Še malo, pa bo spet april ... »Letošnjega si lahko predstavljam,« pripoveduje Tatjana Štular. »Aprila, ki ju omenjam v knjigi, se časovno oddaljujeta, prihajajoči mesec bo drugačen. V tem obdobju sem okoli sebe ustvarila nevidni obroč dobre volje. Optimizma. Vsak dan je zame praznik. Vsak dan je posebna priložnost. V mojem življenju sem pomembna samo jaz. To spoznanje je moje vodilo. V svojo bližino ne spuščam ne ljudi ne dogodkov, ki mi jemljejo energijo. Po 56 letih, ko sem se ozirala na mnenja drugih, in z znanjem, ki sem ga pridobila po študijih realitetne terapije dr. Williama Glasserja in transakcijske analize pri dr. Zoranu Milivojeviću, si to lahko privoščim. Nisem poslana, da bi spreminjala svet. Zadovoljna sem, da zjutraj vstanem, se sama oblečem, pripravim zajtrk, se slišim z ljudmi, ki so mi najbližji, grem na sprehod in v bližnji prihodnosti nazaj v službo.« 

»Čeprav sem navzven kazala, da se kar nekako pobiram iz ene smrti v drugo, moje telo ni zdržalo tako velike žalosti. Čutila sem, da postajam občutljivejša. Utrujena sem bila. Vedno sem verjela, da zmorem doseči marsikaj. Z voljo. Z vztrajnostjo. Nikoli se še nisem počutila tako nemočne.« 

Janez

To, da se je začela bolj posvečati sebi, je bila nedvomno spodbuda v bolezenski kalvariji, ki bo neizbrisna v njenem življenju. »Gotovo je povezano, prej zase nisem imela časa,« prikimava Kranjčanka, ki ima za sabo 36 let poučevanja na Osnovni šoli Orehek. »Moje življenje je bilo posvečeno sinu Janezu. In prav je tako. Bila sva presrečna družina, čeprav sem poslušala, kaj vse žrtvujem, ko sem vse podredila njemu. Ničesar ne obžalujem. To je bilo moje življenje in tako sem ga jemala.« Sinu je bila hkrati mati in oče, z možem sta se ločila, ko je imel Janez štiri leta. Ni več zmogel in je šel. Pravijo, da Bog naloži človeku toliko, kolikor lahko prenese. Pod bremeni se bolj ali manj vsi krivimo, nekateri se pod njimi zlomijo. Janezova diagnoza – dobil jo je pri enem letu – je bila cerebralna paraliza z umsko manjšo razvitostjo, telesno je bil povsem odvisen od pomoči drugih. »Ko je mamina teta videla njegove podplate, ki niso bili oblikovani, ker nanje ni stopal, me je opozorila: 'Otrok ima platfus, zato ne hodi, pelji ga k zdravniku.' Spominjam se, kot bi bilo včeraj, kako je pri pediatrinji prekrižal nogici, ko ga je skušala postaviti nanju, in je v kartoteko z rdečimi črkami zapisala: ataksija diplegija spastika. Začela sva hoditi na fizioterapije in počasi sem začela dojemati resničnost.«

Janez je shodil pri desetih letih. Dve leti je hodil, po terapiji z mavcem nikoli več. Življenje z njim je bilo, gledano z očmi opazovalcev, drugačno, a sin je mami dal neverjetno radost, ji v ljubezni odkril novo poglavje.



