Tanja Krejić: Rekli so mi, naj ga dam v zavod in rodim otroka, ki bo zagotovo zdrav

Tanja Krejić je že zelo zgodaj slutila, da ima njen sin avtizem, čeprav ji je pediatrinja zatrjevala, da ni nič narobe. Toda kljub temu je vztrajala, da ga napotijo k strokovnjakom. Pri treh letih so mu potrdili diagnozo, kar je obrnilo življenje celotne družine na glavo.

»V nekem trenutku prideš do točke, ko se sprašuješ, zakaj se je to zgodilo in kriviš sebe, vlečeš občutek krivde nase, kakor da je ta otrok breme, napaka, spodrsljaj. Na takšen način nam je bilo to tudi predstavljeno,« je priznala Tanja, ki želi s svojo zgodbo pomagati staršem otrok s posebnimi potrebami in jih opogumiti, da se borijo za svoje otroke in jim zagotovijo pomoč, ki jim pripada.

Kako ste ugotovili, da ima vaš sin avtizem?

Od tega je minilo že precej časa, saj je Marko star skoraj devetnajst let. Družba takrat ni bila tako odprta kot danes, prav tako ni bilo na voljo dovolj informacij o avtizmu.

Ko je bil zelo majhen, sem začela opažati znake, ki jih nisem znala pripisati ničemur. Ni se odzival na svoje ime, ni kazal s prstom, imel je izostanek govora, njegova interakcija s komerkoli je bila zelo okrnjena, razen v primeru, ko je hotel nekaj zase, vendar je tudi takrat deloval zelo neosebno, kakor da bi te izrabil, da doseže svoj namen ali zadovolji potrebo. Zaradi tega sem svoje skrbi zaupala pediatrinji.

Je pediatrinja prepoznala, da gre za motnje avtističnega spektra?

Ne. Rekla mi je, da je sin premajhen, da bi mu lahko postavili diagnozo in da tako resne diagnoze ne moremo pripisovati kar vsakomur. Vprašala me je, ali je kdo v družini pozno spregovoril. Povedala sem, da moj oče, zato je pediatrinja domnevala, da je to povezano. Nato me je odslovila. Mojim skrbem ni posvečala posebne pozornosti.

Toda ni me pomirila, ker sem čutila, da nekaj ni v redu, saj sem z otrokom preživela štiriindvajset ur na dan, medtem ko ga je pediatrinja videla le deset minut. Ko sva bila v ambulanti, mu je bilo vse zanimivo, saj je bil zelo radoveden otrok, in je deloval povsem tipično, prav nič ni izstopal.

Trikrat sem se še oglasila pri njej in potem mi je končno dala napotnico, vendar je zapisala, da sama vztrajam pri izdaji napotnice za otroškega psihologa, kjer se je po prvem obisku izkazalo, da sin nujno potrebuje napotnico za ambulanto za avtizem.

Kako ste se ob tem počutili?

Grozno. Svet se mi je podrl. Takrat ni bilo dostopnih informacij, zato sem imela občutek, da se je to zgodilo le moji družini. V nekem trenutku prideš do točke, ko se sprašuješ, zakaj se je to zgodilo in kriviš sebe, vlečeš občutek krivde nase, kakor da je ta otrok breme, napaka, spodrsljaj … Na takšen način nam je bilo to tudi predstavljeno.

Rekli so mi, da sem še mlada in naj za sina poiščem ustrezen zavod, kjer bodo zanj ustrezno poskrbeli, jaz pa naj rodim drugega otroka, ki bo zagotovo zdrav. To so težke stvari za mladega starša, ki nima dostopa do informacij, razen do tistih, ki so posredovane s strani stroke.

Tanja Krejić s sinom in možem, foto: Marja Bizjak Ažman

Na kakšen način je sinova diagnoza zaznamovala vašo družino?

Takšna diagnoza postavi dinamiko celotne družine na glavo, saj se vse spremeni in se postopoma začne prilagajati njemu. Petindvajset let sem bila navajena delovati na določen način. Seveda sem pričakovala, da se bo treba prilagajati otroku, dati svoje potrebe na stran, a ne tako izrazito.

Po njegovi diagnozi ste pustili službo. Je bilo težko sprejeti to odločitev?

