Neža Šabanovič Grmšek

Naša družina ima kromosom več, pa kaj!

»Javnosti želim povedati, da imeti otroka z downovim sindromom ni nič kaj takega. To je otrok kot vsak drug; včasih nasmejan in igriv, včasih tečen in zaspan. On je Tristan in pika, šele potem pride vse drugo,« začne pogovor 33-letna Neža Šabanovič Grmšek, komunikativna in pogumna Zasavka, novinarka, urednica. Skoraj leto in pol je od tega, ko so zdravniki pri takrat novorojenčku potrdili diagnozo trisomija 21, in od tedaj se je naučila, da življenja ne moremo nadzorovati, da ga moramo včasih sprejeti in vzeti najboljše, kar nam ponuja.

Prav živahen fant je vaš Tristan. Se je vaš življenjski ritem od njegovega rojstva kaj spremenil?
Skrbelo nas je, da se bo. Ampak danes lahko potrdim, da se je naše življenje spremenilo toliko, kot se spremeni vsaki družini, ko se poveča za dodatnega člana. Ko je bil star osem mesecev, smo se z njim in starejšim Benjaminom, ki bo kmalu dopolnil šest let, odpravili na prvo daljše potovanje, zdaj jih je že kar nekaj za nami. Ne kompliciramo, ne spreminjamo našega načina življenja zaradi njegove diagnoze. Sicer pa je Tristan zelo neproblematičen, rad se igra, je zelo družaben, vse noči prespi, kar je meni kot mami zelo pomembno. Mož mi je nekoč rekel: »Ko si bila noseča, si si želela, da bo otrok veliko spal, in, poglej, vse noči ti prespi.« Bodi pozoren, kaj si želiš. (smeh) Zdi se mi celo, da zaradi njega kot družina bolje funkcioniramo.



Vas je presenetila njegova diagnoza ali ste morda vedeli zanjo že v nosečnosti?
Ne, mi tega v nosečnosti nismo vedeli. Šele nekaj dni po njegovem rojstvu je do mene prišla prva zdravnica, ki je omenila sum na trisomijo 21. Bila sem povsem šokirana, niti najmanj nisem pričakovala tega. In potem smo, ker sem rodila ravno med novoletnimi prazniki, kar 14 dni čakali na krvne analize, ki bi potrdili ali ovrgli sum na gensko motnjo, do mene so hodili razni zdravniki z različnimi mnenji, nekateri so menili, da to nikakor ni downov sindrom, drugi, da morda je... In to me je najbolj ubijalo, ta negotovost. Nenehno sem čakala na telefonski klic, s katerim bi mi sporočili, da Tristan nima nobene posebne diagnoze. Spominjam se, da mi je v glavi odmevala beseda: down, down, down, down ... Če med nosečnostjo opraviš vse teste in so negativni, ne pričakuješ tega, tako da je bil na začetku res velik šok. 

Dobila sem tudi zelo lepo sporočilo od prijateljice, točno takšno, kot sem v tistem trenutku potrebovala. Napisala mi je: »Ne sprašuj se, zakaj si ti dobila njega. Vprašaj se, zakaj si je med milijoni mam na svetu izbral prav tebe.« To so morda klišejske besede, ampak v tistih trenutkih jih močno potrebuješ. 

Torej ste opravili vse teste, tudi nuhalno svetlino, pa iz nobenega ni bila razvidna trisomija?
Na pregledu nuhalne svetline je bilo vse v redu, še celo nekaj dodatnih testov smo opravili, a ni bilo nič narobe. Morfološki pregled ploda je opravil priznan slovenski ginekolog, tudi on ni ugotovil nič posebnega. Je pa res, da Tristan nima, vsaj za zdaj, nikakršnih zdravstvenih težav, ki so sicer značilne za otroke z downovim sindromom, recimo srčnih obolenj, težav s ščitnico, tudi določenih pogostih značilnosti nima. Moja mami je potem to tako olepšala: »Tako močan je bil, da si je izboril, da bo preživel in živel.« Pa sem si mislila: »No, pa vzemimo tako, če se bomo bolje počutili.« 



Vam je bilo težko povedati novico staršem, sorodnikom, prijateljem, ste se bali njihovega odziva? Kako ste pravzaprav sporočili takšno novico: »Živjo, rodila sem ...«
»Super, čestitam! A je vse v redu?« »Ja, v bistvu, saj je ok, ampak ...« Mislim, res je butasto. Se mi zdi, da je bilo celo teže povedati drugim kot dejstvo sprejeti sama pri sebi. Še predvsem zato, ker so reakcije ljudi zelo različne, eni rečejo: »Ja, ok, otrok kot otrok,« drugi pa iz tega naredijo celo paniko: »Kaj pa zdaj? Kako pa boste to?« Mož je na koncu predlagal, naj povem znanki, ki novice hitro raztrosi, in res smo storili nekaj podobnega. 

