahko družijo med sabo. Tia sicer ne hodi v šolo ali zavod, ampak njeno šolanje poteka na domu. Zaradi motenj v duševnem razvoju je vključena v poseben program vzgoje in izobraževanja, zato mora imeti specialnega pedagoga, ki tedensko prihaja k nam in jo poučuje po prilagojenem programu.
PREBERITE ŠE --> Petra Vrankar, mama otroka s cerebralno paralizo: Sara me je prizemljila
Kdaj so se začele pri njej pojavljati zdravstvene težave in kakšnih načinov zdravljenja je bila pri tem deležna?
Z zdravstvenimi težavami se sooča že od rojstva. Je nedonošenček, saj je bila rojena pet tednov prezgodaj, zato je šla avtomatsko na opazovanje. Že prvo noč je bilo ugotovljeno, da ne more normalno dihati in požirati. Ima tudi težave s požiranjem sline, zato ji je treba redno čistiti dihala. Imela je konvulzije (hitre in neobvladljive tresljaje). Ni mogla samostojno jesti, zato so ji skozi nos speljali nazogastrično sondo. Naredili so ji diagnostiko, zakaj so se začele pri njej pojavljati vse te težave, vendar razlog ni bil ugotovljen. Preden je šla iz bolnišnice, so ji morali narediti gastrostomo, da smo jo lahko doma sami hranili.
Koliko je bila takrat stara?
Nekaj mesecev.
Kako izgleda postopek vstavitve gastrostome?
Gre za dokaj rutinski poseg. Prereže se tkivo, ki vodi do želodca, in se vanj vstavi cevko. Na zunanji strani se cevka vidi kot gumbek. Na ta gumbek se natakne podaljšek (cevko), vanj pa se vstavi brizgo, s katero se hrano potisne v želodec.
Ko se je rodila Tia, sem bila še študentka. Zdaj sem doma z njo in prejemam nadomestilo za izgubljen dohodek, ker je preveč bolna, da bi jo lahko dala v varstvo. Tudi ko je še hodila v šolo, je prevečkrat zbolela, zato je veliko časa preživela doma. Tako smo se na koncu odločili, da bo tudi šolanje potekalo na domu.
Kako poteka hranjenje preko gastrostome?
Tia dejansko ne zaznava lakote. Hraniti jo moramo na vsake tri do štiri ure, da dobi dovolj kalorij in hranil, ki jih potrebuje za življenje. Vmes ji je treba dovajati tekočino, saj tudi piti ne more. Vsakič, ko gremo od doma, moramo tako s sabo vzeti brizgo in podaljšek, da ji lahko dovajamo hrano in tekočino. Hranimo jo z običajno hrano, ki jo pred tem spasiramo z dodatkom vode v konsistenco bolj redkega pudinga, da je ta dovolj tekoča, da lahko steče po cevki. Ko je bila še dojenček, smo ji na tak način dovajali mleko, kasneje pa smo začeli uvajati še druga živila, tako kot pri ostalih otrocih.
PREBERITE ŠE --> Neža Šabanovič Grmšek, mama otroka z downovim sindromom: Naša družina ima kromosom več, pa kaj!
Kako ste družinski člani sprejeli to, da jo je treba hraniti na tak način, in kaj je bilo v zvezi s tem najtežje?
Glede na celotno situacijo pri njej je gastrostoma še najmanjši problem. Ne gre za to, da nas to ne bi omejevalo, vendar pa ima ona poleg tega še številne druge hujše zdravstvene težave; od epileptičnih napadov do težav z dihanjem. Gastrostoma je dejansko rešitev, da lahko Tia na tak način dobi vsa hranila, zdravila in terapije, ki jih potrebuje.
Največja težava se pojavi, ko gremo od doma. Ne moremo iti namreč v trgovino in vzeti hrane zanjo ali ji je naročiti v restavraciji, razen če se dogovorimo z nekom, ki jo je pripravljen spasirati. Večinoma ji obrok pripravimo že doma in ga imamo potem s sabo v posodi v hladilni torbi, saj moramo paziti, da se hrana ne bi preveč segrela ali shladila. Ta mora biti namreč na telesni ali vsaj na sobni temperaturi. Zelo pazimo, da ji dovajamo čim bolj domačo, svežo in nepredelano hrano, ki je primerno temperirana.
Ali Tii gastrostoma predstavlja kakšne ovire pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti?
Treba je paziti pri oblačenju, da se ji cevka ne bi kje zataknila. Nosi prilagojena oblačila z luknjicami, da nam je med hranjenjem ni treba sleči. Tia je žal gibalno ovirana, zato ne hodi in se ne plazi. Sicer pa ji gastrostoma ne predstavlja nobene ovire pri aktivnostih. Lahko gre na bazen in se kopa. Pri otrocih, ki so nekoliko bolj mobilni, je treba paziti, da ne izvajajo kakšnih bolj ekstremnih aktivnosti, pri čemer bi se lahko gumbek kje zataknil.
Kljub težavam, s katerimi se srečujemo, lahko iz tega potegnemo ven marsikaj pozitivnega. Določene pripomočke moramo imeti pač ves čas s sabo. To nam je postalo samoumevno. Vse se da. Potrebno se je le znati dogovarjati in imeti določeno znanje.
