Pomoč za Krisa: Med donatorji tudi Slovenci, ki so imeli pri zdravilu ključno vlogo

Čeprav je znesek prostovoljnih prispevkov vsako uro višji, denarja še vedno ni dovolj. Omenjeno zdravilo stane namreč več kot dva milijona evrov. Dvajsetmesečni Kris Zudich pa bije bitko s časom. Zolgensmo, ki bi nadomestila del okvarjenega gena, mora namreč mali Kris prejeti do svojega drugega leta starosti, torej v prihodnjih štirih mesecih.

BIA Separations, slovenski inovatorji 

Brskanje po spletu in iskanje informacij o zdravilu, ki je trenutno najdražje na svetu, nas je pripeljalo tudi do Wikipedie, kjer pod gensko terapijo onasemnogene abeparvovec (njegovo tržno ime je Zolgensma, trži pa ga Novartisovo hčerinsko podjetje AveXis) najdemo tudi Slovence. Natančneje podjetje BIA Separations s sedežem v Ajdovščini.

To vodilno podjetje za razvoj in proizvodnjo biokromatografije je pomagalo izboljšati postopek čiščenja za to gensko zdravljenje, Zolgensma pa je prvo gensko zdravljenje, ki ga je odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA) za zdravljenje pediatričnih pacientov s spinalno mišično atrofijo (SMA), mlajših od dveh let.

Je zadaj kaj umazanega? 

Glede na to, da so imeli Slovenci vodilno vlogo pri Zolgensmi in da vsa Slovenija preko neposrednih ter posrednih donacij pomaga, da bi Kris čim prej odpotoval v ZDA, so se na spletu začele širiti tudi domneve o tem, da bo nekdo, natančneje prav to slovensko podjetje, z zdravilom za Krisa precej finančno profitiral. Da bi razjasnili dvome, smo odgovore poiskali neposredno pri Alešu Štrancarju, direktorju podjetja BIA Separations.

Julija letos, po tem, ko je bilo podjetje izbrano za sodelovanje s podjetjem AveXis, je za revijo IRT3000, ki predstavlja novosti na področju inovacij, razvoja in tehnologije, direktor Aleš Štrancar povedal: »Ponosni smo, da smo bili izbrani za podporo načrtovanemu genskemu zdravljenju podjetja AveXis. Veselimo se prvih rezultatov, ki bodo pokazali, kako Zolgensma pomaga skupnosti obolelih s SMA (spinalno mišično atrofijo, op. p.). Celotni ekipi je v čast, da smo lahko del tako pomembnega dela.«

Nimamo neposrednega prihodka 

Na vprašanje, kolikšen bo njihov končni prihodek zdravila za Krisa, glede na to, da očiščevalni postopek, patent njihovega podjetja, predstavlja 90 odstotkov končne cene, je direktor Štrancar za revijo Ona odgovoril: »Mislim, da gre tukaj za nesporazum. Podjetje BIA Separations je pomagalo razviti proizvodni proces čiščenja učinkovine. Del tega procesa so tudi naši t. i. 'inteligentni filtri', ki se zdaj dnevno uporabljajo pri proizvodnji učinkovine. Pri razvoju same učinkovine naše podjetje ni sodelovalo. Naše podjetje tako nima neposrednega prihodka, ki je odvisen od prodajne cene učinkovine. Glede na to, da nimamo podatkov, koliko doz učinkovine lahko kupec očisti na enem od naših filtrov, ne moremo oceniti, kolikšen odstotek predstavlja cena našega produkta v končni ceni učinkovine. Ta številka bi bila verjetno tudi zaupne narave.«

Donirali 50.000 evrov 

Tudi v odgovoru na vprašanje, ali se je podjetje v dobro Krisu pripravljeno odreči morebitnemu dobičku, je sogovornik jasen: »Zdravljenje Krisa smo kot podjetje sponzorirali s 50.000 evri, kar je zagotovo večkratnik našega morebitnega zaslužka v tem primeru. Poleg tega tudi nekateri naši zaposleni prispevajo osebno. V kolikor bo potrebno, bomo še kaj primaknili. Moram pa poudariti, da je bilo naše podjetje v prisilni poravnavi, ki je bila lani junija potrjena. Po zakonu smo dolžni prednostno poplačevati upnike. Vsota, ki jo prispevamo, je mogoča zgolj zaradi boljšega poslovanja, kot je bil načrt prisilne poravnave. Sicer bi bilo omenjeno sponzorstvo protizakonito.«

Slovenci smo očitno vrhunski ne samo v športu, temveč tudi v razvoju novih medicinskih tehnologij. Glede na enotnost prizadevanja, da se Krisu omogoči potrebno zdravljenje, je jasno, da mu/nam bo uspelo.