Slovenka o življenju s presajenim srcem: Od trenutka, ko sem prejela srce, je bilo moje

Nataša Šuen je pred desetimi leti, pri komaj 33 letih, dobila novo srce. Tako se je končalo dolgo obdobje negotovosti in čakanja na presaditev, danes na svoje življenje gleda z veliko hvaležnostjo. Srce, ki ga je prejela v dar, je zanjo postalo preprosto njeno. Ob svetovnemu dnevu srca, ki ga zaznamujemo prav danes, 29. septembra, nam je zaupala, kakšno je bilo desetletje z novim srcem, kaj jo je naučila ta izkušnja, kaj zanjo pomeni res biti hvaležen in na katere mite o darovanju organov bi morali pozabiti.

Letos mineva deset let, odkar ste dobili novo srce. Ste kaj praznovali?

Sprva sem res imela velike načrte, da bi to malo bolj proslavila. Ampak sem na koncu praznovala samo v ožjem krogu z domačimi.

Če se vrneva nazaj, 16 let ste bili stari, ko so vam odkrili šum na srcu. Takrat verjetno še ni bilo pričakovati, da se bo stanje razvijalo, kot se je?

Ne. To je bil čisto običajen pregled in sploh si nisem predstavljala, da bi lahko iz tega nastalo kaj resnega. Mislila sem si, da bom morala jemati zdravila ali imeti terapijo, potem bo vse v redu. A se je pri meni razvilo v življenje ogrožajoče stanje. Čez približno leto nenadoma nisem več mogla hoditi po stopnicah. Pojavile so se res hude težave in jasno je bilo, da zadeva ni nedolžna.

Kako ste sprejeli nadaljnji potek bolezni?

Moram priznati, da sem imela res srečo, ker sta zame skrbela čudovita zdravnika, pediatrinja Zlatka in kardiolog Vojko Kanič iz UKC Maribor. Kar me je pri doktorju Kaniču takrat tako prevzelo, je bilo to, da mi je jasno, glasno in v meni razumljivem jeziku pojasnil, kaj me čaka in kaj to pomeni, za kar sem mu še danes res iskreno, iskreno hvaležna. Čudovit človek je. On je oseba, ki je dejansko zaznamovala moje življenje. Že prvi stik mi je odvzel vse strahove, povezane z boleznijo in njenim potekom. Tako sem jo tudi lažje sprejela.

Kako je ta izkušnja vplivala na vaše odraščanje? Ste se počutili prikrajšane? So se vam porajala vprašanja o življenju in smrti, čeprav se mladostniki običajno s tem še ne ukvarjajo?

Da, hitro sem se morala začeti ukvarjati z vprašanjem smrti. Te me je bilo vedno strah. Že od otroštva nam jo slikajo kot nekaj neprijetnega, edina predstava, ki sem jo imela o njej, je bila grozna bolečina, nisem pa si znala razložiti, kako je vse skupaj videti. In dejstvo je, da je človeka najbolj strah tistega, česar ne pozna. Sicer sem poskušala mladost doživljati tako, kot se je dalo, seveda z določenimi omejitvami. Čim bolj sem se trudila paziti nase in čim dlje ohraniti svoje primarno srce. Dokler imamo svoj organ, je vendarle naš, tudi če je bolan.

"To je bila ena najtežjih stvari. Družini, ki je izgubila najbližjega, bi rad, medtem ko žalujejo, napisal, kako srečen in vesel si, da lahko živiš naprej. Moje prvo sporočilo je bilo hvaležnost. Res: hvala, hvala, da so mi dali možnost, da lahko živim naprej." Foto: osebni arhiv

Verjetno ste se, kot vsak najstnik, primerjali z drugimi. Vaše najstniško obdobje je bilo precej drugačno, kot če bi bili zdravi. Se vam danes zdi, da ste kaj zamudili ali da ste bili deležni izkušnje, zaradi katere ste danes močnejši?

