Slovenka z vitiligom: Večino časa mislim, da sem v redu, a potem me nova lisa zelo razžalosti

Vitiligo je najpogostejša motnja hipopigmentacije, ki v Evropi prizadene približno odstotek prebivalstva. Kaže se kot izguba pigmenta na nekaterih delih kože. Za Slovenijo točnih podatkov strokovnjaki nimajo, a glede na statistiko drugih držav, ocenjujejo, da je teh bolnikov pri nas okoli 20.000. Kljub precejšni številki obolelih pa so v družbi še vedno prisotni miti v povezavi z boleznijo, ki so jih na novinarski konferenci Vitiligo – miti in resnice, skušali zavreči.

Eden najpogostejših mitov je ta, da bolezen pomeni zgolj estetsko težavo. »To zagotovo ni res. Gre za kronično avtoimunsko bolezen, za katero, kot pri večini avtoimunskih bolezni, točnega vzroka še vedno ne poznamo. Bolniki so stigmatizirani in to seveda ni zgolj estetska napaka. Zaradi nepravilnega delovanja imunskega sistema ti bolniki večkrat zbolevajo za drugimi boleznimi, na primer sladkorno boleznijo, alopecijo areato ali imunsko boleznijo ščitnice. Kot pri vseh kožnih boleznih, dermatologi vidimo, da pri bolnikih s prizadeto kožo, sploh če je ta prizadeta na vidnih mestih, se ti soočajo z duševnimi stiskami, anksioznostjo in nižjo kakovostjo življenja,« je povedala specialistka dermatovenerologije doc. dr. Mateja Starbek Zorko.

Vitiligo ni nalezljiva bolezen

Da se bolniki lahko srečujejo s hudimi duševnimi stiskami, pritrjuje tudi psihiatrinja Tina Šubic Metlikovič. »Že sama diagnoza je za bolnike zelo težka, zato bi morali normalizirati dejstvo, da se ti bolniki bojujejo z duševnimi stiskami in so lahko tudi stigmatizirani zaradi drugačne zunanje podobe. Nemalo jih namreč misli, da je vitiligo nalezljiva bolezen,« pove psihiatrinja in doda, da se zaradi tega ljudje z vitiligom izogibajo določenih aktivnosti ali stikov nasploh.

Specialistka dermatovenerologije doc. dr. Mateja Starbek Zorko. Foto: Miran Juršič

Študija iz leta 2022, ki je bila opravljena med 3.541 osebami z vitiligom iz 17 držav, potrjuje psihosocialno breme bolezni in njen vpliv na duševno zdravje - več kot polovica (55 odstotkov) bolnikov je poročala o simptomih zmerne do hude depresije, devet od desetih bolnikov je zaradi vitiliga občutilo stigmo, pri treh od petih bolnikov je vitiligo negativno vplival na njihovo samopodobo.

PREBERITE ŠE -> Hranila v sadju in zelenjavi: Največji zavezniki pri obrambi pred virusnimi okužbami

Pogostosti bolezni glede na spol ne moremo pripisati enemu ali drugemu, se pa bolezen pogosteje pojavi pri mlajših oziroma ima dva vrha pojavnosti. Prvi je v otroštvo oziroma najstništvu in drugi med 25 in 30 letom. Poznamo dva tipa bolezni - segmentni in nesegmentni. Večina ima nesegmetnega, kar 85 odstotkov. Ta se pojavlja po obrazu in na koncih telesnih udov, redka pa je univerzalna oblika, ta tako napreduje, da na koncu ostane le še malo pigmentirane kože.

Vitiligo je izjemno nepredvidljiv. Fotografija je simbolična. Foto: Shutterstock

"Nika, ko boš čez puberteto, bo vse izginilo"

Nepredvidljivost bolezni je tudi v tem, da nikoli ne vemo, kako se bo širila. Kot je svojo izkušnjo delila bolnica Nika Vrbinc Mihelič, je tudi pri njej bolezen imela svoja nihanja. »Prvič so se lise pojavile okoli desetega leta. Najprej na nogah, gležnjih in vekah. Širilo se je počasi, v sedmem razredu so me hospitalizirali na dermatološki kliniki in me tri tedne zdravili – z zdravili, s kremami, tudi z obsevanji, ki pa niso nič pomagala. Spomnim pa se besed neke gospe, ki mi je dejala ’Nika, ko boš šla čez puberteto, se ti bodo vse lise zabarvale nazaj’ in točno to se je zgodilo. Kar naenkrat sem opazila, kako se polnijo z rjavimi pikicami,« pripoveduje.