Druge možnosti nisem videla, saj sem morala in tudi želela skrbeti za sina. Občasno mi je uspelo, da sem ga pripravila do sodelovanja. Stavek, naj poiščem zavod za sina, kjer bodo skrbeli zanj, je bil globoko zasidran v meni. Takrat je bil star tri leta.

Zdravniki so mi rekli, da več kot to, kar je dosegel v treh letih življenja, ne bo dosegel, zato je bolje, če drugi skrbijo zanj. Toda nisem jim verjela in danes sem zelo hvaležna, da sem poslušala sebe.  

Z možem sva se pogovorila in odločila sem se, da dam svojo poklicno pot na stran in se popolnoma posvetim najinemu sinu. Zelo veliko sem se izobraževala, saj je znanje ključno orodje in orožje v takšni situaciji. Z njim lahko pomagaš sebi in otroku, da ima bolj kakovostno življenje.

PREBERITE ŠE -> Spomenka Valušnik: Če bi v prvih minutah po porodu ukrepali pravilno, bi bila Naja danes zdrava

Ste poiskali pomoč tudi zase, saj je bila skrb za sina najbrž zelo naporna?

Takrat resnično nisem imela časa zase, niti nisem vedela, da obstaja psihoterapija oziroma strokovnjak, ki bi me znal voditi skozi bolečino, ki sem jo čutila zaradi vsega, kar se je dogajalo. Vse to je pripeljalo do izgorelosti, o čemer se takrat še sploh ni govorilo.

Ponudili so mi antidepresive in mi pojasnili, da bom z njihovo pomočjo lažje pozabila na težave in na situacijo, s katero se spopadam. To sem zavrnila s pojasnilom, da ne želim ničesar pozabiti, temveč se hočem naučiti živeti s tem.

Takrat nisem imela nobenega orodja, kako naj se spopadem s tem, vendar sem čutila, da antidepresivi ne bodo prava rešitev zame, zato sem jih zavrnila. Zdrsnila sem do dna, soočala sem se s hudo obliko tesnobe. Še danes ne vem, kako sem se izvlekla iz tega.

Kdo vam je stal ob strani v najtežjih trenutkih?

Najožja družina in prijatelji. Toda omeniti želim tudi to, da je s postavitvijo Markove diagnoze iz naših življenj izginilo kar nekaj ljudi. V tistem trenutku se mi je zdelo, da so mi obrnili hrbet, ampak danes razmišljam drugače. Najbrž niso vedeli, kako naj se odzovejo ali pa je bila situacija zanje preveč neznana, zato jim je bilo lažje, da so se umaknili.

To spoštujem, saj se zavedam, da smo različni in se drugače odzivamo na situacije. Nikogar ne obsojam, vendar je dejstvo, da so nekateri izginili iz našega življenja. Imela sem podporo najožje družine in to je bilo v tistem trenutku zame dovolj. Neizmerno sem hvaležna za njihovo podporo.

Odkar sodelujem s starši otrok s posebnimi potrebami, opažam, da velikokrat zmanjka podpore tam, kjer jo najbolj potrebuješ – to je v sklopu najožje družine.

Kaj najbolj potrebujejo starši otrok s posebnimi potrebami?

Da jih nihče ne obsoja. Nekateri starši otrok z avtizmom namreč slišijo, da so njihovi otroci razvajeni. Toda avtizem nima nobene zveze z razvajenostjo.

Kot družba smo naravnani tako, da kadar vidimo nekoga v invalidskem vozičku ali z belo palico, smo precej bolj sočutni in empatični kot do avtizma. Kadar ljudje vidijo otroka v nakupovalnem središču, ki se vrže po tleh, zelo hitro sklepajo, da je razvajen.

Toda v tem primeru gre za otroka, ki je senzorno preobremenjen in ne zmore drugega, kot da se vrže na tla. To je njegov krik na pomoč, saj pravi: prosim, reši me iz te situacije, ker ne zmorem več. Ljudje tega še vedno ne razumejo oziroma premalo razumejo, ker niso dovolj ozaveščeni in nimajo dovolj znanja.

Starši otrok s posebnimi potrebami nekaj opazk lahko odmislijo in prenesejo. Če se to ponavlja, pa postane nevzdržno in zelo boleče. Nihče ni robot, zato nas takšne stvari prizadenejo.