Primerjala sem se zagotovo, tako kot se v tistem obdobju vsak. Nikoli pa nisem na vse gledala, kot da nekaj zamujam, ampak kot na izkušnjo, ki me dela bogatejšo. Če česa nisem zmogla, sem se vprašala, kaj pa lahko. Če začneš razmišljati samo o tem, česa ne moreš, se ti lahko še zmeša. Obstaja pregovor: če ti življenje da limone, naredi limonado. To je moj moto.

Kljub težavam ste končali šolo in diplomirali na mariborski filozofski fakulteti. Kaj vam je pomagalo v obdobjih, ko je bilo fizično najtežje?

Predvsem pozitivna naravnanost. Najtežje je takrat, ko si fizično čisto na koncu. Bila so obdobja, ko je bilo res hudo. Ampak če imaš neko vizijo, pozitivno naravnanost in dobro podporo, gre.

Ko ste dobili novo srce, ste rekli, da je sčasoma postalo vaše. Ste imeli kdaj občutek, sploh na začetku, da v vas bije srce nekoga, ki ga nikoli niste poznali?

Ne. Pravzaprav sem imela izjemno srečo. Ko sem po 123 dnevih čakanja v bolnišnici že ležala na operacijski mizi, še niso vedeli, ali bo srce, ki mi je bilo namenjeno, primerno. Od trenutka, ko ti zdravnik pove, da so zate našli srce, do začetka operacije ni stoodstot­nega zagotovila, da je pravo. V zadnji sekundi ga še testirajo in obstaja možnost, da greš iz operacijske brez novega. Ko je prišla informacija, da je vse v redu in da lahko začnejo, sem v sebi začutila, da bo vse dobro.

In zbudili ste se z novim srcem, ki je bilo vaše.

Točno tako. Sploh ne pomislim, da moje srce ni moje. Od trenutka, ko sem ga dobila v dar, je postalo moje.

Kako se je po presaditvi srca spremenil vaš odnos do čisto običajnih stvari, ki so bile drugim od nekdaj samoumevne; da greste na sprehod, da lahko normalno živite? Verjetno se je odprl popolnoma drug svet.

Težko je to ubesediti. Veliko govorimo o hvaležnosti, ampak prav zaradi svoje izkuš­nje danes zares vidim, kaj to pomeni. Ko pogledam skozi okno in vidim čudovite oblake sredi zelenja, sem hvaležna za življenje, da lahko živim, da živim tukaj, kjer živim, in da mi je lepo.

"Zdravje je treba vzdrževati. Saj veste, kako pravijo: zdrav človek ima sto želja, bolan pa samo eno. In pazite nase. Vsak je sebi vse, kar ima. Pojdite na sprehod, objemite najdražje, dihajte s polnimi pljuči, uživajte. Predvsem pa, naj se sliši še tako izpeto: treba je živeti, ne životariti." Foto: osebni arhiv

Družini darovalca ste napisali pismo zahvale. Kaj ste želeli povedati ljudem, ki so vam omogočili novo življenje?

To je bila ena najtežjih stvari. Družini, ki je izgubila najbližjega, bi rad, medtem ko žalujejo, napisal, kako srečen in vesel si, da lahko živiš naprej. Moje prvo sporočilo je bilo hvaležnost. Res: hvala, hvala, da so mi dali možnost, da lahko živim naprej. Pri tem mi je pomagala izkušnja sodelavke, ki je izgubila moža in se je odločila, da bo darovala njegove organe. Vprašala sem jo, kaj bi ona želela vedeti. Rekla mi je, da bi bilo zanjo dovolj samo vedeti, da lahko nekdo živi in da se je nekomu pomagalo. Zato sem v pismu napisala, kaj vse zdaj zmorem, česar prej nisem, ter na ta način vendarle izkazala spoštovan­je in hvaležnost.

Pri darovanju organov se pogosto pojavljajo strahovi, predsodki in različne predstave o tem, kaj se zgodi po smrti. Katere mite bi po svoji izkušnji najraje razbili?

