Zaradi hčerine diagnoze nam razpada življenje (odgovarja: Tjaša M. Kos)

Pozdravljeni,

sem v hudi stiski. V svojih štiridesetih, ko sem mislila, da so stvari postavljene, moje življenje razpada. Moja najstniška hči je dobila diagnozo, ki prinaša postopno pešanje in naposled veliko verjetnost izgube vida. Z možem sva prečesala vse možnosti in ni videti, da bi bilo realno upanje, da se to v nekaj letih ne bi zgodilo.

Oba sva popolnoma obupana in prestrašena. Mož se je povsem umaknil – najprej v delo, zdaj še v alkohol. Občutek imam, da sem s tem bremenom ostala sama. Hčerka se presenetljivo dobro drži. Bolj ali manj živi po starem, ne ukvarja se z diagnozo. To težko razumem in se sprašujem, kaj se v njej dogaja. Skrbi me, da jo je strah in da mi tega preprosto ne pove. Vidim sicer, da se tudi ona umika v računalnik, družbena omrežja in knjige.

Rada bi ji bila blizu, pa ne vem, kako. Zdi se mi, da bi se morala pripravljati, izkoristiti vid, dokler ga ima. Včasih postanem panična, jo silim v stvari, izobraževanja, iskanje rešitev … Predstavljam si, da sem ji s tem nadležna. Punca je živa, polna ambicij. Rada bere, potuje, se izobražuje. Obožuje konje. Ima nekaj dobrih prijateljev, kup interesov, poklicno je ambiciozna, šolsko uspešna, zdaj pa bo ta čudovita deklica presekana že na začetku življenja.

Zapletam se v te slike, skrbi me, ne spim. Vsakič, ko jo pogledam, me stisne. Predstavljam si, česa vsega ne bo več, česa ne bo mogla početi. Vem, da ste sami preživeli izgubo vida ravno v letih, kot je zdaj moja Ana. Hvaležna bi vam bila za kakšen nasvet, kako se spoprijeti s to situacijo. S hvaležnimi pozdravi,

Tadeja

Odgovarja Tjaša M. Kos, psihologinja, doktorica psihoterapevtske znanosti

Draga Tadeja,

najprej en velik objem, ki ga najbolj potrebujete. Zelo upam, da je ob vas kdo, ki vam lahko ponudi nekaj topline, tolažbe in upanja. Prestrašeni ste, preveva vas občutek, da se vaš svet ruši, kar je normalno. Le komu ne bi bilo tako pri duši, če bi bila njegova najljubša oseba, njegov otrok, prepuščen tako groznim stvarem, kot si jih slikate. Vaša čustva so izraz materinske ljubezni in skrbi.

Da bi lahko bili v oporo hčerki, morate najprej poskrbeti zase. Trenutno vam povzročajo največ težav vaše misli, ki vas strašijo. Te so polne stereotipov, strahu, ki izvira iz nepoznavanja področja. Zato je na tej točki izjemno pomembno, da se nehate strašiti.

V tem trenutku je vse okej, kaj bo prinesla prihodnost, ne vemo. Zelo verjetno bo takrat popolnoma drugače, kot si predstavljate zdaj. Zato se odločite in te misli ustavljajte, vračajte se v tukaj in zdaj. Močno orodje pri tem so treningi čuječnosti, na katerih se naučite orodij, ki vam bodo pomagala pripeljati misli v sedanji trenutek in zmanjšati breme tesnobe.

Poskusite ponovno aktivirati katerega od svojih starih hobijev ali razvedril. Kaj ste radi počeli? V katerih stvareh ste uživali? Morda so to izleti, morda ustvarjanje, poslušanje glasbe, kuhanje? Predstavljam si, da ste v zadnjem času vse to dali na stran.

Aktivirajte tudi svojo socialno mrežo. Pokličite ljudi, s katerimi se dobro počutite. Ni jim treba razlagati o stvareh, ki vas težijo, če vam ni do tega. Dobro vam bo delo druženje. Ne pozabite na redno fizično aktivnost. Pol ure rednega sprehoda vsak dan bo naredilo veliko spremembo. Morda lahko povabite zraven hčerko. Neredko se zgodi, da serotonin in dopamin, ki se sprostita ob hoji, vplivata pozitivno in razvežeta jezik tudi kakšni najstnici, predvsem pa bo to dobro delo vam.

Šele ko boste poskrbeli zase, se lahko lotite iskanja informacij. Verjetno je strah pred slepoto eden največjih v življenju. Povezujemo ga z izgubo kontrole, revščino, nemočjo, ponižanji … Vse to so stereotipi, ki imajo korenine v zgodovinskih dejstvih.

Razumem vašo stisko, vendar se je svet premaknil naprej. Izguba vida danes niti približno ne pomeni tega, kar je pomenila v preteklosti. Danes slabovidni in slepi ljudje živimo polno, izpolnjujoče. Imamo družino, otroke, poklic, počnemo različne stvari, potujemo, beremo, se ukvarjamo z raznovrstnimi hobiji in smo polnokrvni člani družbe, če se tako odločimo. Res pa je, da počnemo stvari nekoliko drugače. In res je tudi, da vse to terja veliko več napora in organizacije.

Današnja družba omogoča številne priložnosti. Ogromno sredstev pomoči je na razpolago, ki ljudem z različnimi ovirami omogočajo polno življenje. Pri tem je ključna pomoč mikrookolja, na prvem mestu družine.

Vaš odnos do hčerke bo igral ključno vlogo pri njenem opolnomočenju. Ves čas bo treba loviti ravnotežje med prezaščitenostjo in prevelikimi izzivi. Ključno bo postopno usvajanje novih znanj, novih strategij, novih korakov, in vera v to, da lahko z nekaj organizacije in prilagoditvami živi svoje sanje.

Ko sem sama oslepela, mi je mami v bolnišnico pripeljala nekaj slepih, ki so živeli normalno, polno. Takrat se mi je odprl nov svet. Morda v tistem trenutku še nisem čisto zares absorbirala vsega, se mi je pa vtisnilo v zavest, da gre življenje naprej. Ta vera v življenje je bila največja dota, ki mi jo je mama dala, podobno kot moja draga zdravnica dr. Rajter, ki me je ves čas spodbujala, mi vlivala upanje in verjela vame. Njena vera je bila zame takrat zdravilna.

Vendar so to vse stvari prihodnosti. Trenutno je najpomembneje, da se umirite, stabilizirate in povežete – najprej s sabo in potem s hčerko. Morda bi bilo smiselno poiskati strokovno podporo in pomoč, da bosta lažje in uspešneje prebrodili to življenjsko krizo.

Zelo dobro je, da ima hčerka toliko hobijev, da je živa in mlada. Vse to so pozitivni dejavniki, ki bodo olajšali pot naprej, kakršnakoli že bo. Vsekakor trdno verjamem v vaju in v dobro v življenju, ki včasih res ubira nerazložljivo zapletene poti, na katerih rastemo, bogatimo in zorimo.