Tanja Krejić z družino, foto: Marja Bizjak Ažman

Vašemu sinu so najprej priznali le 50-urno osebno asistenco na teden. Zakaj ste se odločili pravico poiskati po sodni poti?

Ker je petdeset ur osebne asistence na teden absolutno premalo glede na Markove zmožnosti, tempo in dinamiko, ki jo je bil vajen do osemnajstega leta. Toda treba je pojasniti, da je vključen v šolo, ki ji pripada trideset ur osebne asistence od petdesetih.

To pomeni, da mu je ostalo le dvajset ur osebne asistence za ves čas, ko ni bil v šoli. Vse potrebe, ki jih ima, in izhajajo iz zakona o osebni asistenci, so slabe tri ure pomoči na dan, kar je premalo. Dovolj znanja in izkušenj sem si v času, ki sem ga preživela s sinom, pridobila, da vem, koliko pomoči potrebuje, zato sem se pritožila.

Toda ocenjeno je bilo, da mu pripada nekaj ur osebne asistence več, vendar niso točno opredelili, koliko ur več. Ker so odkrili, da lahko pije vodo brez moje pomoči in še nekaj podobnega, so mu odšteli ure in je spet pristal na petdesetih urah osebne asistence na teden. To je bilo nestrokovno, neutemeljeno mnenje.

Prav tako je šlo za nekorekten odnos članov komisije, ki so naju obiskali, kar je bila zame kaplja čez rob. Zakonska pravica mojega sina je, da dobi ustrezno število ur osebne asistence, zato sem se odločila, da se bom borila zanj. Poiskala sem pravno pomoč in vložila tožbo zoper Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.

Koliko časa je trajalo, da so mu priznali 24-urno osebno asistenco?

Manj kot eno leto. Po vseh mojih opozorilih so na ministrstvu končno sprevideli, da se je mojemu sinu v tem postopku zgodila krivica, zato so ponovno sprožili postopek ocenjevanja, kjer se je izkazalo, da je upravičen do večjega števila ur osebne asistence.

Vso dokumentacijo so poslali v vpogled zdravniški komisiji, kjer so odločili, da Marko dobi pravico do 168 ur osebne asistence na teden, kar pomeni 24 ur osebne asistence na dan.

PREBERITE ŠE -> Dokler nisem imela otroka z ADHD, nisem razumela, kako starši dovolijo takšno vedenje

Kaj konkretno to pomeni za vašega sina in za vašo družino?

Precej lažje bo za vse. Z možem sva doslej vedno poskrbela, ne glede na obseg števila ur osebne asistence, da je imel Marko zelo polno življenje, kot ga je živel do osemnajstega leta.

Ko sem izvedela za njegovo diagnozo, sem ostala doma, kot sem že omenila, in sem za to prejemala plačilo za izgubljeni dohodek zaradi nege otroka, torej je bil Marko upravičen do nege s strani druge osebe 24 ur na dan.

Marko živi zelo aktivno življenje, zato je bilo pomembno, da ima zagotovljeno ustrezno pomoč tudi po osemnajstem letu. Odkar je upravičen do 24-urne osebne asistence na dan je precej lažje, saj ima dva osebna asistenta, po novem letu dobi še tretjega.

Svojo zgodbo bo živel v smeri in ritmu, ki si ju sam želi. Osebni asistenti so mu pri tem v pomoč in oporo. Ne bi bilo pošteno od mene, da zarišem njegovo pot po svojih željah in merilih. Izbira njegove poti je njegova pravica, zato mu prepuščam odprte roke. Dovolim mu biti to, kar je, saj ga imam točno takšnega rada.

Ker ima zdaj več ur osebne asistence, bo lažje tudi za naju z možem, saj sva vsako leto starejša, medtem ko je Marko na vrhuncu svojih moči. Mogoče bi nekaj let še lahko sledila njegovemu tempu, a kmalu ne bi zmogla več. Prav tako bom lahko tudi jaz zdaj zaživela svojo zgodbo in odkrila svojo pot. Ob tem pa bo moj sin še vedno živel svojo. 

PREBERITE ŠE -> Zakaj perilo po pranju čudovito diši, po sušenju v sušilcu pa skoraj nič več? Verjetno delate to (ključno) napako