Maja Damevska: Mojega otroka ne definira to, česar še ne zmore

Maja Damevska je več let čakala, da bi slišala besedo mama. Njen sin namreč ni mogel govoriti, saj ima apraksijo govora in kombinacijo razvojnih primanjkljajev.

Z možem sta iskala strokovno pomoč zanj in naletela na številne ovire, zato opozarja, da v Sloveniji za otroke z najtežjo govorno jezikovno motnjo ni urejen sistem strokovne pomoči. Toda nista obupala, zato pravi, da ima zgodba njihove družine srečen konec.

Hvaležna je za lekcije, ki jih je prejela od sina. »Naučil me je, da komunikacija ne poteka samo z besedami, temveč z dejanji. In da je človek velik takrat, ko ne izgubi srce otroka,« je zaupala v intervjuju.

Kdaj ste opazili, da ima vaš sin težave z govorom?

Zelo hitro. Filip je bil star osemnajst mesecev in takrat naj bi otrok že usvojil določene besede. Hvaležna sem, da sem upoštevala intuicijo, saj sem hitro zaznala, da stvari ne bodo potekale v smeri, ki si jo vsi starši želimo za svoje otroke.

Otroci se komunikacije, govora in jezika naučijo brez posebnega učenja, torej zgolj z izpostavljenostjo govornemu okolju, pri mojem otroku pa žal ni bilo tako. Filip ima namreč apraksijo. Zanjo so značilne težave pri motoričnem načrtovanju ustreznih gibov za govorno produkcijo, slabše razvito slušno sledenje, slabši spomin za zaporedje glasov … Če povzamem, to pomeni, da ne more samostojno razviti govora.

Kadar se zgodi, da je prisotna vsa ta oblika komunikacije, primanjkljajev, motenj, ki sem jo omenila, je treba vložiti ogromno truda in vsakodnevnih vaj. Brez vsakodnevnih vaj se otrok ob takšni diagnozi ne bi naučil govoriti.

Kako ste se počutili, ko ste izvedeli, da ima Filip apraksijo govora?

V tistem trenutku sem bila izjemno zmedena. Nisem vedela, kje in kako se lotiti stvari. A na srečo sem zelo borbena, zato sem hitro začela s strukturirano organizacijo njegovega terapevtskega in rehabilitacijskega razvoja.

Na kakšen način sta z možem iskala pomoč zanj?

Čas pandemije naju je omejil glede tega. Najprej sva poiskala pomoč v javnih zavodih in institucijah, vendar nisva prejela kontinuirane obravnave za Filipa. Otrok, ki ima tako težko govorno jezikovno motnjo, mora imeti kontinuirano obravnavo. In tu je srž problema.

Kajti otrok s tako težko govorno jezikovno motnjo ne more dve leti čakati na logopeda. Stopnja nujnosti ne more biti enaka za otroka, pri katerem govorni razvoj ne poteka gladko in ne zna pravilno izgovoriti šumnikov ali sičnikov, kot za otroka, ki ne govori, saj takšen otrok brez redne obravnave ostane invalid. 

Maja Damevska z možem, foto: osebni arhiv

Kje ste našli ustrezno strokovno pomoč?

Najprej sva jo z možem iskala na Hrvaškem, kjer je velik logopedski center. Toda izkazalo se je, da je ta center namenjen otrokom, ki imajo težave z jecljanjem, in ne negovorečim otrokom. Z možem sva naletela na veliko težav in preprek, ko sva iskala strokovno pomoč za sina, saj je to velik finančni zalogaj.

Toda za otroka si pripravljen narediti vse, tvoje misli so usmerjene k uspehu, zato iščeš rešitve in ne obupaš. Nemudoma sem izbrala ekipo najboljših logopedinj v Sloveniji tako v javnem kot v zasebnem zdravstvu.

Žal nimamo sistemsko urejenih pravil, da bi otroku s takšnimi govorno jezikovnimi težavami lahko v danem trenutku nudili kontinuirano obravnavo, ki je nujna. Kajti ko je Filip dobil ustrezno strokovno pomoč, je začel govoriti. Poleg kontinuirane obravnave pri specialni in rehabilitacijski pedagoginji je obiskoval obravnave pri logopedinji, klinični psihologinji ter nevrofizioterapevtki. Vse te obravnave so bile samoplačniške.

Pet let ste čakali, da ste prvič slišali besedo mama. Kako ste doživljali to obdobje?

Ko postaneš starš, imaš veliko pričakovanj. Predstavljaš si prve korake, prve besede, vse tiste trenutke, ki jih starši tako nestrpno čakamo. Pri nas je bila pot nekoliko drugačna, saj skoraj šest let nisem slišala besede mama, ki bi napolnila moje srce.

S partnerjem nisva imela napolnjenega srca, ker se nisva mogla napolniti. Nastopila je praznina, ki je pustila posledice. Toda Filip naju je veliko naučil, za kar sem mu neizmerno hvaležna.

PREBERITE ŠE -> Tanja Krejić: Rekli so mi, naj ga dam v zavod in rodim otroka, ki bo zagotovo zdrav

Česa vas je naučil?