Lise so se res zabarvale za približno dvajset let, pove. »Po približno dvajsetih letih so se najprej pojavile ob kotičkih ustnic, tokrat se je širilo bistveno hitreje. Bolezen se je pojavila v drugačni obliki, večji kot v otroštvu. Šla sem k zdravniku, vedela sem, da gre za vitiligo, a dobila enak odgovor – da za vitiligo ni zdravila. Zdravnik me je hitro odpravil in bila sem prepuščena sama sebi. Po desetih letih, ko je bil izbruh spet bolj intenziven, sem se zopet odpravila na kliniko, kjer sem prišla k dermatologinji prof. dr. Dolenc Voljč in ta se je moje bolezni lotila povsem drugače. Takoj sem videla, da me jemlje resno, da bolezen dojema drugače, poslala me je na več preiskav, vse skupaj mi je temeljito razložila in prvič sem dobila občutek, da pri tej bolezni nisem sama,« pove in s tem tudi ovrže še en mit - da zdravniki ne morejo nič pomagati. »Bolniku moramo povedati, da čudežne palčke nimamo, v znanosti še nismo prišli tako daleč, da bi bolezen povsem ustavili. Z vsemi znanji, ki jih imamo, si želimo, da bolezen neha napredovati, vsaj do neke mere si želimo tudi reprigmentacije. Težko pa pričakujemo popolno izboljšanje. Bolniku moramo predstaviti realno sliko, vedeti mora tudi, da mora zelo vztrajati. A možnosti so,« pravi dermatologinja Starbek Zorko. V Sloveniji imamo na voljo lokalno terapijo, fototerapijo, tudi sistemsko zdravljenje.

Nika Vrbinc Mihelič z vitiligom živi od svojega otroštva, v tem času pa se je bistveno spremenila obravnava pri zdravnikih. Foto: Miran Juršič

Bolnica Nika je z javnostjo delila tudi svoje občutke: »Danes večino časa mislim, da sem v redu, a potem opazim, kako me razveseli uspešna fototerapija in hkrati razžalosti, če se pojavi nov madež. Slabih izkušenj z ljudmi okoli sebe nimam, a vidim, da sem vseeno marsikaj potlačila.«

PREBERITE ŠE -> Skrivno življenje ploda v maternici: smeh, kolcanje in poslušanje glasbe

Zaradi tega sem posebna in lepa deklica

Vitiligo ima tudi mala deklica Mila. Njej so se prve lise okoli ustnic pojavile pri osmih letih. »Z UV terapijo se je stanje izboljšalo, a ne vemo, kako bo, ko večja. Mili sem obljubila, da se bom vedno potrudila in naredila vse, kar bom lahko, da ji bomo pomagali,« pripoveduje njena mati Tamara. »O hčerini bolezni sem težko govorila, saj nisem vedela, kako se bo odzvala okolica. A ko spregovoriš, vidiš, da vsak pozna nekoga, ki to ima. In da so to ljudje, kot vsi ostali, da je to njihova posebnost. Meni je moja Mila najlepša na svetu, z lisami ali brez.« Mila je v svoji zgodbi, ki jo je strnila v otroško knjigo, delila, trenutek, ko ji je zdravnica postavila diagnozo. »Prijela me je za roko in mi dejala, da sem zaradi tega posebna in lepa deklica,« pravi Mila.

Strokovnjakinje so v pogovoru razbile še en mit, ki se povezuje z boleznijo, in sicer, da so zanj krivi bolniki sami. »To je vsekakor mit, ne gre za slab imunski sistem. Tisti, ki zbolevajo, žal nimajo nobene možnosti, da bi se temu povsem izognili,« pravi dermatologinja Starbek Zorko.