Del osebe, ki mi je darovala jetra, živi v meni. To se je pokazalo takoj po posegu

Zaradi bolezni, s katero se je spoprijemala že v otroštvu, ji je zdravnik napovedal, da se bo pri petindvajsetih letih njena jetrna funkcija začela slabšati. Žal se ni motil in tako se je znašla na seznamu kandidatov za transplantacijo jeter.

Pred transplantacijo jo je bilo strah, saj ni vedela, kako se bo izteklo. Toda, ko so ji povedali, da je bil poseg uspešen, je čutila globoko hvaležnost. »V tistem trenutku so tuja jetra postala moja. Pri transplantacijah gresta namreč življenje in smrt z roko v roki,« pravi naša sogovornica Nina Žitek, predsednica Slovenskega društva Transplant.

Zakaj ste potrebovali transplantacijo jeter?

Pri šestih letih sem zbolela zaradi avtoimunskega hepatitisa, ki je kronično vnetje jeter. Ko sem zaključila študij, je bolezen napredovala in jetrna funkcija se je začela slabšati, kar je vodilo k cirozi jeter, zato sem potrebovala transplantacijo.

Kako se je kazalo, da se je jetrna funkcija začela slabšati?

Nabiranje vode v telesu, zelo sem bila utrujena. Velikokrat je prišlo do notranjih krvavitev, ko se je stanje slabšalo, saj jetra niso zmogla več vsega predelovati, zato je prišlo do pritiska in pokanja varic. To so bili najpogostejši znaki, da jetrna funkcija ni več delovala, tako kot bi morala.

Kakšen vpliv pa so imeli na vas dolgi dnevi v bolnišnici, saj ste zboleli že pri šestih letih?

Ko sem zbolela, sem bila dva meseca v bolnišnici, vendar sem to dobro prenesla in sprejela. Po vrnitvi domov sem imela redne preglede. Odraščala sem v Ljutomeru, zato je to, da sem šla na pregled v bolnišnico, zame predstavljal celodnevni izlet v Ljubljano.

Skoraj vedno sem dobila še kakšno igračo, zato ta del zame ni bil stresen. Z mano je bila tudi mama, obenem so me vsak konec tedna obiskali bližnji, ko sem bila hospitalizirana.

Potem sem živela normalno življenje. Kar me je ločilo od zdravih ljudi, je bila redna terapija in tudi dieta čisto na začetku, ko sem bila stara šest let. To je bilo stresno, ker vidiš kot otrok, da imaš nekaj drugega na krožniku kot ostali. Nisem smela jesti svinjskega mesa in piti gaziranih pijač.

Nina Žitek, foto: Miran Juršič

Zdravnik vam je napovedal, da se bo jetrna funkcija začela slabšati, ko boste stari približno 25 let. Kako ste se ob tem počutili? Ste mu verjeli?

Nisem mu verjela. Takrat sem bila najstnica in sem bila prepričana, da sem v redu in da bo tako tudi ostalo. A se je izkazalo, da je imel prav.

Leta 2013 ste pristali na seznamu kandidatov za transplantacijo jeter. Kakšni so bili pogoji, da ste prišli na čakalno listo?

O tem odloča konzilij. Je pa res, da mora bolezen napredovati, prihajati mora do odpovedi organa, da lahko konzilij sploh odobri, da prideš na priprave in na seznam za transplantacijo. Na seznam se uvrstiš, ko nobena druga oblika zdravljenja ni več mogoča in se s transplantacijo reši življenje.

Že leta 2010 so me poklicali in obvestili, da lahko grem na priprave, vendar sem to možnost zavrnila, ker nisem bila še pripravljena.

Zakaj ne?

Nisem si mogla predstavljati, kaj pomeni, če nimaš več svojih jeter in prejmeš jetra nekoga drugega. To je bilo zame strašljivo in nepredstavljivo, zato sem takrat to možnost zavrnila in se odločila, da ohranim svoja jetra.

PREBERITE ŠE -> Ana Štimac: Ločitev in amputacija noge sta se morali zgoditi, da sem se zbudila

Kakšne pa so bile priprave, ko ste se odločili, da vas uvrstijo na seznam za transplantacijo?

Zelo obsežne, saj so trajale več mesecev. Čez teden sem bila v bolnišnici, ob vikendih pa doma. Veliko preiskav in pregledov moraš opraviti, saj moraš biti popolnoma zdrav. Celo zob so mi izpulili, ker bi lahko po transplantaciji predstavljal težave.

