Dragica Kraljič, mama otroka z Downovim sindromom: Tega me je naučil in me še uči Janek

Dragica Kraljič je napisala že več knjig o sinu Janeku, ki nudijo dragocen vpogled v svet, ki je poln izzivov in toplih trenutkov. Skozi izkušnje razkriva, da je življenje z otrokom s posebnimi potrebami lahko polno ljubezni, vztrajnosti in neprecenljivih lekcij.

»Janek mi je pokazal, da je življenje samo po sebi vredno največ. Vse ostalo je drugotnega pomena – materialna vrednost, primerjanje z drugimi, prevelika pričakovanja, hrepenenje po več in boljšem … Vsa ta romantika je že zdavnaj za mano,« je razkrila v intervjuju.

O sinu Janeku ste napisali že več knjig. S čim vas navdihuje?

Na prvi pogled se zdi, da je vsak najin dan enak. V resnici pa je vse prej kot to. No, vsaj zame! Preseneča in navdihuje me, ko po daljšem času ugotovim, kaj mi govori s kakšno novo besedo ali kretnjo, kako hitro prepozna mojo voljo tisti dan in mi želi pomagati in me razvedriti.

Janek ima nadvse rad vesele ljudi, ki se veliko smejejo in šalijo, čeprav šal ne razume. Zato pa pridejo prav kakšne ritmične, tudi nesmiselne izštevanke, pa moja čudno odpeta pesem in podobno. Da je pač smešno. In takrat ugotovim, da ni treba vsega v življenju jemati smrtno resno. Da bo hudo, zoprno minilo, pa če si jaz slečem kožo ali se samo smejem.

Nazadnje sva se pogovarjali pred štirimi leti. Kaj se je v tem času spremenilo za vas?

O, že štiri leta so minila od takrat! Kaj se je spremenilo? Midva sva se postarala, vsako leto sva malo počasnejša, svet okoli naju se je zelo spremenil, največkrat na slabše. A to večinoma vem jaz, Janeku je vse to malo prihranjeno. Oba sva dobila veliko sivih las, večkrat morava k zdravniku. A mnogo drugih reči je ostalo enakih v najinem svetu. Ali pa se še bolj veseliva vsakodnevnih sprehodov, ki so nama tudi šteti.

Sama sem bogatejša za množico različnih življenj, torej mnogo prebranih knjig. In še vedno, enako kot pred štirimi leti, Janeku vsak večer preberem knjigo Pekarna Mišmaš. Pa vrt imava. In vsako leto bolj občutljivo zaznavam naravo in njena čudesa. Ampak tega me je naučil in me še uči prav Janek. 

Kaj pa se je spremenilo zanj v tem obdobju?

Janek še vedno neskončno rad hodi k svojim prijateljem in na delo v Varstveno delovni center v Tolmin. Ena izmed mojih, ne mnogih, tolažb v življenju je ta, da se vseh šest let, vsako jutro, neskončno rad odpravi od doma. In med vikendi jih pogreša.

Ne morem povedati, kako me to veseli. Tam je Janek našel drugi dom. Vsi zaposleni so res skrbni do njega in do vseh drugih ljudi, ki so vključeni v to institucijo. Predvsem pa mislim, da odrasli res spoštujejo uporabnike, kot formalno imenujemo ljudi s posebnimi potrebami. Nemalokrat sem še danes presenečena, kako jim Janek zaupa. Ker se počuti sprejetega, videnega in pomembnega.

PREBERITE ŠE -> Neža Šabanovič Grmšek: Naša družina ima kromosom več, pa kaj!

V knjigi Najin svet ostaja drugačen, opisujete vsakdanje življenje z otrokom s posebnimi potrebami in z mnogimi pomanjkljivostmi v duševnem in telesnem razvoju. Komu je knjiga namenjena?

Knjiga, no, vse knjige so namenjene, vsem ljudem. Najine pa tistim, ki bi radi vedeli več o ljudeh s posebnimi potrebami. Namenjene so tudi tistim, ki bi morali vedeti, kaj več o tem, kako živijo državljani, za katere so tudi dolžni skrbeti. Ne nazadnje je namenjena tudi tistim, ki sploh ne želijo nič vedeti. Tudi tistim, ki se, ali pa se bodo, poklicno ukvarjali s to skupino ljudi, z roba družbe. Tistim, ki berejo knjige in tistim, ki jih ne berejo.

Seveda ne živim v svetu iluzij, gre samo za želje matere otroka s posebnimi potrebami. Želim si, da bi moj sin živel v svetu, ki je malce bolj prijazen do njega, od včerajšnjega sveta. Zato sem vedno vesela, če dobiva vsaj enega novega bralca, enega sopotnika več na najini poti, enega človeka več, ki ga zanima življenje drugačnih ljudi.

