Darja Mandžuka: Moji otroci so bili največja motivacija, zanje sem želela ostati zdrava

Darja Mandžuka je bila kar sedemnajst let predsednica Društva diabetikov Posavje – Brežice, letos je vodenje na svojo željo predala mlajši naslednici. Kot članica upravnega odbora društva ostaja dejavna prostovoljka, hkrati pa kot ambasadorka Sklada Alojza Rudolfa svojo zgodbo in bogate izkušnje še naprej deli z drugimi. V pogovoru spregovori o poti od diagnoze do sprejemanja bolezni, pomenu sodobnega zdravljenja in podpori, ki jo ljudje s sladkorno boleznijo potrebujejo. 

S sladkorno boleznijo živite že več kot 34 let. Kako se spominjate trenutka, ko ste prejeli diagnozo, in kaj vam je bilo v tistem obdobju najtežje?

Čeprav je minilo že več kot 34 let, se tistega dne spomin­jam, kot bi bilo včeraj. Bil je trenutek, ki mi je življenje obrnil na glavo. O sladkorni bolezni sem takrat vedela zelo malo, zato me je bilo najbolj strah neznanega. V glavi se mi je porajalo nešteto vprašanj. Kako bom živela? Kaj bo z mojo družino? Bom zmogla? Najtežje je bilo sprejeti, da bo bolezen za vedno tu. Da bo vsak dan zahteval odgovornost, načrtovanje in veliko samodiscipline. A prav v tistem najtežjem obdobju sem v sebi odkrila moč, za katero sploh nisem vedela, da jo premorem.

Moji trije majhni otroci so bili moja največja motivacija. Zaradi njih nisem smela obupati. Želela sem ostati zdrava, jih spremljati pri odraščanju, praznovati njihove uspehe in jim biti opora, ko me bodo potrebovali. Ob podpori družine, zdravstvenega osebja in prijateljev sem počasi spoznavala, da sladkorna bolezen sicer spremeni življenje, vendar ga ne vzame. 

Kako je sladkorna bolezen z leti vplivala na vaše vsakdanje življenje? Najbrž ste morali zaradi nje spremeniti tudi druge, ne le prehranske navade, način razmišljanja in življenjske prioritete?

Sčasoma je postala del mojega vsakdana. Ni bila več so­vražnica, ampak spremljevalka, s katero sem se naučila živeti. To pa se ni zgodilo čez noč. Potrebnih je bilo veliko let, veliko učenja, vztrajnosti in kar nekaj težkih trenutkov. Spremenila nisem le prehranskih navad. Naučila sem se poslušati svoje telo, prepoznati njegove meje in z veliko več odgovornosti skrbeti zanj. Redna telesna dejavnost, dovolj počitka, spanja in obvladovanje stresa so po­stali prav tako pomembni kot inzulin.

Ob tem se je spremenil moj pogled na življenje. Danes vse načrtujem bolj premišljeno. Ko potujem ali sem dlje časa od doma, vedno preverim, ali imam s seboj vse, kar potrebujem: inzulin, senzor, črpalko in nekaj za primer prenizkega krvnega sladkorja. To mi daje občutek varnosti in miru.

Bolezen me je naučila tudi potrpežljivosti in sprejeman­ja. So dnevi, ko gre vse po načrtih, in dnevi, ko kljub trudu krvni sladkor ni takšen, kot bi si želela. Takrat si preprosto rečem, da je jutri nov dan. Cilj ni popolnost, pomembno je vsak dan vztrajati in storiti nekaj dobrega zase.

Danes še bolj cenim zdravje, drobne trenutke sreče in čas, ki ga lahko preživim z družino in prijatelji. Sladkorna bolezen mi je marsikaj vzela, hkrati mi je dala drugačen pogled na življenje. Naučila me je živeti bolj zavestno. Ne dovolim, da bi bolezen vodila moje življenje, jaz vodim njo. 

