Urška Kolenc: Nesprejemanje diagnoze je največje breme, ki si ga lahko zadamo

Vsak dan je šla na hrib. Zrak, svoboda in samota so se ji pomagali vrniti v »normalni« ritem. Potem je spoznala, da je svet okrog nje ostal enak, ona pa se je spremenila. Odkrila je, da ima moč in voljo. Za naprej. Točno takrat je k sebi privabila podobno misleče starše. Zdaj si v društvu Junaki 3. nadstropja, katerega predsednica je, prizadevajo pomagati otrokom, ki so se zdravili ali se še zdravijo na hemato-onkološkem oddelku tretjega nadstropja pediatrične klinike, in njihovim staršem. 

Svet se zamaje, ko otrok resno zboli, vam se je sesul, ko ste zaradi agresivnega raka možganov izgubili mlajšo, tedaj komaj dve leti in štiri mesece staro hčerko Emo. 

Nobena bolezen ni lahka z vidika, da se mora starš sprijazniti z diagnozo. Vendar menim, da je ravno zavedanje, da je otrok resno bolan, ključno za lažje psihološko prestajanje dolgotrajnega zdravljenja. Zdi se majhen korak, a je največji, ki ga lahko narediš za otroka in njegovo okolico. 

Težko je gledati ljubljeno osebo, za katero veš, da ji ni več pomoči in te v zadnji fazi niti pogledati ne more več. Veš, da je prav, da zapusti svet. Vendar si skrušen, nemočen, potolčen in pripravljen iti za njo. Si sam, čeprav so okrog tebe ljudje, ki te imajo radi in prestajajo isto. 

Na konec človeka ne more nič pripraviti, mar ne? Žalosti ob izgubi otroka je nemogoče opisati in starši se nikoli ne poberejo zares. Najbrž ne mine dan, da ne bi premišljali o svoji srčici? 

Prvi občutek ob njeni smrti je bilo pravzaprav olajšanje. Težko je gledati ljubljeno osebo, za katero veš, da ji ni več pomoči in te v zadnji fazi niti pogledati ne more več. Veš, da je prav, da zapusti svet. Vendar si skrušen, nemočen, potolčen in pripravljen iti za njo. Si sam, čeprav so okrog tebe ljudje, ki te imajo radi in prestajajo isto. Res je, kar pravijo o fazah žalovanja, moraš skozi vse. Vsaka prinese drugačne spomine na Emo. Moram reči, da sem že v taki, da se z nasmehom spominjam vseh dogodkov, ki smo jih preživeli skupaj, in z največjim veseljem pokažem kakšno njeno sliko, zelo so mi pri srcu predvsem tiste s polovičnim nasmehom – pritisk tumorja na živec ji je povzročil parezo obraza, ki ni nikoli izginila. 

Pred neizogibnim ste z možem in starejšo hčerko Mio skupaj preživeli zadnje poletje. Kdaj ste sklenili, da boste šli na pohod v spomin na Emo? 

Pravzaprav se je vse začelo z Eminim rojstvom. Emin pohod je bil nekako mišljen kot zaključek obdobja, v katerem smo se vsi trudili, da bi ji kljub izredno težki diagnozi uspelo. Na koncu pa se je izkazalo, da je le začetek neke nove poti. Pred prvim pohodom od Škofje Loke do pediatrične klinike sem v zahvalo zdravnikom in sestram nakvačkala rožico in rekla, da je moje breme. Prijatelji so menili, da bremena ne smem nesti sama, zato smo si vrečko z rožo med potjo menjavali. Res se mi je zdela lepa simbolika. 

Zdaj vi pomagate nositi breme drugim. 

Ne bi rekla, da nosim breme drugim, želim le doseči, da je manjše, kot je videti. Da bi nekako sami spoznali, da je nesprejemanje diagnoze največje breme, ki si ga lahko zadamo. Ko sprejmemo in se z dvignjeno glavo in optimizmom podamo v boj z otrokovo boleznijo, je vse lažje, čeprav izjemno težko in naporno. 

Življenje samo po sebi nikoli ni pravično. Zakaj bi sicer umirali otroci? Pa vendar – tukaj smo samo kratek čas. Ne glede na vse, kar nam življenje prinese, smo sami odgovorni za svojo srečo. 

Leta 2020 ste ustanovili društvo, ki povezuje starše otrok, ki se zdravijo ali so se zdravili na hemato-onkološkem oddelku, v tretjem nadstropju pediatrične klinike. Poleg drugih aktivnosti je bila med visokimi cilji društva ureditev pravice bivanja staršev ob bolnih otrocih. Ste si kdaj mislili, da boste morali to osnovno pravico, biti ob otroku, iskati v državnem zboru in pri vladi? 

Naj dopolnim, z otrokom je starš lahko bival tudi pred uvedbo tega zakona, le plačati je moral (za povprečno slovensko družino) kar visok znesek za »all inclusive« paket. Ker pa se otroci za rakom zdravijo dolgo časa in je delež dni, ki jih preživijo v bolnišnici, izredno velik, je tudi strošek ogromen. Družine so že tako ob marsikateri dohodek, veliko jih tudi izgubi službo, in ta strošek po našem mnenju ni smel pasti na pleča staršev. Zato smo tudi do uvedbe zakona z dvomesečnimi razpisi staršem otrok, ki so bili starejši od šest let, to bivanje plačali v društvu. Vedeli smo, da bo treba to urediti prek politike, zato je bila to le tiha želja. Potem smo si rekli, da izgubiti nimamo veliko, in začeli zbirati argumente ter jih predstavili politikom. Bom rekla, da nam je šla pandemija na roko in nam je uspelo nekaj, kar bi moralo biti urejeno že prej. 

Čas, ki ga živimo, je zelo stresen. Moramo si postaviti prioritete – je to, da imamo čas za najbližje, tisto, kar pomaga ostati v ravnovesju 

Hvala, ker ste mi z vprašanjem postavili ogledalo. Vem, da z najbližjimi preživim manj časa, kot bi si želela. Nisem prepričana, da sem trenutno v ravnovesju, ves čas nekam hitim, nekaj delam in preprosto je težko najti čas za mir in počitek. Res smo v stresnem obdobju, se mi zdi, da čas teče hitreje, in si želim, da bi ga lahko za trenutek ustavila. Pred kratkim smo si kupili psa in mislim, da me bo ravno on lahko pripeljal nazaj do ravnovesja. 

Kako zelo pomembna je za vas pravičnost – osebno? Zdi se, da je je vse manj, ampak kakšen bo svet brez nje?

Življenje samo po sebi nikoli ni pravično. Zakaj bi sicer umirali otroci? Pa vendar – tukaj smo samo kratek čas. Ne glede na vse, kar nam življenje prinese, smo sami odgovorni za svojo srečo. Drugih ne moremo spreminjati. Spremenimo lahko svoj odnos in pogled nanje. Vsak posameznik mora dati svoj košček, vsak lahko naredi en majhen korak – pa naj bo to z dobrim delom ali nasmehom neznancu –, da bo svet lep in kar se da pravičen.