Sesul se mi je svet, mislila sem, da bo vse drugače, da ne bomo več živeli, kot smo živeli prej, da ne bomo več potovali, najbolj pa me je bilo strah, da Tristan ne bo komuniciral z mano, da se ne bo odzival na moje besede in dejanja. No, zdaj vem, da je bil strah odveč. 

Ste tudi vi prešli te tipične psihološke faze, v katerih ste se spraševali: »Zakaj se mi je to zgodilo, čemu je zdaj to dobro?«
Ja, seveda. Vsak doživlja drugače, imamo pa vsi skupne točke. Spraševala sem se, zakaj ravno mi, kaj smo komu storili, da se nam je to zgodilo. Spominjam se, da sem v tistem obdobju prebrala knjižico, ki opisuje, kako je materi v takšnih trenutkih; po eni strani se počutiš, kot da ti je otrok umrl, saj je umrlo tisto, kar si pričakoval, po drugi strani pa se sramuješ teh čustev, saj je otrok tukaj, živ je, zakaj bi potem tako razmišljala. Dobila sem tudi zelo lepo sporočilo od prijateljice, točno takšno, kot sem v tistem trenutku potrebovala. Napisala mi je: »Ne sprašuj se, zakaj si ti dobila njega. Vprašaj se, zakaj si je med milijoni mam na svetu izbral prav tebe.« To so morda klišejske besede, ampak v tistih trenutkih jih močno potrebuješ.



Ste se hitro postavili na noge, sprejeli dejstvo, da je Tristan malo drugačen?
Ja, zelo hitro. Je bilo pa na začetku zelo težko, sesul se mi je svet, mislila sem, da bo vse drugače, da ne bomo več živeli, kot smo živeli prej, da ne bomo več potovali, najbolj pa me je bilo strah, da Tristan ne bo komuniciral z mano, da se ne bo odzival na moje besede in dejanja. No, zdaj vem, da je bil strah odveč. Potrebovala sem nasvete mam, ki so se že soočile s tem, povezala sem se z njimi in spoznala, da so bile tudi one v šoku. Ena mamica je povedala, da po dveh letih še vedno ni čisto prebolela. Hitro sem spoznala, da imam dve možnosti: ali sprejmem dejstvo ali pa se smilim sama sebi. Vendar zakaj, čemu? Kmalu sem spoznala, da ni tako grozno, da ni tako drugače, je pa res, da Tristan ni imel nobene operacije, medtem ko je staršem otrok, ki imajo že v prvih mesecih življenja veliko operacij in za katere sploh ne vedo, ali bodo preživeli ali ne, veliko teže. 

Ne sprejemam tega, da Tristan česa ne zmore; on zmore vse, samo včasih za določeno stvar potrebuje več časa in treninga. 

Potrebuje Tristan posebno nego, obravnavo? Vam vzame skrb zanj veliko časa?
Če ne bi doma izvajali določenih vaj, s katerimi Tristan krepi svoje sposobnosti, z njim ne bi imeli nikakršnega dela. So pa pri otrocih z downovim sindromom kot tudi pri drugih otrocih s posebnimi potrebami zelo koristne terapije in tukaj v Zasavju smo glede tega res degradirani; v Ljubljani in drugod imajo nevrofizioterapijo vsak teden, medtem ko jo imamo mi na 14 dni, če jo imamo, prav tako na našem koncu ni osebe, ki bi tedensko izvajala delovno terapijo. Iskreno upam, da se bo čim prej našel kdo, ki bo to našim otrokom omogočil. V tujini hodijo terapevti k njim na dom, kar je idealno, saj je otrok v znanem okolju, kjer se dobro počuti, in terapija je maksimalno učinkovita. Sicer pa jaz ne sprejemam tega, da Tristan česa ne zmore; on zmore vse, samo včasih za določeno stvar potrebuje več časa in treninga. Prepričana sem, da ti otroci zmorejo vse. Mislim tako, kot zmore vsak človek, nekateri več, drugi manj.