PREBERITE ŠE -> Desa Muck o življenju s sladkorno boleznijo: Nisem si mogla privoščiti niti osnovnega zdravstvenega zavarovanja

V zadnjih desetletjih se je zdravljenje močno razvilo. Katere spremembe so po vašem mnenju bolnikom najbolj izboljšale kakovost življenja?

Ko čas, v katerem sem zbolela, primerjam z današnjim, vidim neverjeten napredek. Pred več kot tremi desetletji smo si marsikaj lahko le želeli, danes nam sodobna medicina in tehnologija omogočata bist­veno varnejše, bolj kakovostno in svobodnejše življenje.

Ena največjih prelomnic so zagotovo senzorji za neprekin­jeno merjenje glukoze, inzulinske črpalke in napredni sistemi, ki samodejno prilagajajo dovajanje inzulina. Zaradi njih je življenje veliko lažje, manj je nevarnih nihanj krvnega sladkorja, manj nepre­spanih noči in nenehne skrbi, predvsem pa več občutka varnosti in zaupanja, da lahko bolezen uspešno obvladujemo.

Toda tehnologija sama po sebi ni dovolj. Enako pomembno je znanje. Danes imajo ljudje s sladkorno boleznijo na voljo veliko več možnosti za permanentno izobraževanje, svetovanje in podporo, zato svojo bolezen bolje razumejo in lažje sprejemajo prave odločitve. To prinaša manj zapletov, več samozavesti in predvsem boljšo kakovost življenja.

Posebno vlogo imajo tudi društva diabetikov. Po vsej Sloveniji jih deluje 39 in za mnoge so veliko več kot le prostor srečevanja, postanejo drugi dom. Tam najdejo razumevanje, oporo, prijateljstvo in občutek, da niso sami. Ko spoznaš nekoga, ki hodi po isti poti in natanko razume tvoje skrbi, postane breme lažje. Včasih iskren pogovor, spodbudna beseda ali topel stisk roke pomenijo več kot katerokoli zdravilo. Trdno verjamem, da je medsebojna podpora eden najpomembnejših delov življenja s sladkorno boleznijo. 

Kot nekdanja dolgoletna predsednica Društva dia­betikov Posavje – Brežice in zdaj članica upravnega odbora društva ter ambasadorka ozaveščanja o sladkorni bolezni ste zelo dejavni. Kaj vam daje motivacijo, da že vrsto let pomagate drugim, katere aktivnosti izvajate in kaj vas pri tem najbolj izpolnjuje?

Zaradi lastne izkušnje s sladkorno boleznijo zelo dobro razumem strah, negotovost in številna vprašanja, ki človeka spremljajo ob diagnozi. Prav zato že vrsto let menim, da nihče ne bi smel ostati sam na tej poti.

Moja največja motivacija so ljudje. Ko vidim, da nekomu s pogovorom, nasvetom ali preprosto s prijazno besedo vrnem upanje in pogum, vem, da moje delo ni zaman. Vsak nasmeh, vsak napredek in vsaka zgodba človeka, ki je znova našel moč za soočanje z boleznijo, me navdihujejo, da vztrajam.

Društvo diabetikov Posavje – Brežice je zame veliko več kot le društvo, je skupnost srčnih ljudi, ki si med seboj pomagamo, se spodbujamo in dokazujemo, da je življenje s sladkorno boleznijo lahko polno in aktivno. Skupaj organiziramo strokovna predavanja, delavnice, posvete, preventivne meritve, pohode, rekreacijo, izlete, druženja, obiskujemo hudo bolne člane, zagotavljamo pedikuro in sodelujemo v številnih projektih Zveze društev diabetikov Slovenije ter skrbimo, da se nihče ne počuti osamljenega.

