Kaj, če pozabljanje ni vedno le pozabljanje? Kaj, če lahko s tem, kar naredimo danes, vplivamo na zdravje svojih možganov čez deset, dvajset ali trideset let? Slovenija je dolgoživa družba z visoko pričakovano življenjsko dobo, zato je demenca tudi pri nas vse pomembnejši zdravstveni in družbeni izziv. A diagnoza ni konec poti, temveč lahko postane trenutek, ko človek še pravočasno začne načrtovati svoje življenje, zdravljenje in prihodnost.

Čeprav alzheimerjeva bolezen ali druge demence niso popolnoma ozdravljive, danes vemo veliko več o tem, kako jih prepoznati, kako zmanjševati tveganje in kako človeku pomagati čim dlje živeti kakovostno in dostojanstveno. O tem smo se pogovarjali s prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., specialistko psihiatrije in vodjo strokovne skupine za področje demence na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje (NIJZ).

Letošnji mednarodni slogan svetovnega meseca in dneva alzheimerjeve bolezni pravi: »Prej ko veš, več lahko storiš. Diagnoza je pomembna.« Ob vabilu na nacionalno konferenco o demenci, ki bo 21. in 22. septembra v Ljubljani, sta organizatorja, Nacionalni inštitut za javno zdravje v sodelovanju z JADE Health, zapisala: »Slogan nas opominja, da zgodnja diagnoza ni zgolj medicinski dogodek. Je priložnost. Priložnost za zgodnje zdravljenje, za načrtovanje prihodnosti, za podporo družini, za ohranjanje samostojnosti in za boljšo kakovost življenja. Vsak izgubljen mesec lahko pomeni izgubljene možnosti. Vsaka pravočasna diagnoza pa pomeni več časa, več izbire in več upanja.« Nemalokrat ljudje prve znake alzheimerjeve demence – izguba kratkoročnega spomina – pogosto pripišejo stresu, utrujenosti ali preprosto staranju. Kdaj bi morali postati pozorni in si reči: »To morda ni več običajna pozabljivost?«

Pomembno je razlikovati med občasno pozabljivostjo, ki je del normalnega staranja, in spremembami, ki začnejo vplivati na vsakdanje življen­je. Če na primer občasno pozabimo ime znanca ali kam smo odložili ključe, nato pa se spomnimo, to samo po sebi še ni razlog za skrb. Bolj pozorni moramo biti, kadar se težave ponavljajo, napredujejo in človeka začnejo omejevati. Če večkrat pozabi nedavne dogodke ali pogovore, se izgublja na znanih poteh, težko opravlja opravila, ki jih je prej obvladal, ali ima vse več težav pri iskanju besed, načrtovan­ju ali odločanju, je smiselno poiskati strokovni nasvet. Pomembne so tudi spremembe vedenja, razpoloženja in umikanje iz družabnih dejavnosti. To so lahko zgodnji znaki demence, vendar niso nujno posledica demence. Ključno sporočilo je: če opazimo spremembo, ki traja in napreduje, je bolje preveriti kot čakati.

Prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., spec. psihiatrije. Foto: NIJZ

Ali je mogoče, da posamez­nik začetne simptome pri sebi opazi, vendar jih zaradi strahu pred diagnozo zanika ali skriva? Zakaj je za mnoge tako težko sprejeti možnost alzheimerjeve bolezni in druge demence?

Da, to se dogaja pogosto in je povsem človeško. Diagnoza demence je še vedno povezana s strahom, stigmo in predstavo, da pomeni izgubo samostojnosti, osebnosti in prihodnosti. Človek lahko težave zanika, jih zmanjšuje, pripisuje stresu ali utrujenosti oziroma jih poskuša prikriti. Včasih pa se zgodi tudi nasprot­no, da spremembe najprej opazijo svojci, oseba sama pa jih ne prepoznava. Zato je pomembno, da o demenci govorimo brez strašen­ja in stigmatiziranja. Demenca ni človekova identiteta. Človek ni »demenca«, ampak človek, ki živi z demenco. Strah pred diagnozo lahko razumemo, vendar nas ne sme ovirati pri iskanju odgovorov. Nevednost človeka ne obvaruje pred boleznijo, pravočasno vedenje pa mu omogoči, da začne ukrepati.

Kaj se zgodi, če demenco odkrijemo dovolj zgodaj? Kaj lahko človek s pravočasno diagnozo naredi danes, česar pozneje morda ne bo mogel več?