Telo se je vdalo žalosti

Pred sedmimi leti Janez ni več zmogel moči, da bi se oklepal življenja. Cerebralna paraliza in druge zdravstvene težave so bile za tridesetletnika prehudo breme. Neznosna bolečina je trgala Tatjano Štular, v njej je zazevala praznina, z Janezom je izgubila del sebe. A gorje je prihajalo v valovih. V petih letih so tri smrti boleče zarezale v njeno življenje. Izgubila je tri ljudi, ki jih je imela neskončno rada. Izgubila je tri ljudi, ki so njo imeli neskončno radi. Najprej Janeza, po dveh letih dedka, ki ji je bil kot oče, in partnerja Jožeta, ki je tudi njenega Janeza vzel za svojega, Janez pa je njega oboževal. »Nemogoče je, da se človek ne bi zlomil,« pravi Tatjana. »Čeprav sem navzven kazala, da se kar nekako pobiram iz ene smrti v drugo, moje telo ni zdržalo tako velike žalosti. Čutila sem, da postajam občutljivejša. Utrujena sem bila. Vedno sem verjela, da zmorem doseči marsikaj. Z voljo. Z vztrajnostjo. Nikoli se še nisem počutila tako nemočne.«

»Moja največja želja je bila, da bi hodila. Samo hoditi sem si želela.« 

Zakaj Janez ne hodi?

Ženska z ogromnim srcem je s svojim ravnanjem in dejanji pomembno zaznamovala življenja drugih. Pozitivno. Vso sebe je vložila v projekt vključevanja otrok s posebnimi potrebami v redno šolanje, ki v večini slovenskih šol zdaj poteka pod imenom Korak k sončku. Ozaveščati otroke (in odrasle), da so med nami ljudje, ki nas še posebej potrebujejo, kakor spodbujati čut za sočloveka, tudi če je kakor koli drugačen, je bilo aktualno pred 25 leti in problematičnost (ne)vključevanja drugačnih – v čemer koli že – je žal aktualna še danes. »Otroci so me ves čas spraševali, zakaj ne obiskuje šole z njimi, in razmišljala sem, kako jim to razumljivo razložiti. Dobila sem idejo za pravljico. Zgodbo o veveričku Čopku, ki je gibalno oviran, je napisala Svetlana Makarovič, Marjan Manček mu je dal slikovno podobo. V praksi so se moji učenci z dopisovanjem in obiskovanjem povezali s prizadetimi vrstniki, ki so se tedaj šolali v specializiranih ustanovah, in tako v živo spoznavali drugačnost.«

Prelomnica projekta, ki ga je Tatjana Štular peljala z Zvezo Sonček, se je zgodila leta 2000, ko je nova šolska zakonodaja omogočila vključevanje otrok s posebnimi potrebami v redne osnovne šole.



Bolezen brez diagnoze

»Prvi dan po opravljeni mamografiji je bil petek, 1. april (leta 2016, op. p.). Dan, ki ga ljudje jemljejo bolj za šalo kot zares. Zame pa je bil to dan krute resnice in začetek dolge, neznane poti …« Tako pripoveduje Tatjana Štular v knjigi Od aprila do aprila. Pomenljivo, v leto dni – od aprila do aprila – se je zgrnilo nanjo toliko muk, toliko gorja, toliko trpljenja … V pokoro? Ne! Zanjo že ne. »Diagnoza rak dojke je bila kaplja čez rob vsem težavam, ki so se mi pred tem dogajale,« razmišlja Tatjana. Jasno, diagnoza jo je prizadela, a se je z vsem svojim bistvom namenila osredotočiti na zdravljenje. A kaj ko so jo kmalu začele bremeniti težave z nogami. Hudi krči, otrdelost, tresenje, nemoč v nogah, tudi nezmožnost prenesti telo s sedečega položaja naprej – simptomi so se izkazali za veliko uganko. Do postavitve pravilne diagnoze, sindroma otrdelosti, se je Tatjana pol leta mučila po različnih bolnišnicah, tudi na psihiatriji, številnih pregledih, ki pa niso pokazali posebnosti, da bi lahko vzbujali skrb, deležna je bila poniževanja, neprijetnih pripomb, da je namišljena bolnica in izsiljevalka sistema, ter za nameček odnosa, ki to ni bil. Ona pa je vseskozi upala, da jo bo kdo vendar začel obravnavati celostno in jo končno rešil bolečin. Mislila je resno. Namesto tega so si jo brez prave diagnoze ali z napačno predajali iz rok v roke. Težavam ni bilo videti konca. Pomirjevala in protibolečinske injekcije so minimalno pomagali.