Kot ambasadorka Sklada Alojza Rudolfa pri Zvezi društev diabetikov Slovenije ljudi spodbujam k skrbi za zdravje in jih opominjam, kako pomembna sta zgodnje odkrivanje bolezni in zdrav življenjski slog. Verjamem, da lahko že ena sama beseda, iskren pogovor ali osebna izkušnja nekomu spremeni življenje. Najbolj se me dotakne, ko mi kdo reče: »Zaradi vas sem zbral pogum.« Takrat vem, da je bilo vredno vložiti ves čas, energijo in srce. Takšni trenutki mi dajejo moč, da nadaljujem svoje poslanstvo. 

PREBERITE ŠE -> Laura Pandolfi, popotnica, ki kljub sladkorni bolezni živi svoje sanje 

V društvu se srečujete z ljudmi različnih starosti in z različnimi oblikami sladkorne bolezni. Katere stiske ali vprašanja bolnike danes najpogosteje pestijo?

Ne glede na starost si vsi želijo predvsem eno: živeti čim bolj kakovostno, polno in brez strahu pred zapleti. Ljudje se najpogosteje sprašujejo, kako ohranjati urejen krvni sladkor, kako se pravilno prehranjevati, biti telesno dejavni ter uporabljati sodobne pripomočke za zdravljenje. Skrbi jih še, kako bolezen uskladiti z delom, družinskim življen­jem, potovanji in vsakodnevnimi obveznostmi.

Vse pogosteje opažam tudi psihično utrujenost, saj je sladkorna bolezen prisotna vsak trenutek dneva. Nikoli si ne moreš vzeti prostega dne od bolezni. Zato oboleli poleg dobre zdravstvene oskrbe po­trebujejo razumevanje, podporo in občutek, da na svoji življenjski poti niso sami. S tega vidika imajo društva dia­betikov izjemno pomembno vlogo: povezujejo ljudi, jim dajejo oporo, izmenjujejo izkušnje ter dokazujejo, da je s sladkorno boleznijo mogoče živeti kakovostno in polno življenje. 

Kaj bi svetovali nekomu, ki je pravkar izvedel, da ima sladkorno bolezen? Kakšno sporočilo bi ob tem poslali širši javnosti? Zakaj je ozaveščanje o tej bolezni in njenem zgodnjem odkrivanju tako pomembno?

Če bi sedla k človeku, ki je pravkar izvedel svojo diagnozo, bi mu najprej rekla: »Ne boj se! Nisi sam!« Na začetku se zdi, kot da se je svet ustavil. Tudi sama sem se tako počutila. Preplavijo te strah, negotovost in nešteto vprašanj. Danes vem, da diagnoza ni konec življenja, ampak začetek novega poglavja. S pravilnim zdravljenjem, zdravim življenjskim slogom, sodobnimi pripomočki in podporo bližnjih je mogoče živeti polno, aktivno in kakovostno življenje.

Zato: ne bojte se postavljati vprašanj, prositi za pomoč in poiskati podporo v društvih diabetikov. Tam boste srečali ljudi, ki razumejo vaše skrbi, ker z njimi tudi sami vsak dan živijo. Pogovor z nekom, ki je že prehodil podobno pot, pogosto pomeni več, kot si lahko predstavljamo.

Širši javnosti želim sporočiti, da je ozaveščanje o sladkorni bolezni izjemnega pomena. Bolezen lahko dolgo poteka brez izrazitih opozorilnih znakov in mnogi jo odkrijejo šele, ko že nastanejo zapleti. Zato so zgodnje odkrivanje, preventivni pregledi in poznavanje simptomov ključni. Z njimi lahko preprečimo ali pomembno odložimo številne zaplete ter ljudem omogočimo bolj zdravo in kakovostno življenje.

Po več kot 34 letih življenja s sladkorno boleznijo vem, da bolezen človeka ne določa. Določajo ga njegova volja, pogum, znanje, vztrajnost in ljudje, ki mu stojijo ob strani. Sama sem dokaz, da lahko kljub sladkorni bolezni uresničiš svoje cilje, pomagaš drugim in živiš polno življenje. Zato vedno rada zaključim z mislijo, ki me spremlja že vrsto let: »Sladkorna bolezen je del mojega življenja, ni pa moje življenje.«