Zgodnja diagnoza lahko spremeni veliko, tudi če bolezni danes še ne moremo v celoti pozdraviti. Najprej lahko preverimo, kaj je vzrok težav. Vsaka pozabljivost ni demenca. Nato lahko začnemo ustrezno zdravljenje in spremljanje ter obravnavamo dejavnike tveganja in druge bolezni. Človek ima možnost, da sam sprejema pomembne odločitve, dokler jih še lahko. Lahko uredi finančne in pravne zadeve, izrazi želje glede prihodnje oskrbe, se pogovori z družino in načrtuje prihodnost. Zgodnja diagnoza pomeni tudi več možnosti za ohranjanje aktivnosti, vključevanje v rehabilitacijo, prilagajanje okolja ter pravočasen dostop do zdravljenja in podpore. Zgodnja diagnoza zato ni zgolj informacija o bolezni. Je možnost, da človek še vedno sam odloča o pomembnem delu svoje prihodnosti.

Pogosto v laični javnosti slišimo, da je demenca neozdravljiva. Ali zaradi tega ljudje dobijo občutek, da diagnoza pravzaprav ničesar ne spremeni – da ni mogoče storiti veliko in da tudi na preprečevanje oziroma upočasnjevanje bolezni nimajo pravega vpliva? Kaj bi jim ob tem povedali?

To je ena največjih zmot. Neozdravljivo ne pomeni, da ni mogoče ničesar storiti. Danes lahko pri človeku z demenco zdravimo oziroma obvladujemo simptome, zdravimo pridružene bolezni, zmanjšujemo dejavnike tveganja ter uporabljamo nefarmakološke pristope, rehabilitacijo, telesno aktivnost, kognitivno stimulacijo in psihosocialno podporo. Pri nekaterih oblikah alzheimerjeve bolezni so na voljo tudi sodobna zdravila, ki lahko pri ustrezno izbranih bolnikih v zgodnjih fazah upočasnijo napredovanje bolezni. Vendar zdravila niso edini odgovor. Najpomembnejše je, da človeku pomagamo čim dlje ohranjati sposobnosti, samostojnost, odnose, vloge in dostojanstvo. Diagnoza torej ne pomeni: »Ničesar več se ne da narediti.« Pomeni: »Zdaj vemo, kaj lahko naredimo.«

Presenetljiv je podatek, da bi bilo mogoče velik delež primerov demence preprečiti oziroma odložiti z obvladovanjem spremenljivih dejavnikov tveganja. Če bi morali izbrati tri stvari, ki jih lahko človek že danes naredi za svoje možgane, katere bi bile?

Če bi morala izbrati tri, bi se odločila za te:

* Gibanje. Redna telesna aktivnost je ena najpreprostejših in najučinkovitejših stvari, ki jih lahko naredimo za možgane in srčno-žilno zdravje.

* Nadzor dejavnikov tveganja. Predvsem povišanega krvnega tlaka, holesterola, krvnega sladkorja in telesne teže. Kar je dobro za srce in žile, je pogosto dobro tudi za možgane.

* Ostati dejaven in povezan. Učenje, delo, hobiji, druženje, kakovosten spanec in aktivno sodelovanje v življenju so pomembni za zdravje možganov.

Ne smemo pozabiti na kajenje, pretirano uživanje alkohola, izgubo sluha in vida ter druge dejavnike tveganja. Lancetova komisija iz leta 2024 ocenjuje, da bi bilo z obravnavanjem 14 spremenljivih dejavnikov tveganja mogoče potencialno preprečiti ali odložiti približno 45 odstotkov primerov demence na populacijski ravni. To ni napoved za posameznika, ampak pomemben javnozdravstveni podatek. Prav tako ne pomeni, da lahko polovico primerov demence preprosto preprečimo. Pomeni pa, da imamo velik prostor za zmanjševanje tveganja.

Preprečevanje demence se ne začne pri 75 letih, temveč veliko prej. V otroštvu z dostopom do kakovostnega izobraževanja. V srednjih letih z obvladovanjem krvnega tlaka, holesterola, telesne teže in sladkorne bolezni ter s telesno dejavnostjo. V starejšem obdobju z ohranjanjem socialne vključenosti, sluha, vida, kognitivne dejavnosti in telesnega zdravja. To pomeni, da je preprečevanje demence povezano s celotnim življenjskim obdobjem.

Pri preprečevanju demence običajno pomislimo na križanke, miselne igre in »treniranje možganov«.