Predvsem mit, da nekomu kar tako odvzamejo organe, kar je popolnoma napačno. In tudi mit, da človek, ki je darovalec, ne dobi ustrezne zdravniške pomoči. To sta po mojem mnenju dve najpogostejši in najhujši zmoti oziroma prepričanji, ki krožita o darovanju organov in vplivata na opredelitev za darovalca. Ljudje imajo različne predstave o tem, kako vse poteka. Tudi televizija marsikaj narobe predstavi. Popolnoma absurdni so denimo prizori, kako se nekje po gorovju podijo z odvzetim srcem. Ljudje to verjamejo, čeprav življenje ni film.

Čakanje na novo srce ste v enem od intervjujev opisali kot obdobje, ko niste vedeli, ali in kdaj bo pomoč pri­šla. Ta negotovost je verjet­no zelo obremenjujoča. Se lahko človek sploh psihično pripravi na to?

To je življenjski izziv, na katerega te ne more nič pripraviti. Meni je pomagala pozitivna naravnanost. Ampak šele v procesu čakanja na nov organ sem zares odkrila sebe. Vedno sem mislila, da sem v čvrstem psihičnem stanju, a te zlomi, saj si fizično in psihično tako izčrpan, da ne vidiš lučke na koncu predora. Najbolj so mi takrat pomagali drugi pacien­ti, ki so bili v isti situaciji. Stali smo drug drugemu ob strani. Takšne občutke lahko zares razume samo nekdo, ki je prestal nekaj podobnega. Drugi so sicer tam, pomagajo, za kar si neskončno hvaležen, ampak ne morejo res razumeti, kako je.

Verjetno ste takrat spoznali tudi veliko o prijateljstvu, solidarnosti ter podpori bliž­njih, prijateljev, staršev in družine.

Takrat so se razblinile vse moje dotedanje predstave o prijateljstvu in vsem, kar se mi je do tedaj zdelo normalno. V tako ekstremni situaciji zares spoznaš vrednost pravega prijateljstva in neizmerne podpore družine. Takrat vidiš, kaj je v življenju in pri ljudeh, ne nazadnje pri nas samih, zares pomembno.

Vaša zgodba je povezana z velikim številom ljudi, ki so vam pomagali: zdravniki, medicinske sestre, družina, prijatelji, drugi, ki so bili v podobni situaciji. Komu bi se danes še zahvalili in zakaj?

Nemogoče je narediti lest­vico, komu najprej, ampak vseeno, brez darovalčeve družine me danes ne bi bilo tukaj. Ker so se odločili za tako velik in pomemben korak, jaz še lahko diham, hodim po svetu in sem preprosto tukaj. Takoj za njimi so zdravnica Zlatka in Vojko Kanič ter celotna ekipa v UKC Maribor. Pa seveda celotna transplantacijska ekipa UKC Ljubljana in pacienti, ki so takrat, tako kot jaz, čakali na novo srce. Nekateri ga žal niso dočakali. To so najhujše zgodbe.

Nekoč ste rekli, da vam je podarjena vsaka sekunda. Je ta izkušnja kaj spremenila vaš odnos do dela, odnosov z ljudmi in lastnih prioritet?

Taka izkušnja te zruši do temeljev. Zase lahko rečem, da sem postala bolj senzibilna. Pri drugih hitreje zaznam malenkosti, mimo katerih mogoče kdo drug samo gre. Dejansko se mi spremenil cel pogled na svet. Vse se je obrnilo. Na začetku sem bila kar malo žalostna, ker sem 30 let gradila neka prepričan­ja, potem pa se jih je tri četrt izkazalo za napačna, saj so vrednote nekaj čisto drugega. A zgradiš vse na novo. Nekoč sem se obremenjevala zaradi stvari oziroma drugih, če me je kdo prizadel ali mi rekel kaj slabega. Zdaj to sprejmem. Z nekaterimi pač nismo kompatibilni. Z nekaterimi se manj pogovarjaš, z nekaterimi več. Vse ima neki smisel.

Foto: osebni arhiv

Ali morate še vedno hoditi na preglede?

Da, še vedno. Enkrat na leto moram na ultrazvok srca, imam še običajne preglede, tako da sem trikrat ali štirikrat na leto v Ljubljani. Po trans­plantaciji se zaradi zdravil, ki jih bom morala jemati vse življenje, pojavijo še obtrans­plantacijske bolezni, ki jih je treba spremljati. To je pač še nekaj pregledov na leto, kar je v resnici nizka cena, ki jo plačujem.

