Duška Milovanović: Življenje z Borom in njegovo diagnozo, je velik izziv

K pobudi za oceno ustavnosti odloka o zaprtju šol ju je s partnerjem povabila mamica druge družine, katere otrok tudi obiskuje šolo s prilagojenim programom. K predlogu sta pristopila soglasno. Izgubiti nista imela kaj, vedela pa sta, da to delata v dobro sina in posledično vseh drugih, ki so bili v enaki oziroma podobni situaciji. Odločitev ustavnega sodišča je vladi naložila, da najpozneje 4. januarja omogoči začetek izvajanja programov za otroke s posebnimi potrebami.

Bor ima tudi pridružene diagnoze in dolgotrajen manko terapij se je poznal. K sreči smo imeli možnost, da smo ga lahko peljali na samoplačniške terapije. Marsikdo takšne možnosti ni imel. Glejte, ni bilo pošteno, da so bile samoplačniške obravnave dovoljene, onemogočene pa terapije, ki nam znotraj sistema pripadajo. Grozno. 

Drzno je bilo upati, da ustavno sodišče sprejme pobudo v obravnavo, preveri ustavnost odloka o začasni prepovedi zbiranja ljudi v zavodih s področja vzgoje in izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami in odloči, naj vlada omogoči začetek izvajanja programov za otroke s posebnimi potrebami.

Naši otroci imajo po ustavi še posebno zaščito kot otroci s posebnimi potrebami in to smo v pobudi argumentirali. Vedeli smo, da nam bodo morali ustavni sodniki prisluhniti in pretehtati odločitev. Naj spomnim na pomembno informacijo, ki je tedaj zatresla vso državo, in sicer ko je ustavno sodišče razveljavilo sklep vlade o šolanju na daljavo, ker podaljšanja ni objavila v uradnem listu. Ko je vlada napako popravila in zaprla vse šole, tudi tiste, ki skrbijo za otroke s posebnimi potrebami, smo na sklep morali vložiti novo pobudo. Pravna pot je bila kar zapletena. 

Po skoraj treh mesecih šolanja na daljavo se je v šole in zavode (po testiranju učiteljev dan prej) 5. januarja vrnilo več kot 4500 otrok s posebnimi potrebami, ki so si različni, a imajo prilagojene obravnave za učenje in vsak od njih potrebuje individualen strokovni pristop.

Ko smo pred božičnimi prazniki izvedeli, da se morajo naši otroci vrniti v šole najkasneje četrtega januarja, smo se zagotovo počutili zmagovalno. Uspelo nam je doseči, za kar smo se izpostavili in borili. Ne glede na to, kako je komu šlo doma, bolje ali slabše, nujno je bilo, da se naši otroci vrnejo v šolo in dobijo strokovno obravnavo. Starši, sploh v tako dolgem obdobju, ne moremo biti učitelji, logopedi, fizioterapevti, delovni terapevti, psihologi, negovalci, kuharji, čistilci, mame, očetje, prijatelji … Ne znanja ne pripomočkov nimamo. Veselje je zato težko opisati. A povedati moram, da sem razsežnost tega, kar smo dosegli, dojela šele prvi šolski dan. Kako je Bor pogrešal šolsko okolje, učitelje in sošolce, ki so vedno nekje v bližini, je iskreno pokazal. Nasmešek je imel od ušesa do ušesa in pri vratih mi je rekel: »Adijo, mamica!«

Najrazličnejše so posledice dolgotrajnega šolanja na daljavo – od nazadovanja govora do upada motivacije za delo. Bor je star deset let in ima redko gensko napako. Katere težave so se izkazovale pri njem?

Njegovo razumevanje je zaradi duševne motnje omejeno. Vsaka sprememba je zanj stresna. Ko so se jesenske počitnice podaljšale, sva vzpostavila domačo rutino. Ko se je nadaljevalo šolanje na daljavo, je bilo zopet stresno, saj domačega okolja ne povezuje z učenjem, pridobivanjem veščin. Kolikokrat mi je zjutraj rekel: »Mami, šolo bova zamudila.« Potem se je navadil na novi ritem, vendar ga šolanje ni posebno zanimalo. Jaz sem sicer pregledovala, kaj je učiteljica naložila v spletno učilnico, kakšni videi in interaktivne vsebine so ga zanimali, ker ima rad pravljice, ga je pritegnilo, ko se je učiteljica posnela med branjem pravljic. Poslušati je želel isto. Vsakič se je razveselil tudi njenega videoklica. To mu je veliko pomenilo in zato je bila morda vrnitev v šolo lažja. Bor ima tudi pridružene diagnoze in dolgotrajen manko terapij se je poznal. K sreči smo imeli možnost, da smo ga lahko peljali na samoplačniške terapije. Na štirinajst dni sva šla na fizioterapijo in na terapijo senzorne integracije, ki njemu zelo pomaga. Marsikdo takšne možnosti ni imel. Glejte, ni bilo pošteno, da so bile samoplačniške obravnave dovoljene, onemogočene pa terapije, ki nam znotraj sistema pripadajo. Grozno. 