Se pravi ga nameravate vključiti v klasičen vrtec in kasneje tudi v osnovno šolo?
Ja, septembra gre Tristan v vrtec. Sprva sem ga nameravala vključiti v razvojni vrtec, a sem kmalu spoznala, da bi bila to zanj pot navzdol, da bi kvečjemu nazadoval, saj se z vrstniki povsem razume in socializacijsko ne zaostaja veliko. Tristan se lepo razvija in, razen da pri letu in pol še ne hodi, med njim in »normalnim« otrokom v tem obdobju ni bistvenih razlik. Za šolo pa bomo videli, kako bo, koliko bo zmožen, zagotovo ne bom vztrajala pri čem, kar bi mu škodilo. 

Moj cilj ni, da postane Tristan zdravnik, ekonomist ali kar koli drugega, ampak da bo toliko socializiran, da se sam preživi. 

V Sloveniji se v povprečju letno rodi 15 otrok z downovim sindromom in so vse bolj vključeni v našo družbo; obiskujejo vrtce, šole, imajo svoje interesne dejavnosti, nedavno sem na šolski prireditvi opazovala baletko z downovim sindromom, ki je odplesala res fenomenalno predstavo. Kar težko si je predstavljati, da so enaki otroci pred 30 leti bivali v posebnih zavodih.
Ja, moja mama, ki je po poklicu učiteljica, se je pred 30 leti na pedagoški fakulteti učila o mongoloidih, zato je logično, da starejši ljudje za te otroke še vedno uporabljajo ta izraz. Takrat so bili potisnjeni na rob družbe, sama se jih spominjam le iz centra, ki je bil že takrat v Zagorju. In tudi zdravniki in pedagogi so z njimi ravnali drugače. Dolgo so mislili, da so intelektualno toliko omejeni, da ne razumejo, a so kasneje ugotovili, da razumejo veliko, le ubesediti jim je včasih težko, ker je njihova zgradba čeljusti in jezika malce drugačna. Ljudje z downovim sindromom v tujini živijo v svojih stanovanjih in hodijo v službe.



Je to vaša želja, da bo Tristan nekoč imel svojo službo, da bo lahko sam skrbel zase?
Moj cilj ni, da postane Tristan zdravnik, ekonomist ali kar koli drugega, ampak da bo toliko socializiran, da se sam preživi. Da si bo zmožen sam pripraviti hrano, iti v službo, poravnati položnice. Najpomembneje se mi zdi, da postane samozadosten, da dobi občutek samozavesti. In pri tem ne vidim nikakršnih ovir, jaz sem prepričana, da zmore.

Tristan me je naučil, da se lahko vse obrne, da ne morem predvideti vsega. Včasih je treba globoko zadihati in se ustaviti.

Omenili ste, da ste včasih svoje življenje načrtovali do potankosti. Bi lahko rekli, da je Tristan vaš učitelj spontanosti, užitja trenutka?
Ja, morda se mi je to, da imam otroka z downovim sindromom, zgodilo z namenom, saj sem bila prej res obsedena s planiranjem, svoje življenje sem načrtovala za 50 let naprej. Tristan me je naučil, da se lahko vse obrne, da ne morem predvideti vsega. Včasih je treba globoko zadihati in se ustaviti. Saj ne vemo, kaj nam prinaša prihodnost, življenje je treba sprejeti. Nekoč mi je prijateljica razložila, zakaj so bili odzivi okolice na rojstvo Tristana tako pozitivni: »Zato, ker ti nisi bila vsa nemočna v solzah in se spraševala: 'Kaj pa zdaj?' Prišla si do nas in rekla, poglejte, takšna je stvar, zdaj pa gremo naprej, gremo ven, gremo na kavo! In vsi smo tako dobro sprejeli, ker si ti tako dobro sprejela.«

Or use your account on Blog

Error message here!

Hide Error message here!

Forgot your password?

Or register your new account on Blog

Error message here!

Error message here!

Hide Error message here!

Lost your password? Please enter your email address. You will receive a link to create a new password.

Error message here!

Back to log-in

Close
Več informacij ONAPLUS.SI Logo

Zakaj imamo v uredništvu One radi piškotke?

S potrditvijo piškotkov nam omogočate uporabo analitičnih orodij, s katerimi izvemo, kaj radi berete in česa ne. Želimo ustvarjati kakovostne vsebine, ki jih boste z veseljem prebirali, zato vas prosimo, da potrdite piškotke na spletnih mestih Dela d.o.o.

STRINJAM SE
newsletter
onaplus logo

Prijavite se na e-novice in bodite na tekočem!

Nadaljuj na prijavo >
newsletter
onaplus logo

Naročite se
na OnaPlus in izkoristite
25% popust!

NAROČI SE