Dragica Kraljič s sinom Janekom. Foto: Mateja Jordovič Potočnik.

Na kakšen način je Janek spremenil vaše življenje?

Pokazal mi je, da je življenje samo po sebi vredno največ. Vse ostalo je drugotnega pomena – materialna vrednost, primerjanje z drugimi, prevelika pričakovanja, hrepenenje po več in boljšem … Vsa ta romantika je že zdavnaj za mano. Prav tako ni pomemben čas, ki je minil, in tudi ne toliko, prihodnost, temveč sedanjost.

Seveda me neznansko skrbi, kadar premišljujem o tem, zato se pogovorom o prihodnosti nekoliko izogibam. Z Janekom se starava in bojim se časa, ko bova potrebovala pomoč drugih. In bojim se tudi časa, ko bo nekdo od naju ostal sam. Zato se oklepam današnjega dne, ko z Janekom hodiva skupaj po znanih poteh in vsak dan opravljava skupaj hišna opravila in včasih samo ždiva na kavču … Nič drugega ne potrebujeva za dobro življenje. Samo biti skupaj in pogovore z vedno istimi stavki in pogovore brez besed in objeme.

Ko se je Janek rodil, najbrž ni bilo enostavno. Kako ste v težkih trenutkih našli radost in ljubezen do življenja?

V trenutku, ko se je Janek rodil, mi je bilo jasno, kaj se je zgodilo in kaj bo sledilo. In kakšno življenje naju čaka. V takšnih trenutkih se v človeku vzbudi moč, odgovornost, empatija, ljubezen do drugega bitja. Vsaj jaz sem to tako doživljala. Zavedala sem se, kako nemočen bo v tem svetu. Ker ta svet ni narejen po meri šibkejših, temveč močnejših. Zato mi je bilo jasno, da bo za preživetje, za življenje, potreboval vso mojo pomoč.

Čeprav sem bila po poklicu defektologinja, nikoli ni bil moj projekt, vedno sem mu bila mama in nikoli učiteljica. Tako sva šla počasi naprej, korak za korakom. Bili so majhni, res majhni, včasih skoraj nezaznavni. Zato vem, kako pomembne so majhne reči, majhni uspehi. Če komu pomeni uspeh imeti milijon na banki, meni pomeni lep dan in sprehod z Janekom pod roko.

PREBERITE ŠE -> Maja Damevska: Mojega otroka ne definira to, česar še ne zmore

Vam je kdo pomagal ali ste bili večinoma prepuščeni sebi?

Nimam veliko sorodnikov, zato pa imam sestre, in čeprav ne živimo blizu, še vedno obstaja vez med nami. V življenju pa se nisem zanašala na nikogar. To me je že dosti prej izučilo lastno otroštvo. Morda sem tudi zato bolj samotarski človek.

Največjo pomoč so mi nudili nekateri strokovni delavci, s katerimi sem se srečevala v institucijah, kamor je bil vključen Janek in nekateri ljudje, ki so prišli v najino življenje po tem, ko so drugi odšli. In če dobro pomislim, ni najhujša prepuščenost samemu sebi tista, ki se zgodi v socialni mreži, temveč tista, ki jo s svojim nedelovanjem povzroči država. 

Zakaj?

Ker je dolžna skrbeti za najšibkejše, če se je že tako odločila in se tako glasno deklarira, še posebej pa tudi financira. Na prošnje, glasne in manj glasne, na zahteve, da naj vendar upošteva svoja lastna pravila, najpogosteje molči in se izogiba odgovornosti.

V svojih delih ste pisali tudi o odnosu družbe in okolice do oseb s posebnimi potrebami. Kakšne so vaše izkušnje?

V petintridesetih letih, toliko časa sva skupaj z Janekom, sem doživela že skoraj vse. In le malokaj me lahko še preseneti. Seveda sem vesela tistih lepih in prijaznih gest znancev ali pa tujcev in malo manj negativnih, predvsem tistih, ki svoje zaničevanje skrivajo pod tujimi imeni in psevdonimi. A bistveno bolj me ganejo tisti prvi kot drugi.

Prepričana sem, da je odnos družbe do ljudi s posebnimi potrebami, zelo odvisen od tega, kakšno stališče imajo do te skupine ljudi odločevalci - če se jim zdijo enakovredni člani družbe in jim to tudi priznajo. S tem, da skrbijo zanje in pomagajo družinam pri skrbi zanje. In če uvidijo, da lahko tudi osebe s posebnimi potrebami prispevajo nekaj k družbi. 