Je bila Tia zaradi svojega stanja s strani okolice kdaj deležna kakšnih neprimernih odzivov?
Ne, ker imamo zelo razumevajočo okolico. Tia ima šest mlajših bratrancev in sestričen, ki jih seveda vse to zanima in ji želijo pomagati, vendar niso nikoli rekli nič neprimernega. Gre zgolj za otroško zanimanje, ker je to nekaj drugačnega od tega, kar so vajeni. Otroci kaj direktno vprašajo. Na enem rojstnem dnevu so spraševali, kako bo Tia jedla torto. Oni namreč lahko v roke vzamejo pribor in začnejo jesti, ona pa tega ne more. Hrano smo pred njimi spasirali in Tio nahranili preko brizge, da so videli, kako to poteka.
Normalno gremo kamorkoli in jo nahranimo povsod, kjer je to potrebno. Če kdo kaj vpraša, mu razložimo, in to je to. Nimamo slabih izkušenj. Res pa je, da iz tega ne delamo drame in da je ta situacija prisotna že od njenega rojstva, zato je bilo nama z možem to lažje sprejeti. Njej pa sploh. Verjetno bi bilo drugače, če bi včasih lahko jedla, potem pa naenkrat ne bi mogla več. Ona brez gastrostome dejansko ne bi preživela.
PREBERITE ŠE --> Dr. Vesna V. Godina: Rekli so mi, da bo rastlina, a sem z njo garala, da ni
Je Tia edinka?
Ne, ima še starejšega brata, ki je že polnoleten. Tudi on ni glede tega nikoli kompliciral. Tudi midva z možem nisva nikoli rekla, da je zaradi Tiinega stanja zdaj konec sveta. Naučili smo se živeti s tem in se prilagoditi. Kljub težavam, s katerimi se srečujemo, lahko iz tega potegnemo ven marsikaj pozitivnega. Določene pripomočke moramo imeti pač ves čas s sabo. To nam je postalo samoumevno. Vse se da. Potrebno se je le znati dogovarjati in imeti določeno znanje.
Ste iz okolice, sploh s strani medicine, v zvezi s tem dobili vso potrebno podporo?
Ne morem reči, da je nismo. Tia je bila zaradi vseh zdravstvenih težav pol leta v bolnišnici. V tistem času sva z možem dobila vsa potrebna navodila glede njene nege, hranjenja, obrokov in ostalih stvari.
Tia je včasih veliko časa preživela v bolnišnicah. Takrat sem bila jaz z njo, starejši sin je bil doma, mož pa v službi. Zato so nam skupni trenutki danes še toliko bolj pomembni.
Kako pa je sama izkušnja imeti otroka s takimi zdravstvenimi težavami vplivala na vas in vaše življenje?
Nanjo ne gledam zgolj z vidika teh zdravstvenih težav, ki jih je sicer ogromno in se je zaradi vsega skupaj naše življenje povsem spremenilo, vendar ne nujno na slabše. Prioritete se spremenijo. Ko se je rodila Tia, sem bila še študentka. Zdaj sem doma z njo in prejemam nadomestilo za izgubljen dohodek, ker je preveč bolna, da bi jo lahko dala v varstvo. Tudi ko je še hodila v šolo, je prevečkrat zbolela, zato je veliko časa preživela doma. Tako smo se na koncu odločili, da bo tudi šolanje potekalo na domu. Lahko bi cel intervju posvetili temu, do katerih sprememb je prišlo zaradi tega. Sicer lahko marsikaj počneš tako kot ostali, vendar si moraš pri tem vedno vse planirati vnaprej, kar pa ni vedno enostavno. Pogosto moramo hoditi tudi na zdravniške preglede.
Sicer pa je v tistih družinah, kjer imajo otroci težave s požiranjem, gastrostoma dejansko rešitev. Otroku tako olajšaš hranjenje, zato vse skupaj postane veliko bolj enostavno. Zanje je to velika sprememba na bolje. Je pa vse odvisno od stanja posameznega človeka, saj težave s požiranjem običajno niso edine, ki jih taka oseba ima. Običajno je v ozadju neka kronična bolezen ali sindrom.
PREBERITE ŠE --> Duška Milovanović: Življenje z Borom in njegovo diagnozo, je velik izziv
Kaj kot družina najraje počnete skupaj? Kateri so vaši najljubši skupni trenutki?
Doma imamo živali, med katerimi je tudi kužek. Tako nam je najlepše, ko gremo skupaj na sprehod v naravo. Zelo radi hodimo tudi na morje. Tudi zdaj pozimi vsaj na kakšen sprehod, da se malo nadihamo morskega zraka. Skupaj radi počnemo povsem preproste stvari. Recimo to, da na glas poslušamo glasbo. Smo taki, da radi veliko časa preživimo skupaj. Sploh zato, ker je Tia včasih veliko časa preživela v bolnišnicah. Takrat sem bila jaz z njo, starejši sin je bil doma, mož pa v službi. Zato so nam skupni trenutki danes še toliko bolj pomembni.