Kako ste se počutili med čakanjem na transplantacijo?

Veliko negotovosti in strahu sem čutila. Ko sem dobila obvestilo, da sem na čakalnem seznamu, sem si rekla, da potrebujem eno leto, da predelam vse stvari in se pripravim. Želja se mi je uresničila, saj so me natanko na isti datum naslednje leto poklicali, da so našli prava jetra zame.

Težko je bilo, ko sem čakala na klic, saj nisem vedela, kaj se bo zgodilo. Tisto leto sem preprosto samo bila, kot da nimam nobenih ciljev več. Stara sem bila sedemindvajset, imela sem službo, a sem bila veliko na bolniški.

Vsakič, ko me je kdo poklical in nisem imela shranjene telefonske številke, sem se kar tresla od strahu, saj sem mislila, da me kličejo iz bolnišnice, da so našli prava jetra zame.

Kaj pa ste najprej pomislili, ko so vas poklicali?

To je bil koktajl različnih čustev – od strahu do žalosti, da bo šlo zares in da bom izgubila svoja jetra. Mama je bila ravno pri meni, ko so me poklicali, ker sem bila v šoku, zato sem morala kirurga poklicati še enkrat, saj ničesar nisem razumela po tem, ko mi je rekel, da so našli jetra zame.

Bilo me je zelo strah, ker nisem vedela, kako se bo razpletlo – če bo konec srečen ali pa bo konec mojega življenja. Strah me je bilo, da se ne bom več zbudila po posegu, ker bo telo zavrnilo organ.

Nina Žitek, foto: Miran Juršič

Ste se tik pred posegom res ozrli nazaj na svoje življenje?

Prepričana sem bila, da bom čisto iz sebe, ko bom odšla v bolnišnico in bo sledila transplantacija. Mislila sem, da bom potrebovala pomirjevala. A ni bilo tako. Ko sem prišla v bolnišnično sobo, sem imela še nekaj časa pred posegom, zato sem naredila refleksijo svojega življenja in se zahvalila za vse, kar sem doživela. Pomislila sem, da sem imela lepo življenje.

Prvič se mi je zgodilo, da sem sprejela, da to ni v mojih rokah in se moram prepustiti, zaupati. Na to nisem mogla vplivati, zato sem upanje položila v roke zdravnikov, vesolja in v nekaj, kar je višje od mene. To me je umirilo.

Prišla sem do točke, ko nisem imela več izbire, saj bi se lahko moje življenje končalo. In če si lahko v takšnih trenutkih rečeš, da je bilo lepo, da si veliko doživel in si za to hvaležen, te to umiri. Zaradi tega je potem naslednji korak lažji, ko prepustiš svoje življenje v druge roke.

Kako pa je potekalo okrevanje?

Bivanje na intenzivni negi se je zavleklo, ker sem imela še pljučnico. Ko sem odprla oči, sem pokazala na jetra, in ko so rekli, da je v redu, sem dobila solzne oči ter čutila hvaležnost. V tistem trenutku so tuja jetra postala moja. Pri transplantacijah gresta namreč življenje in smrt z roko v roki.

Ali res praznujete še drugi rojstni dan?

Da, takrat še bolj čutim hvaležnost za življenje, zato se zahvalim, ker en del osebe, ki mi je darovala jetra, živi v meni.

PREBERITE ŠE -> Katja Pančur: Iztrgal me je iz revščine, nato spolno zlorabljal celih sedem let

Kakšno je vaše življenje po transplantaciji?

Okrevanje je dolgo trajalo. Že takoj, ko sem se zbudila po transplantaciji, pa sem čutila globoko hvaležnost. Zaradi tega je bilo potem okrevanje lažje. Vesela in srečna sem bila, da živim, četudi je bilo na začetku težko. Že po desetih metrih hoje sem se utrudila, sčasoma pa sem zmogla vedno več.

Po transplantaciji sem šele začela hoditi v hribe, saj pred tem tega nisem počela, zato sem prepričana, da je oseba, ki mi je darovala jetra, rada hodila v hribe, ker sem takoj po posegu začela sanjariti o tem.

Obstaja še strah, da se bolezen ponovi?

Seveda, saj je po transplantaciji še vedno velika možnost, da se bolezen ponovi, in pri meni se je pred dvema letoma, kar je malo zrušilo moj svet. Toda lahko se zgodi, da bo bolezen napredovala in bo ponovno potrebna transplantacija. Zdravniki me opozarjajo na to možnost.

