Najpogostejši in najizrazitejši simptomi fibromialgije so občutljivost in okorelost mišic, utrujenost in pomanjkanje energije (zlasti zjutraj in proti večeru), jutranja otrdelost, boleče točke v mišicah po vsem telesu, težave s spanjem (rahel spanec, pogosto prebujanje, nespečnost), glavobol, motnje spomina in koncentracije, depresija in/ali tesnoba, pogost občutek oteklosti v rokah in nogah, pogosto in pekoče uriniranje, slabost in bolečine v želodcu, bolečine v trebuhu (napenjanje, zaprtost, driska) in nekateri drugi znaki.


Najpogosteje pri ženskah po štiridesetem

Bolezen se lahko pojavlja pri vseh starostih, največkrat pa pri ženskah okrog štiridesetega leta (90 odstotkov obolelih so namreč ženske). Bolniki so videti kar »zdravi«, čeprav jih težijo nenehne bolečine in druge težave.

Fibromialgija lahko spominja na nekatera druga zdravstvena stanja, zato je pomembno, da se posvetujete s svojim zdravnikom, tudi če ste prepričani, da imate znake fibromialgije. Diagnozo praviloma postavi revmatolog. Bolezen se lahko pojavi kot primarno (osnovno) obolenje ali sekundarno pridruženo kateri drugi osnovni bolezni (npr. drugo revmatsko obolenje, bolezen ščitnice, po operacijah, poškodbah ...).



ZGODBA BOLNICE

Najlaže opišemo bolezen z zgodbo ene izmed bolnic, ki aktivno sodeluje v delu Društva za fibromialgijo, ki je letos praznovalo 13. leto delovanja.

»Začetki moje bolezni segajo že kar nekaj let nazaj, čeprav se tega takrat sploh nisem zavedala. Posamezni znaki so se postopno pojavljali vse od takrat, dokler niso po nekaj letih izbruhnili z vso silo. Začelo se je z nepojasnjeno nespečnostjo oziroma spancem, ki ni bil osvežujoč. Osebna zdravnica se je kar veliko let trudila priti tej težavi do dna, vendar nisva našli rešitve, dokler nisem poskusila z jemanjem antidepresivov, ki imajo v zelo nizkem odmerku uspavaleni učinek. V zadnjih dveh letih so se dodatno začele vse mogoče težave: bolečine v hrbtenici in posameznih sklepih, mrtvičenje, neobčutljivost prstov na rokah, slaba prekrvitev in s tem preobčutljivost za mraz, ginekološke težave, poslabšanje sluha in vida, slabše okušanje in še bi lahko naštevala. Največja težava pa je bil občutno slabši spomin. 



Sama sem dobila potrjeno diagnozo razmeroma hitro, kar je bolj izjema kot pravilo. Velika večina bolnikov potrebuje nekaj let do postavitve diagnoze fibromialgija. Dolgo se spopadajo s posameznimi simptomi bolezni, ki so lahko značilni tudi za druga obolenja, zato jih večina zdravnikov odpravi z mislijo, da gre za psihološko motnjo. Tako običajno leta trpijo z bolečinami in krožijo od enega zdravnika do drugega. Vzrok je po mnenju bolnikov predvsem v tem, da je bolezen še vedno premalo poznana med zdravniki ali pa nepriznana. Zaradi slabega spomina sem prestala precej njegovo naporno testiranje in postavljena je bila diagnoza blaga kognitivna motnja. Ob tej diagnozi in vseh drugih težavah je zdravnica posumila na multiplo sklerozo in me napotila k nevrologu. Ugotovili so prisotnost avtoimunskih protiteles, ki kažejo na morebitno avtoimunsko obolenje. To je pripeljalo do pregleda pri revmatologu, on je posumil na fibromialgijo in me napotil na pregled v URI Soča. Tam so diagnozo potrdili in predlagali udeležbo v terapevtskem programu. Kakor pri večini bolnikov s fibromialgijo tudi pri meni ta bolezen ni edina, ki me je doletela. V zadnjem letu sta se pridružila še astma in Raynaudov sindrom, čakam tudi na potrditev luskavice. Pridobitev uradne diagnoze mi pomeni zlasti potrditev obstoja težav. Ker pa je sindrom fibromialgije neozdravljiv, mi uradna medicina lahko pomaga le pri lajšanju težav, ne pa pri vzročnem zdravljenju bolezni. Predvsem mi lahko lajšajo težave v obliki protibolečinskih zdravil, antidepresivov in fizikalne terapije.



Ob vseh teh težavah se vam verjetno poraja vprašanje, kako si pomagam sama. Veliko raziskujem ter prebiram, zlasti tujo literaturo. Raziskujem, kaj pomaga drugim bolnikom s to diagnozo, ter veliko stvari tudi preizkusim na sebi.«


Veliko lahko naredimo sami

Vsem bolnikom, ki sumijo, da bi bile lahko njihove težave fibromialgija, predlagamo, da prosijo svojega osebnega zdravnika za napotitev k revmatologu, ortopedu, psihologu ali na pregled v URI Soča. Tistim, ki pa imajo že potrjeno diagnozo, svetujemo, da poslušajo svoje telo, poskušajo ugotoviti sprožilce poslabšanj ter z nenehnim raziskovanjem iščejo ukrepe, ki najbolj pomagajo pri obvladovanju težav. Tudi vključitev v društvo za fibromialgijo, ki ima svoje regijske skupine za samopomoč po vsej Sloveniji, je lahko velik korak naprej. V skupinah za samopomoč se bolniki dobivajo na vsakomesečnih srečanjih, izmenjujejo izkušnje, prisluhnejo različnim strokovnim predavanjem in se medsebojno čustveno podpirajo. Regijska skupina za samopomoč, ki deluje v Mariboru, se sreča vsak prvi ponedeljek v mesecu ob 17. uri v prostorih MČ Pobrežje na Kosovelovi 11. Vse skupine imajo objavljene sestanke na spletni strani http://www.skufmslovenija.org/skupine/. Veliko lahko naredimo zase in za svojo bolezen sami. Kljub bolečinam in drugim težavam, ki se ne vidijo navzven, lahko živimo dokaj kakovostno.