PREBERITE ŠE -> Mama otroka z Downovim sindromom: Pogrešala sem to, da mi nekdo čestita za rojstvo otroka 

Kakšen pa je odnos vladajočih do oseb s posebnimi potrebami po vaših ocenah?

Zdi se, da nobena vlada, tista, ki se imenuje najbolj socialna, in druga, ki je najbolj neoliberalna, ne razume, kaj potrebujejo ti ljudje za življenje. Osebam s posebnimi potrebami so dodelili volilno pravico. A kako naj Janeku razložim politiko, politične programe in pamflete, sprenevedanje in vrednote, ki jih politika trosi pred volitvami? Če jih včasih niti jaz ne razumem!? Bi bilo prav, da mu jaz pokažem, kje in kaj naj obkroži na volilnem listku? Je to njegova volilna pravica? Če bi mu priznali zdravstveno oskrbo v varstveno delovnem centru, ki mu je priznana, ne pa tudi dodeljena, bi lahko rekli, da so odločevalci nekaj naredili zanj in za njegove vrstnike.

Dragica Kraljič in Janek. Foto: Mateja Jordovič Potočnik.

Opažate, da so osebe s posebnimi potrebami v Sloveniji še vedno stigmatizirane?

Še vedno so! Spomnim se nekega okolja, kjer so z evropskim denarjem želeli zgraditi bivalne skupnosti za osebe s posebnimi potrebami. Ne, niso bili to nekakšni tujci in priskledniki, čez katere se vsi radi pritožujejo. Bili so otroci iz soseščine. Odrekali so jim pravico do bivanja v njihovem okolju z »argumenti«: da se jim otroci smilijo, da so nevarni, da prosjačijo za denar … Kar samo pomeni, da sploh niso vedeli, kakšni so ti ljudje! Ali pa niso hoteli!? Težko si predstavljam, da v današnjem času pismen človek ne bi s pritiskom na gumbu našel vseh informacij.

Kaj bi bilo treba narediti za večjo vključenost oseb s posebnimi potrebami?

Najprej mi pride na misel delovni center v Tolminu. Osebe s posebnimi potrebami obiskujejo trgovine, prireditve, gredo k Soči, v park in podobno. Sodelujejo z vsemi institucijami v občini – z vrtcem, šolami, knjižnico, celo motorističnim društvom – prav povsod jih lahko srečate. Pripravljajo dramske tekste in igre ter z njimi gostujejo naokrog. Ljudje jih vidijo, nikomur nočejo nič slabega, oni še vedno poznajo lepe besede, smo včasih rekli. In morda je nekaj tudi v teh večinskih ljudeh – na zunaj trdi ljudje na trdi zemlji, v srcu pa mehki. Takšni so ljudje, ki poznajo življenje v več razsežnostih.

Kaj pa bi bilo treba spremeniti na sistemski ravni?

Predvsem se mi zdi pomembno delo z mladimi. Kar pomeni, da otroci, večinski in otroci s posebnimi potrebami bivajo skupaj. Razvojni oddelki v vrtcih so lahko velika priložnost za začetek. Seveda, če se otroci ob različnih priložnostih – na igrišču, ob prireditvah in drugih priložnostih – res družijo. In če odrasli razumejo pomen tega. Pa oddelki otrok s posebnimi potrebami v šolah. In ko ljudje vidijo na cesti otroke s posebnimi potrebami, pomislijo na to, da so tukaj z namenom, tako kot vsa živa bitja. Da se sprašujejo o svojem odnosu do njih in zakaj je odklonilen.

PREBERITE ŠE -> Katja Stajnko: Zgroženi pogledi neznancev so v takih situacijah precej neprijetni

Za konec me še zanima, kaj svetujete staršem, ki se spoprijemajo s podobnimi izzivi, kot ste se vi.

Verjamem, da lahko iz vsakega lepega ali težkega dogodka v življenju izluščimo nekaj dobrega. Samo videti moramo to, oziroma si dovoliti videti. Iti po svoji poti in se ne spraševati o tem, kaj si kdo misli o nas. To je naše eno in edino življenje. Drugega ne bo več. Vsaj tako je videti, ali ne?

Starši otrok s posebnimi potrebami vemo, kaj vse nam lahko podarijo otroci. Predvsem pa lahko sami preizkušamo svoje meje in kmalu bomo ugotovili, da zmoremo več, da smo sposobni več, da je za nas absolutno sprejemljivo vse, česar je druge ljudi strah.