»Prvi zdravnik na prvi urgenci mi je rekel, da se take bolečine lahko pojavijo vzporedno z diagnozo raka dojke in jim pravijo paraneoplastični sindromi. Še danes mi ni jasno, zakaj me je poslal domov s tabletami proti bolečinam, če je kaj takega posumil. Če bi me takrat zadržali v bolnišnici, bi mi verjetno z ustreznejšimi preiskavami prihranili vsaj pol leta bolečin in težav, ki so sledile. Ko bi on vedel …« 

S psihiatrije je prišla. Nazaj jo peljite

Ob predvidevanjih, da so bolečine in krči lahko psihosomatskega izvora, je dočakala operacijo tumorja v levi dojki. Odstranili so ji tudi šestnajst bezgavk, od katerih je bila ena pozitivna. »Onkologi so trdili, da je z nadaljnjim zdravljenjem bolezen obvladljiva. Nihče pa se ni zamislil nad čudnim odzivanjem mojega telesa, ki je zelo glasno sporočalo, da je še nekaj hudo narobe.« In bolečine so se samo še stopnjevale, bile so čedalje pogostejše. »Še najbolj podobne so bile porodnim, tudi krči so bili podobni – kot tik pred porodom.« A nihče se ni poglobil toliko, da bi razjasnil vzrok. Tatjana Štular predvideva, da je težave najpreprosteje pač pripisati psihičnemu stanju – na tem področju je vsako zdravljenje zelo dolgotrajno. »Morda delam komu krivico, a najbrž so si mislili: S psihiatrije je prišla. Nazaj jo peljite.«



Vsak na svojo stran

O čem je Tatjana še razmišljala v polsnu, omamljena od tablet, ko ji je grozilo, da zaradi ležanja ne bo več vstala iz postelje? »Ko zdaj premišljujem, sem najbolj pogrešala sodelovanje zdravnikov. Sem v takem poklicu in vem, da nikamor ne pridemo, če denimo učitelji pri otroku, ki ima težave, vlečemo vsak na svojo stran. Ubogega otroka mrcvarimo in nič ne dosežemo. Samo slabo mu naredimo, še kakšne travme mu povzročimo. Povsem enako je z bolnikom. Prvi zdravnik na prvi urgenci mi je rekel, da se take bolečine lahko pojavijo vzporedno z diagnozo raka dojke in jim pravijo paraneoplastični sindromi. Še danes mi ni jasno, zakaj me je poslal domov s tabletami proti bolečinam, če je kaj takega posumil. Če bi me takrat zadržali v bolnišnici, bi mi verjetno z ustreznejšimi preiskavami prihranili vsaj pol leta bolečin in težav, ki so sledile. Ko bi on vedel …«

»Obrnila sem se na bok, postavila roke tako, kot so me naučili, se odrinila, noge pa spustila s postelje. Težko je šlo, začela sem loviti ravnotežje z rokami, nazadnje mi je le uspelo prenesti težo in usedla sem se na posteljo. Nisem mogla verjeti sama sebi! Solze so mi kar tekle. Bila sem tako srečna.« 