Ker dolgo ni govoril, me je naučil poslušati drugače – z očmi, s srcem. Govoril je s pogledom, z nasmehom, z dotikom, z majhnimi dejanji. Naučil me je opazovati majhne stvari, ki jih morda prej sploh ne bi opazila. In vsak majhen napredek je postal velika zmaga.

Naučil me je tudi, da se največje stvari zgodijo v najintimnejših trenutkih. Pokazal mi je, da moč ni vedno glasna. Včasih je najmočnejša prav v tišini, v vztrajnosti in pogumu, da poskušaš znova in znova.

Zaradi tega je to zgodba s srečnim koncem. Morda v tistem obdobju vsega tega nisem znala ceniti, zato imam še vedno občutke krivde in slabo vest.

Velikokrat sem se spraševala, ali delam dovolj, ali bi lahko naredila še več. Obiskovali smo strokovnjake, iskali odgovore, se učili novih načinov komunikacije. Ampak ob vsem tem sem se naučila tudi nekaj zelo pomembnega – moj otrok nam je že ves čas govoril. Samo ne z besedami.

Omenili ste, da vas je sin naučil poslušati drugače. Ste se naučili poslušati tudi sebe?

Ne, ker enostavno ni bilo časa za to, saj sem ves čas mislila nanj. Priznam, da sem potrebovala veliko let, da sem sprejela svojega otroka, zato ta pot ni bila vedno lahka. Bili so dnevi, ko je bilo veliko skrbi, dvomov in tudi solz.

Vse je bilo naravnano k njegovemu razvoju, in še vedno je, saj je pred nami dolga pot. Trenutno je star deset let, obiskuje šolo, ukvarja se s plezanjem, plavanjem, prepeva v pevskem zboru, igra klarinet.

Poudariti želim, da sem se na tej poti naučila, da mojega otroka ne definira to, česar še ne zmore, temveč koliko topline, poguma in edinstvenosti nosi v sebi.

Pomembno je, kakšna bo družba, ko nas več ne bo, in otroci s posebnimi potrebami nas učijo, da življenje nima enakega tempa za vse. Naučijo nas potrpežljivosti, ki je danes zelo redka, in pokažejo, kako velika je moč majhnih korakov. Tega se ne moreš naučiti, to moraš izkusiti.

Maja Damevska, foto: osebni arhiv

Kaj svetujete  staršem, ki imajo otroke s podobnimi težavami kot vaš sin?

Staršem, ki hodijo po podobni poti, bi rekla, da niste sami. In nikoli ne nehajte verjeti v svojega otroka. Veliko mater se obrne name, zato jim svetujem, naj bodo pogumne, ljubeče in da je povsem normalno, da jih je strah.

Ta pot je zahtevna, ampak je tudi neverjetno polna ljubezni, moči in poguma. Ko čakaš več let, da bo tvoj otrok spregovoril, postaneš neučakan, družba pa te še dodatno podžiga.

Na kakšen način?

Ko sem z njim odšla v trgovino in ni znal povedati, kaj si želi, temveč je to pokazal z gibi, ki niso bili sprejemljivi za družbo, sem slišala očitke, naj potolažim svojega otroka. Toda on ni bil nevzgojen, temveč drugačen. Deloval je s pomočjo vizualizacije, zato je na svoj način pokazal, kaj si želi.

Očitki drugih so vplivali name, saj sem postala nejevoljna, bilo me je strah, čutila sem obup, zato sem še vedno zelo previdna. Zaradi tega naju je s partnerjem čakala pomembna naloga. Da verjameva v otroka tudi, ko je pot najtišja in ko drugi morda dvomijo.

Drugačnost je še vedno v družbi stigmatizirana, zato so otroci s posebnimi potrebami v očeh drugih kdaj videti razvajeni, v resnici pa imajo nevrološko motnjo. Tako kot jo je imel Filip.

PREBERITE ŠE -> Katja Stajnko: Zgroženi pogledi neznancev so v takih situacijah precej neprijetni

Kaj vas je v najtežjih trenutkih motiviralo, da ste vztrajali?

Ljubezen do sina. Kajti želim si, da bo moj otrok najboljša verzija sebe. Filip sanja o živalih, knjigah. Če ga kdo vpraša, kaj želi početi, ko odraste, pravi, da bo veterinar. Premore veliko ljubezni, sočutja, nežnosti.

Veliko težkih preizkušenj je prestal, kar mi je zelo žal. In tudi zame je bilo zelo naporno, saj sem bila včasih naveličana tega, da morava vsak dan obiskovati terapije, ko bi lahko z njim doživljala kaj lepšega. Toda danes vem, da nam otroci pokažejo pravo pot. Filip mi je pokazal pravo pot. Morda bi brez njega zašla.

Moč in vztrajnost, ki sem ju pridobila zaradi njega, sta mi pomagali, ko sem zbolela in skoraj umrla. Kajti takrat sem se pobrala, ponovno zaživela in bila sposobna videti lepote sinovega razvoja in sveta. Vsak njegov nasmeh je zame zmaga. Vsak njegov napredek pa je zame praznik.

Naučil me je, da komunikacija ne poteka samo z besedami, temveč z dejanji. In da je človek velik takrat, ko ne izgubi srce otroka.