Križanke niso slabe, vendar same po sebi niso dovolj. Za možgane je pomemben celosten pristop. Možgani niso ločeni od preostalega telesa. Zdravje žil, krvni tlak, telesna dejavnost, presnova, prehrana, spanje, sluh, vid, duševno zdravje in socialna povezanost so med seboj povezani. Zato ne iščimo ene čudežne aktivnosti za možgane. Gradimo življenjski slog, ki možganom zagotavlja čim boljše možnosti za delovanje. Križanka je lahko odlična aktivnost, če človeka veseli. Še bolje pa je, če tudi hodimo, se družimo, se učimo novih stvari, skrbimo za krvni tlak in kakovostno spimo.

Alzheimerjeva bolezen, ki je najpogostejši vzrok demence in predstavlja med 60 in 80 odstotkov vseh primerov demence, ne prizadene le človeka, ki jo ima, ampak tudi njegove bližnje. Zakaj so svojci pogosto tako obremenjeni in kaj bi morali kot družba narediti, da ne bi ostali sami z boleznijo?

Demenca postopoma vpliva na celotno družino. Svojec iz partnerja, otroka ali drugega družinskega člana postane tudi organizator zdravstvene oskrbe, spremljevalec, skrbnik ter pogosto glavni vir čustvene in praktične podpore. To lahko pomeni telesno izčrpanost, čustveni stres, občutek krivde, socialno izolacijo in finančno breme. Zato družine ne smemo razumeti kot nadomestek za sistem zdrav­stvene in socialne oskrbe. Potrebujemo dostopne informacije, svetovanje, rehabilitacijo, dnevne oblike pomoči, razbremenilne storitve, podporne skupine, izobraževanje svojcev in dostopno dolgotrajno oskrbo. Predvsem pa moramo svojcem povedati: prositi za pomoč ni neuspeh. Je odgovorno ravnanje.

Zdravljenje in obvladovanje alzheimerjeve bolezni se razvija, prihajajo nova zdravila in z njimi tudi novo upanje. A kot poudarjate, zdravila sama niso dovolj, pomembno vlogo ima tudi rehabilitacija. Kako lahko človeku z demenco pomagamo, da čim dlje ohrani samostojnost, sposobnosti in predvsem dostojanstvo?

Nova zdravila predstavljajo pomemben napredek, vendar zdravilo ne more nadomestiti celostne obravnave človeka. Pri demenci želimo čim dlje ohranjati tisto, kar človek še zmore. Tu ima pomembno mesto rehabilitacija, predvsem ergoterapija, fizioterapija, kognitivna stimulacija, logopedska obravnava, psihosocialna podpora in prilagoditev okolja. Cilj ni, da človeka silimo v nekaj, česar ne zmore več. Cilj je ugotoviti, kaj še zmore. Kaj mu lahko olajšamo? Kako lahko okolje prilagodimo njegovim sposobnostim? Prilagodimo lahko njegovo dnevno rutino, označimo predmete in prostore, poenostavimo opravila, uporabimo pripomočke ter omogočimo varno izvajanje aktivnosti, ki so zanj pomembne. Sodobna obravnava zato ni le vprašanje, kako zdravimo bolezen, ampak tudi, kako človeku omogočimo čim bolj kakovostno življenje z boleznijo.

Če bi vam danes nasproti sedel 55-, 60- ali 70-letni človek, ki ga je strah, ker je pri sebi opazil prve spremembe spomina, kaj bi mu svetovali? Naj čaka, opazuje, kaj se bo zgodilo, ali naj poišče pomoč takoj?

Zelo preprosto: ne čakajte, da bo slabše. Preverite zdaj. To ne pomeni, da imate demenco. Pomeni, da ste opazili spremembo, ki si zasluži razlago. Prvi korak je pogovor z osebnim zdravnikom. Pomembno je ugotoviti, ali so težave povezane s spanjem, stresom, depresijo, zdravili, presnovnimi motnjami, pomanjkanjem določenih snovi, drugimi zdravstvenimi težavami ali pa gre za kognitivni upad. Če se potrdi demenca, zgodnja diagnoza pomeni, da imate še čas za ukrepanje: čas za zdravljenje, rehabilitacijo, ureditev pomembnih življenjskih zadev, pogovor z družino in načrtovanje. Predvsem pa čas, da človek še naprej živi svoje življenje in ne čaka le na napredovan­je bolezni. Letošnje sporočilo svetovnega meseca in dneva alzheimerjeve bolezni bi povzela tako: »Prej ko veš, več lahko storiš. Diagnoza ni konec poti, ampak trenutek, ko lahko začneš načrtovati, kako boš z boleznijo živel čim bolje.« To je bistvo sodobnega pristopa k demenci: zgodnje prepoznavanje, pravočasna diagnoza, zmanjševanje tveganj, ustrezno zdravljenje, rehabilitacija, podpora svojcem in ohranjanje človekovega dostojanstva.