Pomagajmo Krisu, vsak evro šteje

Pretresljiva zgodba devetnajstmesečenga Krisa Zudicha iz Kopra, ki ima samo še nekaj mesecev časa, da prejeme zdravilo, je ganila številne Slovence. Deček se je rodil z redko spinalno mišično atrofijo (SMA), ki ga je pri petih tednih prikovala na posteljo. Slovenski zdravniki so Krisu pomagali z novim zdravilom spinraza, ki mu ga vsake štiri mesece odmerijo v možganski likvor. In čeprav je zdravilo spinraza zelo spremenilo naravni potek njegove bolezni, brez njega bi SMA zanj bila že usodna, ob postavitvi diagnoze so mu namreč napovedali le 12 mesecev življenja, pa njegovo zdravje še vedno visi na nitki. Njegova starša, 26-letni oče Matteo Zudich in 30-letna mati Ana Jerak morata za sina budno skrbeti vsak trenutek dneva in noči, samostojno ne more namreč ne hoditi, ne sedeti, če mu glavica pade vznak, pa je tudi dvigniti ne more sam. Je samo pasirano hrano, med spanjem potrebuje ventilacijo, ki mu pomaga širiti pljuča, njegov imunski sistem pa je tako oslabljen, da je večino časa izoliran od vrstnikov, ki bi ga lahko okužili s sezonskimi virozami. 

SMA, ki jo ima Kris, pri nas nima zdravila, ki bi pozdravilo bolezen, a v tujini je medicina že tako napredovala, da bolnike s to diagnozo zdravijo z novo gensko terapijo, ki lahko popolnoma ustavi bolezen. V ZDA je ameriški vladni urad za prehrano in zdravila prav pred nekaj tedni potrdilo uporabo revolucionarnega zdravila zolgensma, ki v telo vnese dodaten genski material in tako pomaga, da v telesu nastane beljakovina, ki bolnikom z SMA primanjkuje. Gre za najdražje zdravilo v zgodovini, saj stane 2,5 milijona ameriških dolarjev (2,267.000 evrov), a ima moč, da popolnoma zaustavi bolezen. Krisov zdravnik, nevrolog, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike, doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., ki pravi, da ima deček iz Kopra »praktično najhujšo obliko SMA«, pa ima še vedno možnost, da zdravilo prejme, saj je pogoj za zdravljenje z revolucionarnim zdravilom ta, da ga otrok prejme do drugega leta starosti. 

Kris bo 28. januarja prihodnje leto dopolnil dve leti, bitka s časom pa ni edina, ki jo morajo za uspešno zdravljenje malčka biti njegovi starši. Ker je mama ves čas ob Krisu in dela samo oče, odplačujeta pa tudi stanovanjski kredit, nimata nobene možnosti, da sama zbereta denar za najdražje zdravljenje v zgodovini. In tukaj so se že radodarno odzvali Slovenci. Pod okriljem društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki so včeraj skupno zbrali že več kot 300 tisoč evrov, a do zneska 2,267.000 evrov jih loči še veliko. Pomagate lahko tudi vi, če bi vsak Slovenec daroval samo en evro, bi nam namreč skupaj uspelo spremeniti življenje malega Krisa. 

Preberite še:

Vse o kisanju zelja in repe

12 idej za pite iz nove knjige Tatsy sladice 

Kakšni packi smo ljudje