Duška Milovanović pri približno dveh letih.

Vi iskreno poveste, kako je živeti s posebnim otrokom. Ali svojo moč in pogum preizkušate vsak dan?

Vedno je malo gor in dol, če povem po resnici. (Nasmeh.) Življenje, ki se nam je zgodilo z Borom in njegovo diagnozo delecija 8p kromosoma (8p23.1 del), je velik izziv. Za našo družino. Zame osebno. Za atija. Za brata Aljošo. Prilagajanje njegovim potrebam in razpoloženju je stalno. Včasih se mi zdi, da sem se že toliko navadila, da pravzaprav ne znam povedati, kaj je drugače. To je preprosto naš način in del življenja. Denimo, vedno se moramo malo ločevati, če hočemo kaj početi, ker Bor ne zmore vsega. Družinske izlete vselej prilagodimo njegovim posebnim potrebam. Rada grem v hribe, sanjala sem, da bomo veliko hribolazili, ko bom imela družino. A to z Borom ne gre. Njegova pozornost hoditi v eno smer je kratkotrajna. Novo okolje ga vrže iz tira. Bor govori, a ne vedno v funkciji, ne zna sam na stranišče, se obleči … So stvari, ki jih ne zmore, in to zahteva stalno skrb, pozornost in varovanje. 

Kako naj povem, da bo razumljivo, a nekako je najina največja skrita želja, da bi s partnerjem lahko pokukala v njegove možgane in videla, kako delujejo njegove misli. Življenje z Borom je gotovo drugačno, kot če bi bili običajna družina z dvema zdravima otrokoma. A obenem so njegova čustva, tako pozitivna kot negativna, pristna, ljubezen, ki jo Bor daje tistim, ki jih ima rad, je čista, mila, iskrena. On ne zmore manipulirati – ko mu kaj ne ustreza, to z vsem svojim telesom in bitjo tudi pokaže. Starejši brat to včasih krepko občuti na svoji koži. (Nasmeh.) 

Ko je bil Bor še čisto majhen, mi nikoli niso bile v tolažbo besede ljudi, ki so govorili, da se taki otroci rodijo samo posebnim staršem. Staršem, ki so močnejši. Ne, otroci s posebnimi potrebami se lahko rodijo v vsaki družini. Sprejemanje je dolgotrajen proces, velikokrat se zasuče in se sprašuješ, zakaj ravno moj otrok, zakaj prav jaz, predvsem pa, kaj me čaka – negotovost te velikokrat potiska navzdol. 

Kako prizanesljivi ste do sebe?

V tednih med karanteno, ki so se vili kot jara kača, sem bila tudi jaz v enem obdobju kar precej na tleh. Predvsem je bila mučna negotovost, ko se ni vedelo, kdaj bo kakšna sprememba, če bo – na bolje. Nič ni kazalo na to in moram priznati, da me je začelo tiščati. Še tistega našega gozda sem imela v nekem trenutku dovolj, pa kakor koli narava že pomaga k regeneraciji. Kaj grem lahko v kino – čeprav tudi prej nisem šla pogosto? (Smeh.) Ko je bil Bor še čisto majhen, mi nikoli niso bile v tolažbo besede ljudi, ki so govorili, da se taki otroci rodijo samo posebnim staršem. Staršem, ki so močnejši. Ne, otroci s posebnimi potrebami se lahko rodijo v vsaki družini. Sprejemanje je dolgotrajen proces, velikokrat se zasuče in se sprašuješ, zakaj ravno moj otrok, zakaj prav jaz, predvsem pa, kaj me čaka – negotovost te velikokrat potiska navzdol. Pri zdravih otrocih si, glede na lastne in splošne izkušnje, lahko zamisliš, kaj pričakovati. 

Kako utišate tihe glasove?

Treba je sprejeti ta trenutek. V nekem obdobju sem tudi sama poiskala strokovno pomoč in predelala te stvari. Bilo mi je v pomoč. Kadar spet pridem v kakšen tak cikel, da sem bolj zaskrbljena zaradi vsega, si pomagam z znanjem, ki sem ga pridobila. Predvsem skušam zaupati, da bo vse v redu. Kar koli že to pomeni. To je edino. Sicer pa – nihče ne vidi v prihodnost, ne vemo, kaj koga čaka. Glede na to, da s partnerjem veva, da bo Bor vse življenje potreboval najino podporo in vodenje, najbrž ne bova običajna upokojenca. Upava seveda, da se bo še razvil, izkazal več samostojnosti, pridobil veščine ... Zadnje čase več govoriva o tem, kaj naju najverjetneje čaka – konec koncev že čez deset let. In leta se tako hitro obrnejo.