Kako ohranjate mir, da vas strah ne preplavi?

Najbolj mi pomagajo sprehodi v naravo, kjer si vzamem čas za razmislek, saj to zelo potrebujem. Tudi, kadar so izvidi slabši in se prebudijo strahovi, grem v gozd in ozavestim, ubesedim in popredalčkam čustva.

Pomaga mi tudi to, da mi ob strani stojijo bližnji in partner, ki sprejema vse to. Življenje po transplantaciji ni vedno enostavno, saj tudi stranski učinki zdravil naredijo svoje. Dve leti po transplantaciji so mi diagnosticirali še ulcerozni kolitis (kronična vnetna črevesna bolezen debelega črevesja, op. a.), vendar ne vedo, zakaj se je pojavil.

A vse to sprejemam, saj je to del mene. Ne bom pa lagala, da je vedno vse krasno. Kajti včasih je težko, saj se tudi sama kdaj vprašam, zakaj se je to zgodilo meni, čeprav se zavedam, da takšna vprašanja niso koristna.

Ko zboliš in prejmeš diagnozo, ne moreš takoj biti heroj. Vsakega najbrž to pretrese in se ti zruši svet. Pozneje se seveda boriš, a to ne pomeni, da ni trenutkov, ko si žalosten in te je strah, vendar je smiselno dati takšnim čutenjem prostor, saj so del nas.

Nina Žitek, foto: Miran Juršič

Ste kdaj potrebovali psihološko pomoč?

Med pripravami na transplantacijo imaš pogovor s psihiatrom in psihologom, obenem so nam povedali, da je tovrstna oblika pomoči vedno na voljo, če jo potrebujemo.

Če se dotakneva še Slovenskega društva Transplant, me zanima, s kakšnim namenom je bilo ustanovljeno.

Letos praznujemo petindvajset let delovanja. Ustanovljeno je bilo z namenom, da smo v oporo ljudem po presaditvi organov in njihovim svojcem, pa tudi vsem, ki čakajo na transplantacijo.

Izvajamo programe, s katerimi želimo okrepiti proces rehabilitacije s športnimi dejavnostmi. Pomemben program je Gibanje kot zdravila, organiziramo tudi srečanja, kjer delimo lastne izkušnje in poslušamo druge. Včasih je v veliko pomoč, da slišiš druge, ki imajo podobne izkušnje. Zelo motiviramo tudi bolnike, ki so športniki.

PREBERITE ŠE -> Mlada mamica, ki je zbolela za rakom: Te besede zdravnice Ane so mi spremenile misli ob zdravljenju

So v slovenski družbi še vedno prisotni predsodki glede darovanja organov?

Vse manj je predsodkov, saj več govorimo o darovanju organov in transplantaciji, vendar so še vedno prisotni, sploh v manjših krajih.

Najpogostejši predsodek je ta, da ljudje mislijo, da če so darovalci organov, in se jim nekaj zgodi, se zdravniki ne bodo trudili zanje, ko bodo izvedeli, da so darovalci. Kar je popolnoma zgrešeno. Register darovalcev organov je namreč zaklenjen in je zaklenjen, dokler se ne vpiše ura možganske smrti.

Kaj menite, da bi pripomoglo k večjemu številu darovanja organov?

Že to, da bi bili bolj sočutni drug do drugega. To se kaže tudi v tem, če se opredeliš za darovalca organov. Najpomembneje pa se mi zdi, da se ljudje začnejo pogovarjati o tem v krogu najbližjih.

Življenje je nepredvidljivo in ne vemo, kaj se bo zgodilo. Če se lahko o darovanju organov pogovarjamo z bližnjimi, je to velik korak, saj oni odločajo o tem, kaj se bo zgodilo po naši smrti.

Glede tega smo sicer Slovenci zelo odprti. Skoraj devetdeset odstotkov ljudi v Sloveniji načelno podpira darovanje organov, kar kaže, da smo sočutni, in pripravljeni pomagati – natančne informacije o darovanju lahko najdemo na Zavodu Slovenija-transplant.

Ko se morajo svojci odločati o tem, je zelo težko. V hudi stiski, ko se odločaš o tem, če dovoliš po smrti bližnjega darovanje njegovih organov, je lažje, če si se o tem že kdaj pogovarjal.

Pomembno pa se mi zdi poudariti, da se vsi, ki imamo transplantiran organ, zavedamo, da ne bi živeli, če se nekdo ne bi odločil za darovanje organov. In to je neke vrste brezpogojna ljubezen.