Delate kot svetovalna delavka na osnovni šoli. Kako je ta življenjska izkušnja vplivala na vaš odnos do otrok in mladostnikov, ki se spopadajo s svojimi težavami?

Predvsem tako, da ne sodim na prvo žogo. Vedno pogledam še malo v ozadje in se vprašam, kaj se dogaja. Svetovalne delavke se običajno vključimo, ko so že neke kritične oziroma izredne situacije. Takrat je treba pogledati širšo sliko. Nikoli ni samo tisto, kar se hitro vidi.

Otrokom pripovedujete svo­jo zgodbo? Se pogovarjate o tem?

Pred desetimi leti je bila to za otroke zelo zanimiva tema. Zanimalo jih je in vesela sem bila, da sem jim lahko iz prve roke povedala vse, kar so želeli vedeti. Zdaj se je generacija že zamenjala in na naši šoli v zadnjem času nisem imela priložnosti o tem veliko govoriti. Mogoče bomo ob kak­šnem naravoslovnem dnevu kaj rekli. Prav otroci so tisti, pri katerih je treba začeti govoriti in razbijati tabuje.

Tudi o bolezni, smrti, presaditvi organov?

Da, o vseh teh temah. Otroci so najbolj odprti za sprejemanje informaciji. Pomembno je, da so jim te teme predstavljene tako, da jih ni strah, ampak jih sprejmejo kot del življenja. Bolezen, smrt, presaditev organov, to so še vedno tabuji. Predvsem bi se o njih morali pogovarjati v osnovni celici, družini. Marsikaj izhaja od tam. Tam je treba biti bolj odprt, pripravljen poslušati in se pogovarjati. Danes je največja težava, da nihče nima časa. Vsem se nekam mudi. Vse je površinsko, hitro.

Kaj bi povedali vsem, ki se do svojega sicer zdravega srca oziroma zdravja nasploh, nezavedno ali pa celo zavedno, obnašajo oziroma obnašamo mačehovsko?

Čisto spontano bi vprašala, ali se nekdo, ki je zdrav, sploh zaveda, kakšno srečo ima. Na zdravje ne smemo gledati, kot da je nekaj samo po sebi umevnega. Ne čakati, da bo prepozno in da bo treba zdraviti. Zdravje je treba vzdrževati. Saj veste, kako pravijo: zdrav človek ima sto želja, bolan pa samo eno. In pazite nase. Vsak je sebi vse, kar ima. Pojdite na sprehod, objemite najdražje, dihajte s polnimi pljuči, uživajte. Predvsem pa, naj se sliši še tako izpeto: treba je živeti, ne životariti.

Predstavljajte si, da danes srečate 16-letno Natašo, ki je pravkar izvedela, da po­trebuje novo srce. Kako bi jo pomirili?

Najprej bi jo objela. Potem bi ji rekla, da brez skrbi, da v tej situaciji ni sama. Da je ogromno ljudi, ki ji bodo stali ob strani, da so strokovnjaki, ki obvladajo svoje delo, da sploh ni dvoma, da ne bi uspelo, in da upanje umre zadnje.

Če bi lahko s svojo zgodbo dosegli prav vsakega človeka v Sloveniji in bi mu povedali samo eno stvar o darovanju organov, kaj bi želeli sporočiti?

Nikoli ne vemo, kdaj bomo mogoče mi ali pa kdo od naših bližnjih potrebovali takšen način pomoči. In res bi položila na srce vsem, da se začnejo o tem pogovarjati, ker po moje ni večje stiske kot takrat, ko nekdo umre, ti pa ne veš, kakšna je bila njegova želja glede darovan­ja organov. Naj se pogovarjajo, kakšne so sploh želje, naj se izrečejo za darovalca. Ker kot sem že rekla, ni res, da se jim zato ne bo pomagalo. Res pa je, da bodo lahko, če njim ne bo več pomoči, pomagali nekomu, kot je nekdo pomagal meni.