Žarek upanja

Za Tatjano Štular je posijal žarek upanja, ko je bila sprejeta na rehabilitacijski inštitut Soča. Tam je bila fizioterapevtka njena nekdanja učenka. Maruša. Tatjanin angel varuh. Poleg mame, seveda. Potrudila se je, da je pri zdravnici zastavila dobro besedo zanjo, saj je bila po merilih inštituta preslabotna za rehabilitacijo. »Veste, v tem stanju vas ne moremo sprejeti na rehabilitacijo. Vsaj dve uri bi morali sedeti na vozičku. To je osnovna veščina. Vi pa tega ne zmorete. Ne bo šlo.« Tako je grmelo iz ust zdravnice. Tatjana je bila pripravljena na trdo delo. In zdržala – od ene majhne zmage do druge. »Moja največja želja je bila, da bi hodila. Samo hoditi sem si želela.« In zato je požirala tudi neprimerne pripombe zdravnice, da se ne trudi dovolj in da ji ne manjka več veliko do odhoda domov, medtem ko je njej kapljal znoj s čela in las. »Najhuje je bilo prvih štirinajst dni. Nisem še mogla vstati s postelje. Potrebovala sem pomoč vsaj dveh oseb, ki sta me dobesedno dvignili s postelje, me posedli in pri tem ves čas podpirali, da nisem padla nazaj. Nisem znala prenesti teže naprej, ampak sem padala vznak. Kot da bi pozabila, kako se sedi. Zaradi te težave sem težko sedela na vozičku, lezla sem s sedeža, z nogami se nisem mogla dovolj upreti v podstavke za noge in tako sem že po nekaj minutah skoraj zdrsnila s sedeža.«



Odrešitev

Tako je dočakala zadnje dneve na inštitutu. Nevrološke preiskave so končno dale ime bolezni. »Potrjen je bil sum na paraneoplastični sindrom, ki spremlja težke diagnoze, v mojem primeru raka dojke. V krvi so odkrili povečane vrednosti paraneoplastičnihteles, ki diagnozo potrjujejo. Teh sindromov je sicer več, pri meni pa naj bi šlo za izjemno redkega, ki doleti enega človeka na milijon. Imenuje se stiff person syndrome, kar v prevodu pomeni sindrom otrdelosti. Izbruhnil je zaradi karcinoma. Nastale so spremembe v imunskem sistemu, v celotnem organizmu. Paraneoplastični sindromi se kažejo z različnimi težavami, pri meni kot okorelost. Nekateri presnovki motijo prevajanje med nevroni, izgubi se fina kontrola usklajevanja mišične napetosti in človek je zato ves trd,« razlaga sogovornica.

»Upam, da bom s tem, ko sem se izpostavila, lahko komu pomagala, nakazala pot za premagovanje težav. V največje zadovoljstvo mi je, ko me pokličejo ženske in povedo, da so se zaradi mojih besed opogumile in šle na mamografijo.« 

Pomirjena, končno

Diagnoza je bila dokončno potrjena na nevrološki kliniki. Zdravljenje s prvim odmerkom pravega zdravila je Tatjani takoj prineslo tako želene rezultate. V jutru novega dne: »Obrnila sem se na bok, postavila roke tako, kot so me naučili, se odrinila, noge pa spustila s postelje. Težko je šlo, začela sem loviti ravnotežje z rokami, nazadnje mi je le uspelo prenesti težo in usedla sem se na posteljo. Nisem mogla verjeti sama sebi! Solze so mi kar tekle. Bila sem tako srečna.« Tatjana Štular zdaj, ko je minilo nekaj časa in rane niso več tako skeleče, pove, da je v knjigi – založila jo je OŠ Orehek, Tatjana jo je napisala, ker jo je morala, kot terapijo – obzirna do zdravstvenega osebja; glede na to, da se večinoma niso želeli, zmogli ali znali ukvarjati s sržjo vzroka njenih bolečin. A vendar zelo podrobno opisuje, kako hudo je nekaterim ljudem, ujetim v kolesje slovenskega zdravstvenega sistema. Posvetila jo je svoji mami, ki ji je ves čas stala ob strani. Prav tako dobre prijateljice. »Upam, da bom s tem, ko sem se izpostavila, lahko komu pomagala, nakazala pot za premagovanje težav. V največje zadovoljstvo mi je, ko me pokličejo ženske in povedo, da so se zaradi mojih besed opogumile in šle na mamografijo,« pove Tatjana Štular, ki grenki izkušnji navkljub – ali pa prav zato – še verjame, da v življenju vsako dejanje zahteva svoj čas, vse se začne ob določenem času, z določenim namenom in se tako tudi konča. Pa tudi, da se dobro vrača z dobrim.